Logo hetkontakt.nl/leerdam
• Tessa en Lorenzo met hun Emilia.
• Tessa en Lorenzo met hun Emilia.

Crowdfundingsactie voor zieke Emilia

  •   keer gelezen

LEERDAM • De Leerdamse Lorenzo Messercola en Tessa van Ooijen zijn een crowdfundingsactie begonnen. Om geld in te zamelen voor medische hulpmiddelen voor hun dochter. Emilia is nog geen één jaar oud en heeft de spierziekte sma. Levensverwachting: nog geen twee jaar. Maar, er is hoop. Emilia is toegelaten tot een internationale studie.


Ze kan haar beentjes niet bewegen. Het valt Tessa al snel op. Haar dochter – een paar maanden oud – wil wel. Ze kijkt naar haar voeten. Maar ze kan ze niet optillen. Het is het eerste symptoom. Emilia voelt ook slap aan. Ze leert zich niet omrollen. Of haar hoofd optillen.

Er volgt een onderzoekstraject. EEG, bloedonderzoek, dna-onderzoek. Tessa ontdekt ondertussen door wat gegoogle al snel dat spinale musculaire atrofie (sma) het meest overeenkomt met de symptomen die Emilia vertoont. Ze leest ook over de levensverwachting van baby's bij wie sma zo jong wordt vastgesteld. Deze kinderen worden vaak geen twee jaar. Tessa vraagt het op een gegeven moment aan één van de artsen. "Denkt u aan sma, vroeg ik. Hij schrok eerst. En zei later dat we daar inderdaad rekening mee moesten houden." Haar vriend Lorenzo vult aan: "Ergens wisten we dus al. Maar je wilt het niet accepteren."

Op maandag 21 december krijgen ze in Rotterdam de definitieve diagnose te horen. Het is sma. Emilia is dan vijf maanden. "Ze zeiden dat we maar een broodje moesten gaan eten", herinnert Lorenzo. "Om het te laten bezinken. Alsof je op zo'n moment een hap door je keel krijgt. Het enige wat je denkt is: je kind wordt misschien geen anderhalf." Het stel stapt meteen in de auto. Terug naar huis. Lorenzo: "We hebben de hele rit niets tegen elkaar gezegd." Tessa: "Gehuild, dat wel." De dokters geven ook een ander advies mee. "Ze zeiden dat we maar veel van haar moesten houden."

Sma is een spierziekte waarbij de spieren van vooral de rug, bovenbenen en bovenarmen zwak blijven. Dit komt omdat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg hun werk niet goed doen. Deze spierzwakte breidt zich uiteindelijk uit, waardoor er slik- en ademhalingsproblemen ontstaan. De meeste kinderen bij wie sma heel jong wordt vastgesteld overlijden voordat ze één of twee zijn. Meestal door een longontsteking.

Die berusting die alle medici leken te hebben in het lot van Emilia, werkte de jonge ouders op de zenuwen. Ze beschrijven ook een ontmoeting met een arts die hen leek uit te lachen, toen Tessa en Lorenzo verwezen naar een studie in Amerika. Lorenzo: "Maar weet je wat het was, dat gaf mij ook zoveel kracht. Wij gaan daar terugkomen met Emilia. Lopend." Want: na wéér een nieuwe research op internet, stuitte het Leerdamse stel op een internationaal onderzoek naar een medicijn voor sma. Met hoopvolle resultaten.

En: de studie vindt onder meer plaats in het Duitse Essen. Vanuit Leerdam goed aan te rijden.

Na het nodige gebel en gemail, krijgen ze Emilia in het onderzoek. Als één van de 116 kinderen met sma die wereldwijd meedoen aan dit onderzoek. Het gaat om een blinde studie, die bestaat uit zes injecties in de ruggenmerg die verspreid over veertien maanden worden gegeven. De eerste prik werd in februari gegeven.

Tessa en Lorenzo weten in dit stadium niet of Emilia een placebo krijgt of niet. Maar: áls hun dochter dit onderzoek af heeft gesloten én weer door een nieuwe screening komt, dan krijgt ze zéker het medicijn. Daar knokken Lorenzo en Tessa nu voor. Dat betekent dat Emilia zo lang mogelijk fit moet blijven. Haar zuurstof moet op een goed niveau blijven en verkoudheidjes en – nog erger – een griepje krijgen, is geen optie. "Als één van ons verkouden is, dan dragen we mondkapjes."

Door Emilia's zwakke spieren kan ze teveel slijm niet weghoesten. Omdat ze inmiddels ook bijna niet meer in een houding kan blijven, waarbij ze vast voedsel kan eten, willen Tessa en Lorenzo zo snel mogelijk sondevoeding voor haar regelen. En ze willen daarnaast onder meer een hoestmachine en een aspiratietoestel aanschaffen. Dergelijke hulpmiddelen moeten helpen als Emilia in een hoestbui belandt en daar niet zelfstandig uit komt. Maar deze apparaten kosten geld. Duizenden euro's. En dat heeft het jonge stel niet. Daarom zijn ze op de website dreamordonate.nl een actie begonnen.

Het is geen naïviteit, zegt Tessa. "We weten wat de diagnose is. We weten wat het betekent. Maar we willen er alles aan doen. En stel dat ze een medicijn vinden…" Lorenzo: "Zolang zij nog lacht, blijven wij vechten. Als er een moment komt, dat ze alleen maar kan liggen en niets meer kan en wil, dan weten we dat we niet egoïstisch moeten zijn. En haar los moeten laten."

Maar dat moment is er nog niet. Tessa zucht: "Ze is zo vrolijk. Zo ontzettend vrolijk."

Meer informatie over de crowdfundingsactie voor Emilia is te vinden op deze website

Elke woensdag het nieuws uit Leerdam per e-mail
Meer berichten
CustomHtml_2
 

Agenda

Organiseert u een evenement?
Laat het ons weten!

Klik hier