Roos vecht opnieuw tegen zeldzame ziekte: syndroom van Evans
Nieuws
Buren – Roos Overheul heeft een zeldzame auto-immuunziekte: het syndroom van Evans. Sinds haar vijftiende kampt ze met terugkerende gezondheidsproblemen. Op dit moment is de ziekte opnieuw opgelaaid, waardoor haar afweersysteem haar eigen rode en witte bloedcellen aanvalt. De afbraak van deze bloedcellen moet worden gestopt, maar dat is vooralsnog niet gelukt. Door de oplopende kosten is een vriendin een crowdfundingactie voor haar gestart.
Op haar vijftiende wist Roos niet wat haar overkwam. Tijdens de toetsweek werd ze plotseling ernstig ziek. In eerste instantie wuifde ze haar klachten nog weg. "Ik dacht alleen maar: Roos, stel je niet zo aan. Gewoon een paracetamol nemen en doorgaan." Dat veranderde toen ze tijdens een show op het toilet flauwviel en met spoed naar het ziekenhuis werd gebracht. Na uitgebreid onderzoek stelden artsen de diagnose hemolytische anemie. "Vervolgens heb ik zes weken in het Wilhelmina Kinderziekenhuis gevochten voor mijn leven.”
‘Ga ik dood’?
Daarna ging het veertien jaar goed, totdat ze op haar 29e kleine, rode puntjes op haar benen ontdekte. Ze liet opnieuw bloed prikken, waarna afwijkende bloedwaarden werden vastgesteld. Ze moest met spoed naar het ziekenhuis. "Mijn lichaam kon de kuren niet aan, waardoor ik na twee behandelingen moest stoppen en ben overgestapt naar een gespecialiseerde kliniek", aldus Roos. Een jaar later ging het opnieuw mis. Haar rode bloedcellen en bloedplaatjes werden afgebroken, een zeldzame aandoening die bekendstaat als het syndroom van Evans. "Ik werd opgenomen op de intensive care en toen ging het echt heel slecht. Ik keek mijn arts aan en vroeg: ‘Ga ik dood?’ De arts kon daar geen antwoord op geven. Op dat moment was ik zelfs mijn eigen begrafenis aan het plannen.”
Na die periode ging het weer een tijdje goed, maar inmiddels is de ziekte teruggekeerd. Haar afweersysteem valt haar eigen rode en witte bloedcellen aan. Elke terugval gaat gepaard met ernstige complicaties. "Laatst toen een arts naar mijn dossier keek, zei hij: ‘Alle pech en obstakels die je had kunnen krijgen, heb je keer op keer weer gekregen’. Ik heb nu acht weken in het ziekenhuis gelegen. Nu is het zaak dat de afbraak van mijn bloedcellen stopt, maar dat is nog steeds niet het geval. Ik lig nu de hele dag in een ziekenhuisbed en kan verder niets. Dat is heel zwaar.”
Crowdfundingactie
Door alle complicaties lopen de kosten hoog op. Daarom is een vriendin van Roos een crowdfundingactie gestart om geld in te zamelen, zodat ze kan blijven vechten voor haar leven. "Opgeven staat sowieso niet in mijn woordenboek. Je moet altijd hoop houden”, zegt Roos. "Ik ben ontzettend dankbaar voor de steun van vrienden en familie. Voor hen is het ook iedere keer weer schrikken; het is een enorme rollercoaster. Dat mijn vriendin deze actie voor mij is begonnen, vind ik heel bijzonder. Zelf had ik dat nooit gedaan. Ik wil niet om zoiets vragen, maar ik ben haar er ontzettend dankbaar voor.”
Roos zal haar leven lang onder controle blijven in het ziekenhuis. Een genezende behandeling is er vooralsnog niet. Toch blijft ze zich inzetten voor een betere toekomst. Zo wil ze uiteindelijk één miljoen euro ophalen voor onderzoek naar zeldzame bloedziekten, zodat er betere behandelingen kunnen worden ontwikkeld. Daarnaast is ze aangesloten bij de ITP patiëntenvereniging en zet ze zich vrijwillig in voor de Stichting Zeldzame Bloedziekten. "Ik heb daar mensen leren kennen die hetzelfde doormaken. We brengen regelmatig kleine cadeautjes langs bij de prikposten in het WKZ. Ook begeleid ik een jeugdprogramma tijdens de Nationale Bloedziektendag voor kinderen met vergelijkbare aandoeningen.” De belangrijkste les die ze anderen wil meegeven: "Ik heb gezien hoe broos het leven is. Geniet van de kleine dingen.”
De link naar de crowdfunding: https://www.gofundme.com/f/vechten-voor-een-toekomst-vol-hoop.
Rosanne Wormgoor
