Marly (10) heeft zeldzame hersenziekte, ouders starten actie voor nieuwe rolstoelbus: ‘We leven met de dag’

• Link ophalen

  Gekopieerd

Maak ons je Google-favoriet!

Vianen – Wereldwijd zijn er ongeveer slechts 500 mensen gediagnosticeerd met de neurologische hersenziekte BPAN. Eén van hen is Marly Broeke uit Vianen. Het leven van het vrolijke 10-jarige meisje én haar ouders Roy en Nathalie kent daardoor de nodige uitdagingen, maar er is iets wat daarbij kan helpen: een rolstoelbus.

Marly lijkt bij haar geboorde een doodgewone baby, maar na elf maanden krijgen Roy en Nathalie de indruk dat er iets mis is. Marly ligt voornamelijk op haar rug en slaagt er niet in om te rollen of te gaan zitten, wat normaal gesproken inmiddels wel zou moeten. Het koppel trekt aan de bel en na onderzoek komt aan het licht dat hun dochter lijdt aan BPAN, een uiterst zeldzame aandoening.

Fout in het DNA

“Door een fout in haar DNA is er eigenlijk sprake van een ijzeropstapeling in haar hersenen”, legt Nathalie uit. “Bij ons wordt ijzer afgebroken, bij haar niet. Daardoor wordt de communicatie tussen de linker- en rechterhersenhelft verstoord.”

Roy vult aan: “Hierdoor heeft ze een ontwikkelingsachterstand. Ze kan niet lopen en zit dus in een rolstoel. Cognitief is ze nu op haar tiende net zo ver als een baby van elf maanden. Ook heeft ze epilepsie.”

Stoppen met werken

Vanzelfsprekend vergt de zorg voor Marly wel het nodige van Roy en Nathalie, al klagen ze daar zelf niet over. Ruim twee jaar geleden stopt Nathalie wel met werken. “Toen de diagnose werd gesteld, werd al tegen me gezegd dat dat waarschijnlijk op termijn zou moeten. We hebben het lang uitgesteld, maar op een gegeven moment ging het niet meer. Dingen als het huidhouden gingen eronder leiden, de zorg voor Marly is namelijk intensief. Het was beter om te stoppen.”

Gek op muziek

Nathalie brengt Marly doordeweeks naar de dagbesteding. Daar krijgt ze bijvoorbeeld fysiotherapie en logopedie. Volledig praten zal ze nooit kunnen, maar eenvoudige gebarentaal kan ze enigszins begrijpen. Ook wordt er geprobeerd haar te leren om te eten en drinken. Maar er is ook ruimte voor vermaak bij de dagbesteding, bijvoorbeeld in de vorm van muziek.

“En daar is ze gek op”, lacht Roy. “Het liefst housemuziek. Als ze een kermis hoort of ziet waar harde muziek wordt gedraaid, wordt ze enthousiast. Vanwege die epilepsie kunnen we daar alleen natuurlijk ook niet te lang blijven. Maar sowieso vindt ze het leuk erop uit te gaan, bijvoorbeeld naar dierentuinen of pretparken.”

Rolstoelbus

En juist om die dingen te kunnen blijven doen is er een nieuwe rolstoelbus nodig. “We hebben nu een aangepaste Citroën Berlingo, maar het nadeel van die auto is dat wanneer één van ons twee alleen met Marly op pad gaat, ze niet naast je zit. Op het moment dat ze dan een epileptische aanval krijgt, heb je een probleem. Sowieso is de auto aan vervanging toe. De gemeente betaalt wel het ombouwen van de bus, maar je moet er zelf één aanschaffen. Dat kost veel geld en doordat we geen twee inkomens meer hebben, is sparen lastig.”

Crowdfuding

Daarom startten Roy en Nathalie een crowdfundingsactie. Via https://www.doneeractie.nl/rolstoelbus-vervoer-voor-marly/-120275 is het mogelijk om geld over te maken. Ze hebben er lang over nagedacht of ze dit wel wilden. “We houden er zelf helemaal niet van om in het middelpunt te staan, maar zonder hulp gaat het ons gewoon niet lukken.

Wat de levensverwachting is voor Marly, is onduidelijk. Roy: “Doordat de ziekte zo zeldzaam is, is er niet heel veel over bekend. Maar heel eerlijk: als ze wel zouden kunnen vertellen hoe oud ze wordt, zouden we het ook niet willen weten. Dan ga je aftellen. We leven met de dag en proberen er het beste van te maken, iedere dag opnieuw.”

Operatie en hoop op andere woning

Toch breekt er de komende tijd ook een spannende periode aan. In augustus moet Marly namelijk geopereerd worden aan haar rug vanwege ernstige scoliose. Een operatie die zeven uur kan duren. Daarnaast hopen Roy en Nathalie, die nu in een flat in Vianen wonen, op een andere woning.

“Wij moeten Marly altijd met z’n tweeën helpen met douchen. De douche is hier heel klein. We zouden een stoel in de douche kunnen krijgen, maar die past hier simpelweg niet. Ook een tillift naar boven gaat hier niet. We hebben medische urgentie aangevraagd en de kans is groot dat we die krijgen. Daarna moet er alleen nog een geschikte woning worden gevonden en die zijn er maar weinig. In Vianen wordt dat sowieso lastig. Het liefst zouden we wel in Vianen blijven, maar de kans dat dat lukt is dus maar klein. Dan maar ergens anders, voor ons maakt het niet uit. Alles voor Marly.”