Mersa wachtte 37 jaar op juiste diagnose en trekt nu naar Den Haag voor EDS protest

Geldermalsen/Den Haag - Op woensdag 10 juni 2026 demonstreren mensen met Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en hypermobiliteitsspectrumaandoeningen (HSD) in Den Haag. Ook Mersa Damen uit Geldermalsen is hierbij aanwezig.

Ik voel me schuldig naar mijn kinderen.

“Door regels worden we uitgesloten van goede zorg”, vertelt Mersa. “Daarnaast zijn er te weinig artsen met de juiste kennis van deze aandoeningen. Zo duurde het bij mij 37 jaar voordat ik de juiste diagnose kreeg. De gemiddelde diagnosestelling duurt 20 jaar.”

Wat zijn EDS en HSD?

In Nederland leven naar schatting 34.000 mensen met EDS of HSD, beide erfelijke bindweefselaandoeningen. Bindweefsel zit in het hele lichaam, waardoor de klachten erg verschillend kunnen zijn. Voorbeelden van klachten zijn instabiele gewrichten, een kwetsbare huid en problemen met de organen. Ook kunnen mensen met EDS en HSD last hebben van vermoeidheid en pijn. Sommige mensen kunnen werken, anderen liggen veel op bed.

Verhaal van Mersa

Hierdoor heb ik weer energie, kom ik mijn bed uit en kan ik zelfs wat vrijwilligerswerk doen.

“Omdat mijn klachten niet als EDS herkend werden, heb ik mijzelf lang kwalijk genomen dat ik lui was en mij aanstelde”, legt Mersa uit.

“Toen ik twee kinderen kreeg en zij moeite hadden met onder andere lopen, ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan. En na meerdere onderzoeken kregen mijn kinderen en ik de diagnose. We hebben allemaal EDS”, vertelt Mersa. “Toen ik de diagnose kreeg, vielen er veel puzzelstukjes op hun plaats. Het beantwoordde veel van mijn vragen en gaf me rust”, blikt Mersa terug. “Want ook mentaal zat ik er echt helemaal doorheen.”

“Ik voel me schuldig naar mijn kinderen. Ik heb hen onbewust EDS gegeven. Ik zie mijn kinderen lijden.”

Betere kwaliteit van leven

We hopen dat we door deze demonstratie duidelijk kunnen maken dat ook wij passende zorg nodig hebben.

Wel is de kwaliteit van leven sinds deze diagnose enorm verbeterd. “We hadden alle drie een fijne revalidatiearts. Hij heeft kennis van EDS en hielp mee om de fysiotherapeut en de huisarts aan te sturen. Ook hielp hij ons aan de juiste medicijnen”, vertelt Mersa. “Hierdoor heb ik weer energie, kom ik mijn bed uit en kan ik zelfs wat vrijwilligerswerk doen.” Ook heeft deze arts Mersa aan ringen en armbanden geholpen die helpen om bewegingen tegen te houden. “Hierdoor raakt m’n vinger niet makkelijk uit de kom en overstrek ik mijn armen niet.”

Bezuinigingen op de zorg hebben invloed

Maar deze arts is ermee gestopt en heeft zijn praktijk gesloten. “De zorg voor EDS en HSD was al slecht, maar door bezuinigingen in de zorg is het alleen maar verslechterd.”

Demonstratie

Daarom is er op 10 juni een demonstratie, voorafgaand aan het commissiedebat over het Zorgverzekeringsstelsel van de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De boodschap: de toegang tot passende zorg voor deze groep verslechtert snel en de minister moet regie nemen. De zorg voor mensen met EDS en HSD staat die dag op de agenda van het commissiedebat.

Petitie

Daarnaast is de Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED) een petitie gestart om dit maatschappelijk probleem onder de aandacht te brengen. “Deze is inmiddels al meer dan 8000 keer ondertekend”, vertelt Mersa gedreven. Ook Mersa is betrokken bij de organisatie van deze demonstratie. “We hopen dat we door deze demonstratie duidelijk kunnen maken dat ook wij passende zorg nodig hebben en dat er meer scholing voor artsen over EDS en HSD nodig is.”