Mei MS-maand: Papendrechts echtpaar blij met diagnose na jaren van vage klachten

• Link ophalen

  Gekopieerd

Maak ons je Google-favoriet!

PAPENDRECHT • Leen de Borst (73) uit Papendrecht liep vijftien jaar lang allerlei dokters af, voordat duidelijk werd wat al die vage klachten betekenden. Zijn vrouw en mantelzorger Liesbeth (75) was opgelucht: ‘Alsof eindelijk alle puzzelstukjes op hun plek vielen’.

Liesbeth: ‘Leen en ik hebben altijd in het onderwijs gewerkt. Ik als kleuterleidster, hij gaf aardrijkskunde, geschiedenis en maatschappijleer op de mavo. Tijdens zijn werk begon het.’

In het ziekenhuis ontdekten ze een paar plekjes op Leens hersenen, dus ze dachten aan een herseninfarct 

Leen: ‘Ik begon opeens te stotteren. Niet heel handig als je voor de klas staat.’

Allemaal vage klachten

Liesbeth: ‘Hij vergat ook plaatsnamen en kon bepaalde woorden niet meer goed uitspreken. ‘Laboratorium’ bijvoorbeeld. In het ziekenhuis ontdekten ze een paar plekjes op Leens hersenen, dus ze dachten aan een herseninfarct. Hij kreeg bloedverdunners en werd ‘klant’ bij de trombosedienst. Daarna heeft hij vijftien jaar allemaal vage klachten gehad. Hij kreeg onder andere hoogtevrees, terwijl we altijd enorme skiërs zijn geweest.’

Leen: ‘Begon ik opeens al te hyperventileren als ik op een krukje stond.’

Liesbeth: ‘Of toen we in de bergen van Tsjechië wandelden. Kreeg-ie pijn aan z’n voet. En in het vliegtuig naar Sint-Eustatius trok zijn oog opzij. Maar ja, als je bij de podoloog komt, begin je niet over oogklachten en bij de oogarts zeg je niet: ‘Joh, ik heb ook last van m’n voet.’

Symptomen slecht herkend
MS-symptomen zijn erg verschillend. Ook niet iedereen met MS ervaart dezelfde symptomen. De plekken in het centrale zenuwstelsel waar ontstekingen ontstaan en de myeline beschadigd raakt, bepalen welke symptomen je krijgt. Met name cognitieve problemen, vermoeidheid, mobiliteit, pijn en depressie hebben een grote impact op het dagelijks leven. Voor veel symptomen bestaat gelukkig een behandeling.

Uiteindelijk vermoedde een neuroloog wat er aan de hand was, hij deed onderzoek en kon ons eindelijk vertellen wat al die klachten betekenden: MS.’

Puzzelstukjes vielen op hun plek

Leen: ‘Het klinkt gek, maar we waren na al die jaren blij met de diagnose. Alsof al die puzzelstukjes eindelijk op hun plek vielen. Opeens konden we alles verklaren. We bleven maar tegen elkaar zeggen: ‘Weet je nog toen en toen? Dat kwam dus ook daardoor!’

Liesbeth: ‘Dat is nu 24 jaar geleden. En ja, naarmate de tijd is verstreken kunnen we steeds iets minder, maar tot nu toe weten we er steeds een mouw aan te passen. We waren bijvoorbeeld enorme kampeerders. In het begin gingen we nog met de tent, dan reden we de scootmobiel of rolstoel zo de voortent in. Toen dat niet meer ging, reisden we eerst rond in een gewone camper, daarna in een aangepaste. Dat lukt ook niet meer, dus nu vieren we vakantie in een huisje. Ook heerlijk. Je kunt wel gaan zitten janken in je stoel, maar je kunt beter zoeken naar oplossingen. Je neemt elke keer afscheid van dingen, maar we vinden er ook weer andere dingen voor terug.’

Leen: ‘We zijn geen tobbers.’

Soms best piekeren

Liesbeth: ‘Nou, ik kan soms best piekeren. Ik verzorg Leen zelf en ben bijvoorbeeld ’s ochtends al zo’n anderhalf uur bezig met wassen, tandenpoetsen, aankleden enzovoorts. Begin dit jaar heb ik daarmee een triggerfinger opgelopen, een vinger die krom bleef staan. Het gebeurde toen ik Leen aan zijn broek optrok. Ik ben inmiddels drie keer geopereerd en inmiddels gaat het gelukkig best goed. Maar in zo’n situatie kom je tot de ontdekking dat je door zo’n geblesseerde vinger heel erg in de problemen komt. Je moet dan overal hulp inschakelen. Afgezien daarvan redden we het prima. We genieten erg van de kleine dingen en de mensen om ons heen.’

Leen: ‘We genieten van elkaar en van het leven wat we hebben. We zijn niet zielig.’

Liesbeth: ‘Dat niet, maar we hopen wel dat er meer aandacht voor MS komt, want MS gun je echt niemand.’

Mei MS-maand
Mei is de maand om op een sympathieke manier extra aandacht te vragen voor multiple sclerose en het belang van onderzoek naar oorzaken en oplossingen. Met als finale op 30 mei, de jaarl?kse Wereld MS Dag met het thema diagnose, waar in meer dan 50 landen tegelijk aandacht aan wordt besteed. Een snelle en juiste diagnose is cruciaal om patiënten met deze ziekte van het centrale zenuwstelsel en ruggenmerg sneller duidelijkheid én op maat gemaakte persoonlijke behandeling te kunnen bieden.

Doneren voor meer onderzoek kan via de website: www.inactievoorms.nl/teams/in-actie-voor-research.