Bijzonder moment voor Hoornaarse Bente en Finn in De Kuip

ROTTERDAM/HOORNAAR • Een onvergetelijke ervaring voor de 10-jarige Bente en 8-jarige Finn Appelo uit Hoornaar. De broer en zus hebben de spierziekte Congenitale Myasthenie en mochten de scheidsrechter vergezellen tijdens de start van de wedstrijd Feyenoord- Excelsior. 

De vierde speelronde (26, 27 en 28 augustus) van de Eredivisie stond volledig in het teken van de nationale actie van de VriendenLoterij en Spieren voor Spieren voor kinderen met een spierziekte. Alle spelers droegen tijdens dit speciale weekend ook een aangepaste mouwbadge op het wedstrijdshirt.

De spierziekte waar Bente, haar broertje Finn en hun jongere zusje Liv aan lijden, is Congenitale Myasthenie. Hierbij verloopt de overdracht van de zenuwen naar de spieren niet goed. "Daardoor word ik heel snel moe", legt Bente uit. "Ik heb een rolstoel en een aangepaste fiets met een motor. En met gym zit ik vaak op de bank, omdat ik niet kan meedoen. Dat vind ik heel jammer. Ik vond het heel bijzonder om vandaag samen met de spelers en mijn broertje Finn het veld op te gaan met de scheidsrechters om zo aandacht te vragen voor spierziekten bij kinderen. Ik hoop dat er snel een medicijn komt."

Nationale actie voor kinderen met een spierziekte
Tot en met 30 september organiseert de VriendenLoterij met Spieren voor Spieren en met RTL4 en de Eredivisie als partners een nationale actie voor kinderen met een spierziekte: de VriendenLoterij PrijzenMarathon. De opbrengst is bestemd voor de uitbreiding van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.

Door uitbreiding van dit centrum kunnen er nog meer kinderen met een mogelijke spierziekte gebruik maken van gecentraliseerd zorgonderzoek en diagnosestelling. Met de extra kennis en data die hieruit voortvloeit kan er vervolgens nog meer onderzoek worden gedaan met als doel spierziekten bij kinderen uiteindelijk de wereld uit te helpen.

www.spierenvoorspieren.nl

www.vriendenloterij.nl