Leerdamse Emilia van Ooijen krijgt eigen stichting
Algemeen
LEERDAM • Na een aanloopfase van ongeveer een half jaar is dinsdag stichting Hoop voor Emilia een feit geworden middels het ondertekenen van de akte van oprichting bij notarispraktijk Wolthuis in Leerdam.
Stichting Hoop voor Emilia zet zich in om Emilia Sophia van Ooijen, geboren op 13 juli 2015 met de ziekte spinale musculaire atrofie (sma) type 1, te helpen met haar strijd tegen deze zeldzame ziekte. Sma is een ernstige spierziekte die leidt tot het steeds minder goed functioneren van motorische zenuwcellen in het ruggenmerg waardoor er in toenemende mate spierverlamming optreedt. De ziekte is zo progressief dat de meeste kinderen met type 1 hun tweede levensjaar niet halen.
Echter, de ouders, familie, vrienden en kennissen van Emilia geven niet op. Door Emilia deel te laten nemen aan een internationale studie, waarbij ze verschillende injecties krijgt, hopen ze dat er binnenkort een medicijn beschikbaar komt die de levensverwachting én kwaliteit van leven aanzienlijk verbetert. Het doel van stichting Hoop voor Emilia is het steunen en helpen, in financieel en praktisch opzicht, van Emilia Sophia van Ooijen. Dat betekent het mogelijk maken van haar behandeling, reizen naar ziekenhuizen en de aanschaf en het onderhoud van hulpmiddelen die haar leven makkelijker maken.
De eerste prioriteit is het aanschaffen van een bus om het vervoeren van Emilia en al haar medische apparatuur mogelijk te maken. Dit is noodzakelijk om deel te kunnen blijven nemen aan de studie.
Inmiddels is er een website gepubliceerd. Gedurende de komende weken wordt deze website verder voorzien van alle informatie. Bezoekers kunnen hier dan onder meer achtergrondinformatie over sma vinden en het laatste nieuws volgen omtrent de gezondheid van Emilia. Ook alle acties die zijn georganiseerd om geld in te zamelen worden uitgebreid onder de aandacht gebracht.
