Mattanja Kooij uit Giessen-Oudekerk: ‘Tijdens de ALS Sunrise Walk is het net alsof je met z’n allen even de stad overneemt’

19 februari 2025, 13:55 Nieuws

GIESSEN-OUDEKERK/AMEIDE • Mattanja (31) uit Giessen-Oudekerk is net klaar met de middelbare school als haar moeder in de zomer van 2011 de diagnose ALS krijgt. Nog geen jaar later overlijdt ze. “Het ging ongelofelijk snel. Deze ziekte is onmenselijk.”

“Ik was 18 jaar toen mijn moeder de diagnose ALS kreeg. Ik wist toen nog niet wat ALS was. Toen dit duidelijk werd was dat schrikken. Het idee dat je spieren één voor één uitvallen is heel beangstigend. Het was onwerkelijk.”

“Ik koos ervoor om te stoppen met mijn studie en samen met mijn vader voor mijn moeder te zorgen. Ze kon al snel niet meer praten. Omdat we geen gesprekken meer konden voeren, voelde het alsof ik mijn moeder tijdens haar ziekte al kwijtraakte. Het was een hele heftige tijd. Je ziet als dochter dingen die je niet wilt zien. Dat was heel zwaar. Toch ben ik blij dat ik op deze manier dicht bij mijn moeder kon zijn.”

De zonsopgang tegemoet

“Vorig jaar las ik online iets over de ALS Sunrise Walk. Mijn tante Helma Verburg uit Ameide en ik besloten ons in te schrijven voor de editie van 2024. Ook mijn broer Arnout sloot aan en zo liepen we afgelopen maart met z’n drieën. Het was echt heel bijzonder! Hoe mooi is het dat je met zoveel mensen ‘s nachts door Utrecht wandelt, de zonsopgang tegemoet. Alsof je met z’n allen de stad even overneemt.”

Team Butterflies

In 2025 lopen Mattanja en haar tante Helma weer mee. Dit keer met een iets groter team, dat de toepasselijke naam Team Butterflies draagt. “Tijdens de begrafenis van mijn moeder was het echt winters weer. Vanwege de kou gingen alleen wij als gezin mee naar de begraafplaats. De andere gasten bleven in de kerk achter. Terwijl wij bij mijn moeders graf stonden, fladderde er in de kerk een vlinder rond. Een bijzondere ervaring voor de aanwezigen. Door de jaren heen spotten mijn tante en ik op bepaalde momenten een vlinder. Dan is het net alsof mama zich even laat zien, zo van: ‘kijk eens, hier ben ik!’.”

Stilstaan bij wat er gebeurd is

“ALS is een hele nare ziekte om van dichtbij mee te maken. Je zit gevangen in je eigen lichaam. Er moet een oplossing voor gevonden worden. Daarom is geld voor onderzoek zo belangrijk. Vorig jaar haalden we 2655 euro op. Dit jaar willen we dat minimaal verdubbelen. Maar we lopen niet alleen mee voor het geld. Na een gebeurtenis als dit pak je het leven weer op en ga je door. Tijdens de ALS Sunrise Walk staan we weer even stil bij wat er allemaal gebeurd is. Ook dat is mooi.”

De ALS Sunrise Walk wordt gehouden in de nacht van 7 op 8 maart. Het team van Butterflies van Mattanja bestaat verder uit Erwin, Arnout, Mariet, Esmee, Aneria, Kim, Brie, Samantha, Annefleur en Helma. Zij komen uit onder meer Papendrecht, Gorinchem, Bleskensgraaf, Nieuwpoort en Zwijndrecht. Doneren kan via de actiepagina: https://www.alssunrisewalk.nl/teams/butterflies.