'Ziekte van Lyme wordt hevig onderschat'

VIJFHEERENLANDEN • Er moet meer aandacht komen voor de chronische ziekte van Lyme, vindt de familie Den Braber. 

De familie uit de Vijfheerenlanden doet op zaterdag 9 april bij het Henschotermeer in Woudenberg samen met vrienden en overige familieleden mee aan de eerste editie van het loop-/wandelevenement Lopen voor Lyme. In totaal komen bijna negentig teams in actie. Het is een sponsorevenement.

Het doel van team Lyme-kids is om via allerlei kleine acties geld op te halen. Afgelopen zaterdag werden in Schoonrewoerd bijvoorbeeld 380 lege statiegeld flessen ingezameld. Volgens de familie Den Braber is het geld nodig, omdat zorgverzekeraars slechts een piepklein deel betalen van de dure (buitenlandse) behandelingen, de medicijnen, de onderzoeken en dergelijke.

Onderschat

Maar behalve de financiële noodzaak is meer bekendheid voor de ziekte zeker zo belangrijk. "De impact van de ziekte van Lyme wordt in Nederland nog hevig onderschat", zegt Elma den Braber uit Vianen, moeder van drie kinderen met Lyme.
Mensen krijgen de ziekte van Lyme na een beet van een teek/insect die besmet is met de borrelia bacterie.

"Je kunt zo'n teek overal oplopen. Hij is piepklein en kruipt gewoon tussen je kleding. Hij kan daar dan zitten zonder dat je 'm opmerkt." Het wordt een groot probleem als de bacterie zich eenmaal in je lichaam heeft genesteld. De ziekte van Lyme is een multisysteemziekte. Elma: "De bacterie kan zich nestelen in spieren, hersenen of in je huid. Daardoor is het ook zo moeilijk om de ziekte op te sporen."

Tekenbeet

Zoon Wesley liep in september 2013 tijdens een schoolreisje op de Veluwe een tekenbeet op. Hij was toen 6 jaar (inmiddels 8). Elma: "Gelukkig werd hij behandeld, maar wat we toen nog niet wisten was dat de behandeling te kort was. Hij kreeg veel klachten zoals extreme hoofdpijnen, spier- en gewrichtspijnen, pijn aan zijn ogen en heel erg moe. De kinderarts dacht mee en heeft hem nog twee keer een antibiotica kuur gegeven."

Na een paar weken begonnen de klachten helaas weer erger te worden. "Hij heeft nog vier weken antibiotica via het infuus gekregen en toen leek het beter te gaan. Maar na een aantal weken begon de ellende weer, en de arts kon niets meer doen."

Dochter

Ook dochter Nikky (11 jaar) heeft de ziekte van Lyme. Ze kreeg pijnen in armen en benen. Ze was heel erg moe, had wisselend zicht, oorpijn, hoofdpijn, tics/spiertrekkingen en duizelingen. Ze kreeg steeds meer moeite met lopen: voor de lange afstanden zat ze in een rolstoel.

Elma; "Wij wisten inmiddels al zoveel over Lyme dat wij sterk het vermoeden hadden dat ze dat had, maar volgens de arts was dat het niet want ze had een negatieve Elisa test (dat is de test hier in Nederland), het blijkt dat deze test helemaal niet betrouwbaar is." Nikky kon op een gegeven moment zelfs niet meer lopen. Nederlandse artsen wisten er geen raad mee. "We zijn op zoek gegaan naar alternatieven. Een Duitse arts die een praktijk heeft in Maastricht was wel in staat om ons te helpen."

Via fysiotherapie en medicatie gaat het nu weer beter met Nikky. Elma: "Als we optellen wat wij alle jaren hebben uitgegeven aan ziekte is het heel bizar. Zeker als je bedenkt dat dat al die jaren al Lyme is geweest, zonder dat we ons dat bewust waren. Op dit moment gaat er veel geld naar consulten, medicijnen, supplementen, onderzoeken en reiskosten. Een autoritje naar Maastricht is twee uur heen en twee uur terug. Helaas wordt er weinig vergoed door de zorgverzekeraar. Bloedprikken kost ongeveer 170 euro per onderzoek."

Positief

Het familieteam bestaat uit Wilco den Besten, Toine Toepoel, Wilma Bruynes, Jacques Keij, Bep van Es, Nellie den Besten, René den Braber, Petra Holl, Nikky den Braber, Elma den Braber, Sharon den Braber, Joke de With. Wilco den Besten uit Heukelum, een neef van Elma den Braber, is de belangrijke aanjager. "Ik ben een hardloper en was gelijk enthousiast toen ik van dit initiatief hoorde."

Wilco heeft zelf inmiddels al meer dan 600 euro opgehaald. "De ABN/Amro wilde gelijk een bedrag sponsoren. En toen kon de Rabobank natuurlijk niet achterblijven. Op het kantoor zijn ze met de pet rondgegaan en ook dat heeft een bedrag van 250 euro opgeleverd." Freework uit Leerdam was gelijk bereid om visitekaartjes voor het team te drukken.

Elma: "Het is zo hartverwarmend dat er zo gereageerd wordt."

Dick Aanen