Na zware operaties loopt Nanette weer

TIEL • De Tielse Nanette Bielefeld (28) is met recht het mirakel van Tiel te noemen. Na twee gecompliceerde operaties in Spanje loopt ze weer. Waar ze voorheen aan haar rolstoel gekluisterd zat, kan ze nu weer - weliswaar nog wankele - stappen zetten. 

Nanette lijdt aan het Ehlers Danlos-syndroom. De Stichting Nanette keeps her Head up heeft het afgelopen jaar een crowdfundingsactie opgezet om haar levensreddende operatie van 125.000 euro in Barcelona te bekostigen. 

Twee etappes
De operatie is uiteindelijk in twee etappes uitgevoerd. Bij de eerste operatie heeft de chirurg haar tethered cord losgesneden. Hierbij zit het ruggenmerg vast aan de structuren onderaan de rug. “En de chirurg heeft een klem gezet op de wervels L2 en L3. Die zitten ook onderin,” vertelt Nanette. “Daar is voor mij nauwelijks beweging mogelijk. Het is nog onzeker of dit van blijvende aard is.” De tweede operatie heeft in totaal 14,5 uur geduurd. “Tijdens het vastzetten van de schroefjes kwam de chirurg een bloedvat tegen op de plaats waar de schroefjes moesten komen. Daar heeft hij toen een omleiding voor moeten maken en nog kleinere schroeven voor moeten inzetten om om de kronkel heen te werken. Hierna bleken er ook nog twee wervels te klein om het juiste aantal schroeven in te draaien. Daar heeft hij er toen slechts één ingezet.” Die uitloop is wat haar vader en moeder erg tegenviel en ook zorgen baarde. “Zij stonden braaf om 17.00 uur - de geplande eindtijd - bij het ziekenhuis, onwetend van de complicaties en de vertraging van de koerier die met het donorbot in de file had gestaan. Daarom is het zo ontzettend laat in de avond geworden dat ik de OK af en naar de intensive care kon.”

Vroeg
De volgende ochtend was Nanette veel te vroeg wakker en kon ze bijna geen adem halen. “Ze hebben me onmiddellijk geïntubeerd. Dat was een heel eng moment. Daarna ontwaakte ik om 11.00 uur met mijn schouder en de heup uit de kom. Na uren liggen zakken die er spontaan uit.” Haar moeder, Hester Bielefeld, schoot haar gelukkig te hulp. De mensen op de IC hadden het belletje weggehaald, omdat ze er zo vaak op drukte. Door de taalbarrière had niemand van het verplegend personeel in de gaten hoe ernstig de situatie was. “Op de Intensive Care is het geen pretje,” blikt Nanette terug. “Daar lopen helaas weinig Engels sprekende mensen. Ik kon me dus heel slecht verstaanbaar maken. Ze houden je daar in leven en daar houdt het wel zo’n beetje mee op.” Nu zit het tussen de schouderbladen van Nanette ‘nog een beetje vast’. “Ik kan een paar wervels bewegen. Als ik de wervels T5 tot L1 verwaarloos, dan loop ik het risico dat ik opnieuw aan de beurt ben.” Met verwaarlozen bedoelt Nanette dat ze rechtop moet blijven zitten, dus Nanette keeps her body up. Dat is haar nieuwe missie. “En dat is nog lastig zat. Ik heb speciale kleding besteld die correctie geeft aan mijn rug. En alles bij elkaar staat hier twee jaar revalidatie voor.” De Tielse is begonnen met een fysiotherapeut aan huis. “Zij heeft mijn schouderspieren losgemaakt. Die waren tijdens de operatie doorgesneden om bij de wervels te kunnen komen. De nazorg begint op gang te komen.”

Veranderingen
Nanette is megablij met de positieve veranderingen. “Mijn been is verbeterd. Dat geldt ook voor mijn gehoor- en gezichtsvermogen. Ik heb een betere blaasfunctie en mijn maag en darmen komen op gang. Ik voel me helderder en kom veel beter uit mijn woorden. En het lijkt er ook op dat mijn smaak veranderd is. Ik ben namelijk van de Cola Zero af.” Het slapen is nog wel een dingetje. Kussens zijn vaak te laag. “Daarom is het nog ongemakkelijk en pijnlijk. Het douchen is ook nog lastig, want deze is nog niet aangepast door de woningbouwvereniging. De WMO doet daar moeilijk over. Die vinden dat ik naar een WMO-woning moet, maar daar kom ik als vrijgezel niet voor in aanmerking.”

Arno voor de Poorte