Klazien en Sjaak zetten spotlight op RETT-syndroom tijdens Vierdaagse: ‘Voor onze kleindochter’
Nieuws
Buren – ‘Geef een stem aan kinderen die niet kunnen spreken’. Met dat doel doen Klazien de Jong en Sjaak van Leeuwen uit Buren deze week mee aan de Nijmeegse Vierdaagse. “Door ons tijdens de Vierdaagse te laten sponsoren hopen we ook meer naamsbekendheid aan RETT te geven.”
Het is dit jaar voor de achtste keer dat het stel meedoet aan dit wandelevenement en voor het tweede jaar met dit mooie doel. Zij lopen om geld op te halen voor de Nederlandse RETT Syndroom Vereniging (NRSV).
Wat is het RETT syndroom?
Klazien legt uit: “Onze kleindochter Jip die in november vier jaar wordt, is geboren met een weeffout in het DNA. Zij heeft het RETT syndroom. Dit is een ernstige neurologische ontwikkelingsstoornis waardoor zij onder meer niet kan praten én haar handen niet kan gebruiken. Jip leert communiceren met een spraakcomputer die ze met haar ogen bedient. Door naar een icoontje op de tablet te kijken spreekt de computer dit woord uit. Zo kan Jip aangeven als ze wil dat mama of pap komt of dat ze naar het toilet moet.”
Het is een syndroom dat bijna alleen bij meisjes voorkomt. Sjaak: “Laatst waren wij bij een familiedag en van de tachtig kinderen was er één jongen. Meisjes overleven dit syndroom in de zwangerschap en jongetjes meestal niet.”
Een stem aan deze kinderen geven
‘Geef een stem aan kinderen die niet kunnen spreken’, is het motto van de sponsoractie die Klazien en Sjaak lopen via de Vierdaagse. Wandelaars kunnen via ‘Wandel voor een ander’ via het Nijmeegse wandelevenement aandacht voor een eigen actie vragen. De kern van hun boodschap: ‘Stel je voor dat je kind alles begrijpt, leert, dromen heeft, maar het niet kan zeggen. Dat is de realiteit voor kinderen met het RETT-syndroom.
Jarenlang werd gedacht dat zij verstandelijk beperkt zijn. Inmiddels weten we beter: veel van deze kinderen begrijpen veel meer dan ze kunnen uitdrukken. Dat weet Klazien uit eigen ervaring, vertelt ze. “Als ik Jip ophaal van de opvang dan herkent ze mij. Dat straalt zij helemaal uit. En als ik haar dan bij me heb, steekt ze haar tongetje uit, dat betekent een kusje.”
Praten met de ogen
Sjaak vertelt verder over de communicatie met zijn kleindochter: “Jip doet alles met icoontjes, via oogcontact. Het kost veel tijd maar je merkt dat ze veel dingen begrijpt.” Klazien vult aan: “Bijvoorbeeld: ze was op een gegeven moment in slaap gevallen. Ineens schrok ze wakken en communiceerde toen het woord ‘moe’. Dat is zo mooi.”
In relatie tot de familiedag van de RETT-vereniging, had Jip het over ‘vrienden’. “Dat had ze dus heel goed begrepen van die dag,” vertelt Klazien trots.
Pilot voor passend onderwijs
Nu Jip bijna vier jaar is, is zij binnenkort leerplichtig en breekt ook voor haar de schooltijd aan. Jip heeft een zusje Sam dat twee jaar ouder is en al op school zit. Toevallig wonen er niet ver van Jip vandaan nog drie andere kinderen met het RETT syndroom. Daarom wordt een pilot gestart. Er wordt gekeken of deze kinderen met begeleiding passend onderwijs op een reguliere school kunnen krijgen. De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging wil onderwijs voor veel meer kinderen mogelijk maken en heeft hiervoor veertigduizend euro per jaar nodig.
Klazien: “Met dat project wordt onze kleindochter Jip samen met drie andere RETT-kinderen uit haar woonomgeving intensief begeleid met passend onderwijs. Dat is belangrijk voor de toekomst, ook voor al die andere kinderen met dit syndroom. Daarom gaan wij dit jaar met de Vierdaagse sponsorloop zoveel mogelijk geld bij elkaar lopen om dit project tot een succes te maken.
Evenement om naar uit te kijken
”De Nijmeegse Vierdaagse die dinsdag 21 juli begint is iets waar Klazien en Sjaak elk jaar naar uitkijken. Sjaak: “Al die mensen die je daar ziet. Mensen die hun bank naar buiten hebben gesleept om wandelaars aan te moedigen. Waar zie je dat? Die sfeer is uniek.” Klazien: “Het is gewoon zó gezellig. Overal mensen langs de kant en overal muziek. Dat wandelt zo heerlijk. Meestal beginnen we met trainen vanaf de datum van de Bloesemtocht. We lopen veel samen maar dat is ook wel eens saai. In Nijmegen lopen we vier dagen dertig kilometer en is het nooit saai.”
Sponsoren kan via: https://ikkiesvooreenanderdoel.devierdaagsesponsorloop.nl/s/WhhiF3
of via de website van NRSV.
Astrid Pel
