Amilia (25) uit Vianen hoopt op levensveranderende operatie in Spanje: al 40.000 euro ingezameld
Nieuws
Vianen - Amilia Berkouwer (25) uit Vianen heeft het Ehlers Danlos Syndroom, een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel in haar lichaam te zwak is, met als gevolg meerdere ernstige compressies in haar buik. Nederlandse artsen kunnen haar niet helpen, maar een specialist in Spanje biedt hoop via twee operaties. Haar GoFundMe leverde al bijna 40.000 euro aan donaties op.
Amilia weet niet beter dan dat ze met klachten rondloopt. Als tiener had ze al maag- en darmproblemen, scoliose, gewrichten die regelmatig uit de kom gingen, een verhoogde hartslag en ondergewicht. Allemaal aandoeningen die bij het Ehlers Danlos Syndroom voorkomen. Maar een verklaring van artsen bleef uit. “Ik dacht altijd: dit hoort gewoon bij mij” vertelt Amilia.
Zelfs toen ze niet meer in staat was om naar de middelbare school te fietsen en jaren later haar klachten verder toenamen, werd er nog geen diagnose gevonden. In 2024 kwam het omslagpunt. Ze begon plotseling onverklaarbaar veel af te vallen. Ze kreeg hevige pijn na het eten, werd extreem misselijk en bereikte een gevaarlijk ondergewicht. “Ik kon niet langer op mezelf wonen door alle complicaties, moest terug naar mijn ouders verhuizen en al mijn klachten werden ernstiger.”
Op dat moment besloot Amilia’s huisarts haar door te verwijzen naar een reumatoloog. “Ik bleek het Ehlers Danlos Syndroom te hebben mét allerlei gerelateerde aandoeningen waaronder maag- en darmproblemen, POTS, MCAS, visceroptose en endometriose.”
Ernstiger geworden
Sindsdien is haar situatie nog veel ernstiger geworden, door het progressieve karakter van de ziekte. Amilia krijgt sondevoeding, heeft chronische pijn, heeft wekelijks afspraken met artsen en ligt het grootste deel van de dag met veel pijn op bed. De ziekte beïnvloedt alles in haar leven, behalve haar optimisme.
Haar ouders helpen haar met van alles, van verzorging en steun tot autorijden naar de ziekenhuisafspraken. “Ik waardeer ze echt ontzettend” vertelt Amilia.
Hoop op behandeling in Spanje
Het zijn de maag- en darmproblemen - en de pijn die het met zich meebrengt - die de meeste ellende veroorzaken. Maar er is hoop: in Spanje. Een gespecialiseerde arts die veel ervaring heeft met vasculaire compressiesyndromen bij EDS-patiënten kan haar klachten met twee operaties aanzienlijk verminderen. Die behandeling wordt echter niet vergoed.
De ouders van Amilia hebben daarom een crowdfunding opgezet. Ze hopen minimaal 60.000 euro op te halen voor de operaties, verblijf van meerdere weken in het ziekenhuis, de onderzoeken, de nazorg en reis- en verblijfkosten voor zowel Amilia als haar mantelzorgers. Er is al bijna 40.000 euro ingezameld. Dat had Amilia nooit verwacht, maar ze is er enorm dankbaar voor. Een bijkomend voordeel van de crowdfunding is volgens Amilia dat er - hopelijk - wat meer kennis over de ziekte ontstaat.
Amilia: “We hadden echt gehoopt dat ik in Nederland geholpen kon worden, maar die mogelijkheid is er helaas niet. Dus zit er niks anders op dan een behandeling ondergaan in Spanje. En ik kan daar niet te lang mee wachten, want de afknelling in mijn darmen kan tot een maagverlamming leiden.”
Nooit helemaal beter
Amilia wordt nooit helemaal beter omdat Ehlers Danlos Syndroom en de gerelateerde aandoeningen met deze operaties niet genezen worden. Maar ze hoopt wel op aanzienlijke verbetering van haar kwaliteit van leven, zodra de vasculaire compressies zijn verholpen. “Ik wil weer sporten, eten, studeren, shoppen, op mezelf kunnen wonen, ik wil weer naar concerten gaan. Dat heb ik allemaal zo gemist.”
Dubbel gevoel
Amilia heeft een dubbel gevoel als ze terugkijkt op de afgelopen jaren. “Ik had mijn diagnose niet eerder willen krijgen. Want als ik het eerder had geweten was ik waarschijnlijk veel voorzichtiger gaan leven. En nu heb ik toch al heel veel uit het leven kunnen halen, wat ik anders misschien niet had gedurfd. Tegelijkertijd is het frustrerend dat het ontvangen van de juiste zorg zo lang heeft geduurd, terwijl ik met zo veel klachten rondliep.”
Link naar de crowdfunding: https://www.gofundme.com/f/support-amilias-lifechanging-vascular-compression-surgery
