Nanette Bielefeld helpt vriendin met crowdfunding voor ziekte EDS

TIEL • Twee vriendinnen die dezelfde zeldzame ziekte delen en nog geen vijfhonderd meter uit elkaar wonen. Dat is bijzonder want er zijn maar weinig soortgelijke diagnoses van EDS in Nederland bekend. 

Nanette Bielefeld is al eerder in het nieuws geweest. Vanaf dat ze een jaar of dertien was begonnen de eerste ziekteverschijnselen van de combinatie van de aandoeningen EDS en CCI/AAI zich te vertonen. EDS is een genetische bindweefsel aandoening, waardoor de gewrichten en bloedvaten in haar lichaam zeer kwetsbaar zijn. Dit zorgt voor instabiliteit op diverse plaatsen (CCI/AAI).

Door haar instabiele nek heeft ze in 2021 met diverse acties aan crowdfunding gedaan om de dure operatie in Barcelona te betalen. Met het ingezamelde bedrag is tijdens de operatie haar nek en onderrug op verschillende plekken vastgezet. Echter de ziekte sloeg genadeloos terug en Nanette moet nu op 17 maart opnieuw geopereerd worden. Ook deze operatie is duur. Maar Nanette wordt op een wonderlijke manier geholpen.

Nanette: “Voor de eerste operatie kwam er veel geld binnen door mijn verhaal. Nu haalde ik slechts 25.000 euro op, waaronder een bedrag voor het verkopen van mijn auto. Via Facebook kreeg ik een berichtje van een mevrouw. Ze volgde mij al enige tijd anoniem en was verontwaardigd dat niemand mij verder wilde helpen. Als niemand het doet, dan doe ik het, was wat ze zei. Ze wilde 215.000 euro doneren. Dat was een bizar bedrag, eerst zien dan geloven dacht ik. Maar toen het op de bankrekening stond was het echt waar. Ik belde Amy van de receptie van het ziekenhuis: ‘I’m a rich bich’. Maar het rijk zijn duurde slecht een kleine twee weken, want de operatie moet vooraf betaald worden.”

Nu haar eigen operatie al vooruitbetaald is willen Nanette en haar moeder Hester graag Nanettes vriendin Antoinet van Herpen helpen. Antoinet weet pas sinds een jaar of zeven van haar ziekte. Het is bijzonder dat de twee vriendinnen zo vlak bij elkaar wonen. Toch hebben ze elkaar niet in Nederland maar in het ziekenhuis in Spanje ontmoet. 

Hester Bielefeld: “We hadden al contact gehad met Antoinet via Facebook en wisten dat ze ook in het ziekenhuis zou zijn. Verder kenden we haar niet. Toen ik op een gegeven moment naar buiten ging om te roken zag ik haar samen met haar moeder. Ze droeg net als Nanette ook een nekbrace en ze spraken Nederlands. Dat kon niet anders dan dat het Antoinet moest zijn. Zo is het eerste persoonlijke contact ontstaan.”

De meiden hebben inmiddels regelmatig contact en komen ook bij elkaar op bezoek. Hester rijdt Antoinet en Nanette meestal heen en weer. Ze herkennen veel in elkaar en waarderen het wederzijds contact. Maar nu Nanette financieel geholpen is willen moeder en dochter heel graag Antoinet verder helpen. 

Nanette: “Antoinet en ik zitten in dezelfde fase. Maar Antoinet is er wel erger aan toe dan ik. Al zal ze dat zelf niet toegeven. Maar voor Antoinet moet alles nog opgezet worden.” Hester Bielefeld: “De vorige keer zijn we gratis geholpen door Traumaclean met het opzetten van een website. Nu wij ze weer benaderd hebben willen ze hetzelfde doen voor Antoinet.”

Antoinet: “Ik vind het lastig om mijzelf in de schijnwerpers te zetten.” Nanette: “Dat herken ik. Het is net alsof je aan het bedelen bent om geld, maar je kan niet anders. Je moet al je schaamte opzij schuiven.” Antoinet: “Voor de eerste twee operaties heeft mijn moeder geld kunnen lenen, maar dat kan ze niet blijven doen. Het gaat om hele grote bedragen.”

Antoinet moet in april terug naar het ziekenhuis in Barcelona voor controle. Daar wordt vastgesteld wat er nog voor haar mogelijk zou zijn. De dames zijn momenteel druk bezig om de crowdfunding voor Antoinet op poten te krijgen. Antoinet haar ziekte en voortgang is te lezen op haar Facebookpagina ‘Help Antoinet vechten voor haar leven’. Daar is het ook mogelijk een donatie te doen.
Hester eindigt het gesprek met: “Ik zorg gewoon dat Antoinet op Hart van Nederland komt.”