• Patrick Strijbos met zoontje Boaz in de stal op de schapenboerderij.
• Patrick Strijbos met zoontje Boaz in de stal op de schapenboerderij. Foto: Margje Kooistra

Vechten voor Boaz: ‘We hopen op meer begrip’

Algemeen 2.312 keer gelezen

OUDERKERK AAN DEN IJSSEL • Vechten tegen regels, vechten voor je ernstig zieke kind, vechten om begrip te krijgen. Patrick Strijbos uit Ouderkerk aan den IJssel doet het iedere dag.

Meer begrip, dat heeft Patrick Strijbos uit Ouderkerk aan den IJssel bovenaan zijn lijstje met wensen voor 2022 staan. Zijn zoontje Boaz (5) heeft een ernstige hersenafwijking, waardoor hij zowel verstandelijk als lichamelijk gehandicapt is. “We zijn constant aan het vechten en het begrip van veel mensen is weg.”

Aandoening
Boaz heeft lissencefali, een aandoening waarbij de ontwikkeling van de hersenen en de opbouw van de hersenschors is verstoord. Hij kan niet lopen of praten en is volledig afhankelijk van zorg.

Patrick: “Het werd ontdekt toen hij een half jaar oud was. Onze wereld stond op zijn kop.” De eerste jaren waren pittig, maar gingen redelijk, vertelt Patrick. “Hij was nog klein en had nog geen epileptische aanvallen. Het is zwaarder sinds Boaz grote epileptische aanvallen krijgt en ook regelmatig stopt met ademhalen. En hij wordt natuurlijk ook groter.”

Patrick, zijn vrouw Hannie en hun drie kinderen - Boaz heeft nog een broer en een zusje - wonen in een huurhuis aan de Nachtegaallaan in Ouderkerk. Dat huis kunnen ze niet aanpassen naar hun behoeften. Dus moet Boaz nu in een soort groot babybad in de slaapkamer gewassen worden. Hem naar boven tillen moet met z’n tweeën.

“Want stel je voor dat hij halverwege de trap opeens een epileptische aanval krijgt.” Patrick heeft zijn werk opgezegd om volledig voor zijn zoontje te kunnen zorgen. Dagopvang is volgens hem geen optie. “Dan is Boaz aan het einde van de dag zo van slag dat er een grote kans op een epileptische aanval is. Hij heeft veel rust en weinig prikkels nodig.”

Schapenboerderij
Het gezin hoopt snel naar een éénlaagse woonunit aan de IJsseldijk Noord te kunnen verhuizen. “Hier zit een schapenboerderij die ik al voordat Boaz was geboren, heb gekocht van mijn schoonvader”, vertelt Patrick. Hij houdt daar nu ook al een kleine kudde schapen, maar hoopt er een volledig bedrijf te starten. Dat is nu onmogelijk vanwege de zorg voor Boaz. “Als ik naar de schapen moet, dan ben ik zo drie kwartier weg.”

 Als het gezin de aangepaste woning op het terrein van de boerderij kan betrekken, zou alles een stuk makkelijker zijn. Helaas ligt de bouw van de unit stil vanwege problemen met het bestemmingsplan. Patrick hoopt snel weer verder te kunnen. Gemeente Krimpenerwaard laat weten op dit moment niets over de bouwstop te kunnen zeggen, maar geeft wel aan dat er begrip is voor de situatie van het gezin Strijbos. “Wij zetten ons daarom al geruime tijd in om dit gezin te helpen”, aldus een woordvoerder van de gemeente.

Patrick loopt bij de zorg voor Boaz vaak tegen een gigantische hoeveelheid regels en papierwerk aan. Het aanvragen van een parkeervergunning bijvoorbeeld, of het regelen van een aangepaste bus waar Boaz goed in vervoerd kan worden. Hij vertelt hoeveel werk het was om te bewijzen dat de nu leerplichtige Boaz toch echt niet naar school kan. 

“Gelukkig krijgen we veel hulp van ‘Wij zien je wel’, een organisatie die gezinnen met een zwaar gehandicapt kind helpt met de zaken rond het leven beter te organiseren. Zij hebben al veel voor ons betekend, dat is echt ongelooflijk.” Het gaat echter om een pilot die dit jaar afloopt. “We hopen dat het doorgezet wordt, ze helpen zoveel mensen. Dat moet zo blijven.”

Onbegrip
Natuurlijk krijgt het gezin steun van de mensen om zich heen, maar dit is niet altijd het geval volgens Patrick. Oppas vinden is sowieso al moeilijk. Veel familieleden en vrienden durven het niet aan. “Ze zijn bang dat Boaz stopt met ademen als zij erbij zijn.”

Maar ook tijdens normale dagelijkse dingen, zoals boodschappen doen, loopt Patrick soms tegen onbegrip aan. “Dan zien ze mij op de parkeerplaats uit de bus stappen en snappen ze niet waarom we op een invalideplek staan.” 

De Ouderkerker hoopt met zijn verhaal wat meer begrip te kweken voor mensen met zwaar gehandicapte kinderen. En hij hoopt dat zijn gezin snel naar de unit aan de IJsseldijk Noord kan verhuizen. “Als we maar voor Boaz kunnen zorgen, dat is het allerbelangrijkste.”

Margje Kooistra

Stuur jouw foto
Mail de redactie
Meld een correctie