Zware operatie Nanette Bielefeld achter de rug

TIEL • Nanette Bielefeld lijdt aan een zeldzame bindweefselziekte, een combinatie van dEDS en hEDS, met allerlei complicaties van dien.

Gelukkig was er iets aan te doen, alleen niet in Nederland, ze moest voor een zware operatie uitwijken naar een ziekenhuis in Barcelona. Ze onderging een levensreddende operatie in Barcelona en werd weer terug naar huis gebracht door vrijwilligers van de Tielse wensambulance.

Inmiddels is ze weer thuis. Het was een heel avontuur. “Mijn ziekte wordt in Nederland niet erkend”, vertelt Nanette, “ik heb alles zelf moeten betalen, alle operaties en die zijn niet goedkoop, maar ook alle reis- en verblijfskosten.” Om aan het benodigde geld te komen probeerde ze van alles, van loterijen tot en met crowdfunding. “Ik ben vier keer geopereerd in Barcelona, waarvan de laatste keer de meest noodzakelijke was.” Haar ziekte was levensbedreigend geworden. 

Anonieme schenker

Het was nog spannend want ondanks alles bleef het saldo achter. “Begin dit jaar hadden we nog maar een tiende deel bij elkaar, waarvan de helft van Nanette zelf kwam, van de verkoop van haar auto.” Ze zagen het bijna niet meer zitten en toen kwam er het verlossende bericht. Een gulle schenker vulde het bedrag aan tot het benodigde. 

“We wisten niet wat we hoorden, we hebben allemaal een potje zitten janken.” Op 12 maart reisde Nanette samen met haar moeder weer af naar Barcelona. “Voor de achtste keer. De eerste dagen kreeg ik allerlei onderzoeken, donderdag de 16de werd ik in de avond opgenomen in het ziekenhuis, vrijdagochtend ging ik onder het mes.”

Operatie

De succesvolle operatie duurde maar liefst ruim 24 uur. Nanette is verlost van de hevige rugpijn, de hernia’s zijn verholpen en er zijn geen beknelde aders meer. Haar wervelkolom werd vanaf de schedel tot en met de heup vastgezet met 36 ijzeren schroeven. 

Ze ontwaakte met 117 hechtingen in haar rug. Alle spieren en zenuwen zijn doorgesneden geweest. Logisch dus dat het herstel nog geruime tijd zal duren, er staat ongeveer twee jaar voor. Ze volgt fysiotherapie en ondanks alles merkt ze toch dat alles beter gaat. “Mijn verlamde voet is weg, mijn blaasfunctie herstelt zich en ik kan kleine stukjes lopen.” 

Terugreis

De terugreis leek een probleem. Nanette kon namelijk onmogelijk met het vliegtuig gaan. “Ik kreeg groen licht van het ziekenhuis, maar ja, hoe dan?” Gelukkig was daar de wensambulance van de Tielse stichting Wish&Care.

“Ik had hen al gevraagd om mij liggend van Schiphol naar Tiel te brengen, tot onze grote verrassing boden ze ons aan om ons op te halen in Barcelona met de ambulance. Zondag 30 april namen ze haar mee.

“De reis was ontzettend fijn. De vrijwilligers van de wensambulance zijn echte toppers. Ze hadden overal aan gedacht. Onderweg hadden ze bijvoorbeeld een perfect hotel geregeld. Ze stopten zelfs bij de Mac Donalds en reden mij met brancard en al naar binnen voor een lunch. Het was geweldig!” 

Langzaam gaat Nanette vooruit, maar echt rusten is er niet bij. Haar stichting blijft voortbestaan, ze zet zich in voor lotgenoten. Zaterdag 24 juni houdt ze nog een bingo in Echteld in het Hoge Hof, opbrengst: het goede doel.