Emilia wacht nog altijd op haar bus
Algemeen
LEERDAM • Vader Lorenzo Messercola en moeder Tessa van Ooijen gaan door met hun crowdfundingsactie om geld in te zamelen voor hun dochtertje Emilia van een jaar. Het Leerdamse meisje lijdt aan de spierziekte sma.
Eerste doel van de actie is de aanschaf van een bus waarmee Emilia vervoerd kan worden naar het ziekenhuis voor onderzoek of behandeling. "Emilia moet plat vervoerd worden. Anders zijn we afhankelijk van anderen of moeten een ambulance laten komen. Een bus is nodig om haar veilig te vervoeren."
Aanpassingen
De aanschaf vergt volgens Tessa al gauw 20.000 tot 25.000 euro. "De bus mag niet ouder zijn dan vijf jaar, anders vergoedt de WMO de aanpassingen niet." Inmiddels is er bijna 9.000 euro binnen, zodat er nog veel geld nodig is.
"We proberen aandacht te trekken via facebook en als er een verhaal verschijnt in de krant of andere media aandacht aan ons besteden, zie je de giften binnenstromen."
Energie
Probleem is dat de zorg voor Emilia de afgelopen maanden zoveel tijd en energie heeft gekost van Lorenzo en Tessa dat het promoten van hun actie soms minder aandacht kreeg. Vanaf eind mei heeft Emilia drie maanden op de IC van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht gelegen vanwege de intensieve zorg die ze nodig had.
Afgelopen week verbleef ze met haar ouders in een kinderverpleeghuis in Barneveld, deze week hoopt het gezin naar Leerdam terug te keren.
Project
Emilia doet mee aan een Amerikaans project om de ziekte te behandelen. Daarvoor reisde ze met haar ouders van februari tot mei naar Essen waar ze vier injecties kreeg. In totaal doen wereldwijd 116 kinderen mee aan dit onderzoek, waarvan een aantal een placebo kreeg toegediend.
"De injecties werken zo goed dat alle kinderen nu het medicijn krijgen." Probleem: het project in de Verenigde Staten gaat door, maar het ziekenhuis in Essen stopt met de studie. "Mogelijk kunnen we nu in België terecht."
Stabiel
Met Emilia gaat het naar omstandigheden redelijk goed. "Ze is stabiel, testen wijzen uit dat ze niet achteruit is gegaan. We wachten af hoe het verder gaat met de behandeling. En hopen dat er genoeg geld binnen komt om de bus te kopen. Die hebben we hard nodig."
Meer informatie: http://www.dreamordonate.nl/5251-hope-for-emilia-cure-sma.
