Remco en Job uit Vianen fietsen Tour du ALS met Lenie in gedachten

VIANEN/MALAUCENE • Vader Remco (58) en zoon Job van Hardeveld (29) stappen op donderdag 9 juni op de fiets om de Mont Ventoux te beklimmen. Tijdens de tiende editie van de Tour du ALS maakt Remco de belofte waar die hij deed aan het sterfbed van zijn moeder: de Reus van de Provence op fietsen om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte die binnen een jaar eind maakte aan haar leven. “En dat is nodig, want er is nog zo weinig bekend over deze ziekte.”

Lenie van Hardeveld was een begrip in Vianen. Ondanks dat ze oorspronkelijk uit Amsterdam komt weet ze met haar gezin uitstekend haar plek te vinden in de Vrijstad, wanneer ze daar in 1970 komen wonen. Remco vertelt: “Voor de inwoners van Vianen is ze altijd bekend blijven staan als ‘de juf’. 

Iedereen kende Lenie
Ze gaf les op de huishoudschool, was juf op De Ark en De Voorhof en gaf ook veel naailes bij de mensen thuis. Verder was ze zeer actief voor de kerk De Hoeksteen en heeft ze rondleidingen in de Grote Kerk gegeven. Met mijn moeder kon je niet normaal over de Voorstraat lopen, iedereen kende haar.”

Lenie heeft wel wat last van klapvoet vanaf een zekere leeftijd, maar is nog een vitale vrouw die vol in het leven staat, wanneer ze in april 2013 thuis ten val komt. Met de blessure die ze hierbij oploopt, gaat ze naar het ziekenhuis, waar bij toeval wordt ontdekt dat Lenie lijdt aan ALS. De spierziekte maakt binnen een jaar een eind aan haar leven.

 “Zelf is ze continu positief gebleven, ook al ging ze hard achteruit. Ze heeft alleen altijd gezegd: ‘Ik ga niet aan het zuurstof’. Toen de dokter op een zeker moment vertelde dat zuurstof echt noodzakelijk werd, overleed ze. Op die manier hoefde het voor haar niet meer.”

Belofte aan het sterfbed
In 2012 werd de Tour du ALS voor het eerst gehouden. De Tour is dan nog lang niet zo groots van omvang als nu, maar aan het sterfbed van zijn moeder belooft Remco al dat hij de berg ooit op gaat fietsen. En dit jaar is het dan zo ver. Tijdens de coronaperiode krijgt Remco een fiets van zijn vrouw, begint te trainen en schrijft zich in.

Wanneer zoon Job, een getraind fietser, hoort van de plannen van zijn vader, wil hij ook meedoen. En dus staan vader en zoon op 9 juni samen aan de voet van de Mont Ventoux. Job wil de berg twee keer gaan beklimmen, Remco houdt het bij één keer. 

Niet zo bekend als kanker
Remko zijn motivatie is duidelijk. “ALS is simpelweg niet zo bekend als kanker, het komt ook een stuk minder voor. Zo telt Nederland ongeveer 1.500 ALS-patiënten. Er is nog zo weinig bekend over deze ziekte. Men weet niet waar het vandaan komt en op dit moment overleeft geen enkele patiënt de diagnose. Er moet dus meer onderzoek gedaan worden.”

Remko en Job steunen kan door te doneren op de website van de Tour du ALS. Het duo is blij met iedereen die een euro kan missen en hoopt de grens van de 3.000 euro te passeren. Doneren kan tot 9 juli 10:00 uur.