Activiteiten voor kinderen met downsyndroom

SCHOONHOVEN • Voldoende activiteiten voor kinderen met het downsyndroom. Dat staat de Kern Groene Hart voor ogen bij het organiseren van evenementen in de regio. De Schoonhovense Karin de Jong maakt deel uit van de 'Kern' en wijst vooral op kennisdeling. 
 
Karin de Jong is moeder van Lars (12) en ziet grote voordelen van netwerk-evenementen. "Vooral jonge gezinnen hebben veel vragen over regelingen, steunpunten en optimaal gebruik van het persoonsgebonden budget. Ze worden hier wegwijs gemaakt door instanties en wisselen ervaringen uit met andere ouders. Je zit in de eerste jaren boordevol vragen en je bent voortdurend in touw. Dan kan je best tips gebruiken."

Meedoen staat voorop bij Kern Groene Hart van de Stichting Downsydroom en daarin zijn nog wel enkele stappen te maken. "Je moet er nog wel eens op uit om je zoon of dochter ergens te laten sporten", zegt Karin de Jong. "Het is minder omslachtig om dat bij je club om de hoek te doen. Het thema tijdens de werelddownsyndroomdag was niet voor niets 'niemand buiten sluiten'. Zoveel mogelijk participeren bevordert zijn of haar ontwikkeling. Mijn zoon Lars heeft nu zwemles in De Hofstee in Bergambacht. In het begin zat hij in een beginnersklasje. Toen de oefeningen voor hem te moeilijk werden, is hij verder gegaan in een speciale groep. Het duurt even voordat hij zijn A-diploma haalt, maar met kleine stappen lukt dat ook. En zwemvaardigheid is belangrijk voor zijn veiligheid."

Structuur bieden en geduld uitoefenen. Daarmee is de slagingskans om gedrag te beïnvloeden het grootst. Ook de puberende Lars kan bokkig doen. "En dan moet je niets forceren", lacht Karin. "Want dan krijg je 'm niet meer tot bedaren."

Acceptatie
Sport, spel en ontspanning helpen bij normalisatie en acceptatie. "Daarom zou het ouders van kinderen met het downsyndroom een flinke zorg minder zijn als meer verenigingen zich zouden inzetten voor aangepast sporten", meent Karin. "In een recente overeenkomst tussen vijf gemeenten, waarbij wethouder Lavinja Sleeuwenhoek namens de gemeente Krimpenerwaard aanschoof, is de aanstelling van een regiocoach opgenomen. Hij neemt de coördinatie van buurtsportcoaches en lokale trainers op zich", weet de Schoonhovense.

Hoe dat proces zich ontwikkelt, zal de praktijk moeten uitwijzen. De 'Kern' zal dat resultaat niet afwachten, maar heeft komende tijd meer bijeenkomsten voor kinderen met down gepland. Zo wordt binnenkort op een speelochtend gehouden en staat op latere datum een disco met bowling op het programma. Voor hun ouders wordt een gezamenlijk diner voorbereid, waarin kennismaking en kennisdeling centraal staan.
 
Het syndroom van Down is een aangeboren afwijking, die gepaard gaat met een verstandelijke beperking, uitwendige kenmerken en medische problemen. Dat wordt veroorzaakt door erfelijk materiaal van chromosoom 21. Dit chromosoom komt in drievoud voor in plaats van in tweevoud op 4,6 van de 10.000 geboortes.