Allemaal storten voor stoere Nanette uit Tiel

Tiel - Voor de 27-jarige Nanette Bielefeld uit Tiel is het twee voor twaalf. Ze heeft een aangeboren afwijking: EDS. Haar moeder Hester (54) heeft een stichting opgericht om een operatie te financieren. “We moeten ervoor naar Barcelona.”

[door Arno voor de Poorte]

Nanette Bielefeld uit Tiel heeft een heftige vorm van het Syndroom van Ehlers-Danlos. Een erfelijke ziekte die ervoor gezorgd heeft dat ze de laatste twee jaar lichamelijk gigantisch achteruit is gegaan. Haar hersenen dreigen te verzakken doordat haar wervelkolom geen steun meer biedt. Haar hersenstam raakt bekneld. En ze zit in een rolstoel omdat haar rechterbeen verlamd is.

Aanstellen

Dokters in Nederland kunnen niets voor haar doen. Ze zou zich ‘aanstellen’. Een arts in Barcelona kan haar wel helpen, maar toen hij haar onderzocht, bleek dat de operatie maar liefst 150.000 euro zal gaan kosten. Daarom hebben haar moeder en twee vriendinnen van Nanette, Sophie en Lisanne, een stichting opgericht: Nanette keeps her head up. Een toepasselijke naam, want Nanette blijft ongelofelijk positief, ondanks haar situatie. 

Hester vertelt dat de combinatie met EDS in Nederland nergens op erkenning mag rekenen. “Dus komt er ook geen vergoeding van een verzekeraar. We moeten om Nanettes leven te redden twee maanden naar Barcelona. Tien dagen om te acclimatiseren, twee weken ziekenhuis na de operatie en twee á vier weken nazorg plus wondcontrole.” 

EDS houdt in dat al ‘t bindweefsel van Nanette heel erg zwak is.

Daarna kost het Nanette nog twee jaar om te revalideren. Als ze het al haalt, want de operatie is ontzettend risicovol. “Ze gaan bij haar ruggenmerg opereren,” kijkt Hester vooruit naar de ingreep. “Dat is vol risico’s. De operatie is daarnaast ook nog eens behoorlijk invaliderend. In het geval van onze dochter betekent dit dat ze haar nek permanent gaan vastzetten. Dat complete nek- en schoudergebied blijft daarna voor de rest van haar leven stijf.”

Lijntjes

Hester zegt dat ze meer lijntjes heeft uitgezet om de operatie van Nanette te financieren. “We hebben contacten met Rotaract en we hebben afspraken met Digitaal Tiel voor het opzetten van de website. Ook hebben we contacten met stewardessen van de KLM. Zij waren zo geraakt en geroerd door Nanettes verhaal dat ze op hun Facebooksite onze lotgevallen gaan delen.” 

Wat Hester en haar vriendinnen zo stoer aan Nanette vinden is dat ze nauwelijks een kik geeft. “Ze is over het algemeen - zoals iedere jonge meid - bezig met haar toekomst,” zegt Hester hierover. “Ze heeft veel pijn in haar arm door CRPS/dystrofie (Complex Regionaal Pijn Syndroom) maar laat daar weinig van merken. Het zou kunnen dat dit over gaat.”

Nanette brengt haar dagen ingezwachteld door in haar rolstoel. “Als er iets gebeurt, dan leidt dat meteen tot heftige reacties,’ zegt Hester. Er is helaas geen pijnmedicatie voor Nanette, want haar lichaam neemt dat niet op.” Iedereen die eraan wil bijdragen om Nanette met opgeheven hoofd door het leven te laten gaan, mag storten op NL45 RABO 04589236547 ten name van Stichting Nanette keeps her head up.