René van Rixel: ‘Ik ben heel normaal’

BEESD • René van Rixel (21) kreeg als baby een hersenbloeding en raakte lichamelijk gehandicapt. Psychisch mankeert hij niks, maar meedoen in de maatschappij blijkt lastig. Hij legt zich er niet bij neer. Dyskenetische cerebrale parese (CP) heet de afwijking van René. ‘Dyskenetisch’ staat voor de oncontroleerbare bewegingen die zijn lijf maakt. “Ik heb geen vaste houding maar langzame bewegingen met opbouw van spierspanning, vooral in onderarmen en handen”, legt hij uit. Hij zit in een rolstoel en heeft bij veel dagelijkse dingen hulp nodig, bijvoorbeeld om te eten en drinken en om naar de wc te gaan. Praten gaat moeizaam. “Vooral bij nieuwe dingen, dan neemt de spanning toe waardoor praten soms wat haperend gaat. Maar als je me beter kent ben ik niet meer te stoppen met praten”, lacht René, “vooral als het onderwerp de computer is, mijn grote passie.” Met aangepaste muisknoppen en speciale software kan de 21-jarige Beesdenaar zijn computer bedienen. Daarmee openen zich nieuwe werelden. “Dit is het enige wat ik zelfstandig kan. Via sociale netwerken kan ik contact houden met de buitenwereld. Ik zit dagelijks op het internet, werk met de computer en leer programmeren van mijn begeleider Bart. Ik ben pasgeleden een eigen bedrijf begonnen: Renesoft, en wil gaag websites maken”, vertelt hij trots. Ambities genoeg, maar bij het realiseren daarvan moet hij heel wat drempels slechten. “Voor mensen zoals ik, die wel lichamelijk maar niet geestelijk gehandicapt zijn, is er niks.” Na de Mytylschool in Utrecht kon hij als dagbesteding bloemist of kok kiezen. Nog afgezien van het feit dat daar zijn passie niet ligt, kan hij daar door zijn lichamelijke beperkingen niets mee.  Dus heeft René besloten om zelf iets te gaan regelen, samen met zijn zus Angelique Steen en begeleider Bart Overkamp. René: “Ik wil mezelf blijven stimuleren. Het liefst wil ik een leerbedrijf opzetten waar zowel mensen met als mensen zonder handicap werken. Praktisch gezien houdt dat in dat we samen in een ruimte gaan werken aan websites, programma’s en spelletjes. We hebben hulp nodig van professionals bij het maken van de websites en programma’s en het regelen van de hosting daarvan, en om te helpen met aanpassingen aan onze computers. We denken er ook over om sprekers uit te nodigen voor workshops of colleges.”  Het team moet aangevuld worden met  één of meer verzorgenden. “Door de dag heen hebben wij ondersteuning nodig. Sommige mensen met CP kunnen zelf naar de wc, maar niet iedereen. Hetzelfde geldt voor eten en drinken.” Verder zoekt René medestanders, die niet in het klassieke onderwijssysteem terecht kunnen en die in het leerbedrijf zouden willen komen werken of stage lopen. “Van school en van Facebook ken ik mensen in een vergelijkbare situatie als die van mij die graag mee zouden willen doen.” René ziet het al helemaal voor zich. Gekscherend noemt hij Bart en Angelique al zijn onderdirecteuren. “We moeten hem af en toe een beetje afremmen”, grinnikt Angelique. Maar achter de humor gaat een schrijnend verhaal schuil. Angelique vertelt: “We zijn bij de gemeente Geldermalsen geweest. Die kon zich eerst niet voorstellen dat er geen bestaande oplossing was voor René, maar toen ze zelf gingen zoeken konden ze ook niets vinden. Dat geldt overigens ook voor andere gemeenten hoor. Alleen in de buurt van Amsterdam kunnen we een paar van dit soort projecten vinden. Maar het kan toch niet zo zijn dat jongens als René maar de hele dag thuis moeten zitten, zonder doel in het leven? Hoe denk je dat dat voelt?” René: “Ik kan nu al websites bouwen voor klanten, vanuit mijn huiskamer. Maar ik wil mijn eigen plek om te werken. Met meer mensen hebben we sowieso een andere ruimte nodig.” René hoopt dat de gemeente wil helpen om een bruikbare locatie te vinden waar hij en anderen echt kunnen meedoen. “Op straat kijken mensen de andere kant op als ze mij zien. Dat is knap vervelend. Ik ben niet anders dan anderen, ik ben heel normal.” Janneke Boogaard