Daniël (8) heeft een genafwijking: ‘Met een rolstoelbus kunnen we hem bij activiteiten blijven betrekken’

LEERDAM • Daniël de Ridder uit Leerdam is 8 jaar oud. Helaas ziet het leven van Daniël er anders uit dan dat van het gemiddelde jongetje van zijn leeftijd, hij is namelijk geboren met de zeldzame genafwijking KCNQZ. Als gevolg hiervan heeft Daniël vaak last van epileptische aanvallen en heeft hij een achterstand in zijn ontwikkeling, waardoor hij bijvoorbeeld (nog) niet kan praten en (zelfstandig) lopen. 

“En toch is het een hartstikke vrolijk ventje met humor”, vertelt moeder Fabienne de Ridder. “Het is bovendien niet zo dat hij helemaal niet kan communiceren, hij heeft een communicatieapparaat. Dat is eigenlijk een grote tablet, waarop hij plaatsjes kan aanklikken. Zo kan hij wanneer hij honger heeft de categorie eten aanklikken en kiezen uit verschillende soorten broodbeleg. Op die manier kan hij toch zijn eigen keuzes maken.”

“Hij maakt op dit gebied ook nog steeds stapjes. Ik heb niet de illusie dat Daniël ooit volledig zal kunnen spreken, maar ik heb wel hoop dat het nog iets verbeterd. Het zou fijn zijn als hij duidelijk kan maken waar hij last van heeft op het moment dat hij bijvoorbeeld pijn heeft of stress ervaart. Dat laatste zorgt ervoor dat hij meer last krijgt van epileptische aanvallen. Als dat nu voorkomt, is het soms lang gissen waar de stress vandaan komt.”

Aangepaste woning
De woning van Fabienne en haar man Sander is aangepast. Door de epileptische aanvallen moet er altijd iemand bij Daniël In de buurt zijn. Doordat hij niet zelfstandig kan lopen, slaapt Daniël op de begane grond, net als één van zijn ouders. Fabienne: “Dat is noodzakelijk. Tot zijn derde kon hij wel 20 epileptische aanvallen per dag krijgen. Nu is dat gelukkig een stuk minder. Hij komt er tegenwoordig ook makkelijker zelfstandig uit binnen een paar minuten. Als het langer dan vijf minuten duurt, krijgt hij medicijnen en als dat nier werkt, moeten we naar het ziekenhuis.”

Opgewekt en positief
Toch is Daniël dus een vrolijk kind. Hij gaat naar de Mytylschool in Utrecht, waar andere kinderen zitten die ook een beperking hebben en heeft het daar naar zijn zin. Dit komt zijn ontwikkeling ten goede. Binnen het gezin probeert men ook altijd positief te zijn, zeker wanneer Daniël in de buurt is.

Fabienne: “We laten het niet blijken, wanneer we iets zielig voor hem vinden. We proberen opgewekt en positief te zijn, dat is hij ook vaak. Hij heeft wel door dat hij een iets ander leven leeft dat zijn broer Micha. Die krijgt natuurlijk vriendjes over de vloer en Daniël beseft dat dit bij hem niet het geval is. Daarom proberen we hem er ook bij te betrekken als Micha vriendjes op bezoek heeft. We proberen hem sowieso bij alle gezinsactiviteiten te betrekken.”

Fysiek zwaarder
Daar ligt alleen een uitdaging. Daniël wordt ouder en dus zwaarder, waardoor het moeilijker wordt om hem te tillen. Het gezin beschikt over een normale gezinsauto, waar het lastig is om Daniël in te krijgen. Bovendien moeten er veel hulpmiddelen meegesleept worden, wanneer de familie op pad wil. Zo gaat er ook altijd een looprek mee, waarmee Daniël zich wel kan voortbewegen.

“We hebben de stoelen achter in de auto al laten verwijden”, legt Fabiënne uit. Nu hij grote en zwaarder wordt en het fysiek dus te zwaar wordt om hem continu te tillen, hebben we een geschikter vervoersmiddel nodig. Een rolstoelbus is een noodzaak geworden om Daniël te kunnen blijven betrekken bij de gezamenlijke activiteiten.”

Rolstoelbus
Maar helaas is een rolstoelbus erg duur.: zo’n 28.000 euro. Mede door de verbouwing van hun woningen niet een bedrag wat Fabiënne  en Sander zomaar hebben liggen en dus starten ze een crowdfundingsactie.

Fabienne geeft aan lang getwijfeld te hebben of ze dit wel wilde doen. “Je voelt je toch ongemakkelijk om andere mensen om geld te vragen. We hebben alleen ook gezien hoe ver je kunt komen met de hulp van anderen. We gaan naar de kerk en als ik zie hoeveel mensen ons daar al hebben geholpen de afgelopen jaren, dan is dat fantastisch om te zien. De bus zou het ons leven simpelweg een stuk makkelijker maken en er vooral voor zorgen dat Daniël mee op pad kan blijven gaan en zich blijft ontwikkelen. We zijn blij met iedere euro.”

Wie de familie de Ridder wil steunen kan doneren via: https://gofund.me/0beb2ad2