Logo hetkontakt.nl/krimpenerwaard
• Corien Delger lijdt aan de erfelijke afwijking 'Ehlers-Danlos'.
• Corien Delger lijdt aan de erfelijke afwijking 'Ehlers-Danlos'. (Foto: wijntjesfotografie.nl)
Vallen en opstaan

Corien Delger in gevecht met een 'veel te sterke tegenstander'

  •   3205 keer gelezen

KRIMPEN AAN DEN IJSSEL • Ze hoeft de buitenwacht niet meer uit te leggen, dat het niet tussen haar oren zit. Het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) veroorzaakt zoveel schade, dat de fysieke beperkingen duidelijk zichtbaar zijn. Corien Delger-Vis (34) uit Krimpen aan den IJssel moet er mee zien te leven. "Ik geef de moed niet op."

Haar hoofd doet het nog wel. En zolang de hersenen netjes op hun plaats blijven, kan Corien Delger-Vis praten, zien, ruiken, voelen, proeven en haar ledematen aansturen. Maar garanties heeft ze niet. Dat geeft de rest van haar lichaam al aan. Doordat de bindweefselcellen geen houvast bieden aan banden en pezen lijkt het alsof alles via onzichtbare touwtjes bestuurd wordt.

Trekpop
"Ik ben een menselijke trekpop. Zo flexibel dat mijn enkelbanden spontaan scheuren, vingerkootjes zomaar uit de kom schieten, de kiezen uit mijn mond vallen en mijn darmen verstopt raken. In combinatie met reuma in de weke delen en chronische rugklachten is dat een hels proces. Ik heb morfine en cannabis nodig om de dagen door te komen."

Ehlers-Danlos heet de ziekte, waarvan de medische wetenschap eigenlijk heel weinig afweet. Bij één op de tienduizend mensen komt deze erfelijke afwijking voor. In het geval van Corien Delger waren haar beide ouders de dragers van dit gen. Drie broers en twee zussen ontsnapten aan de sloopwerkzaamheden van deze stoornis, maar de Krimpense was de pineut. Als kind merkte ze dat ze overgevoelig was voor prikkels en had ze vaak pijn in haar rug, maar de ellende begon pas goed toen ze op 14-jarige leeftijd plotseling spontaan door beide enkels ging.

"Zonder enige aanleiding. Ik begreep er niets van en onze huisarts nog minder. Hij dacht aan een psychische oorzaak. Ook diverse medisch specialisten tastten lange tijd in het duister. Een klinisch geneticus stelde uiteindelijk de juiste diagnose na een breder onderzoek. Ik was toen 18 jaar en geloofde inmiddels dat de pijn een psychosomatische achtergrond had. Ik was helemaal 'suf geluld' door de artsen. Je gaat op een gegeven moment aan jezelf twijfelen, ook al barst je van de pijn. Het onbegrip maakte het allemaal ingewikkelder. Nadat het erfelijke spoor was blootgelegd, gingen alle familieleden door de medische molen. Iedereen ontsprong de dans, maar de hypermobiliteit was bij mij doorgeslagen. Mijn moeder is 73 jaar oud, maar kan met platte handen haar voeten vastpakken."

Sonde
Delger is al blij als ze haar handen fatsoenlijk kan gebruiken en een klein stukje kan lopen. De meeste tijd zit ze op de bank of neemt ze plaats in de aangepaste rolstoel. "Het is een doorlopend gevecht met een veel te sterke tegenstander. Sinds twee weken heb ik sondevoeding om m'n gewicht langzaam op peil te krijgen. De slang gaat er pas uit als ik tien kilo ben aangekomen. Het vervelende van de ingreep was dat een roesje geen zin had bij mij. Een plaatselijke verdoving heeft geen enkel effect. De slang werd dus via mijn mond naar de maag geleid. Ik moest braken en heb diverse ribben gekneusd. Ik moet rust houden en hopen dat ik straks 71 kilo weeg, maar dat zie ik somber in. Ik heb absoluut geen behoefte om iets te eten. Dat is al jaren het geval."

In maart 2015 werd in het Erasmus MC in Rotterdam een stoma aangebracht om de blokkade op te heffen. "De chirurg durfde in de voorliggende periode niet te snijden vanwege onvoorziene effecten. Hij moest het risico wel nemen, omdat ik anders dood zou gaan. Het was een spannende tijd voor mijn dierbaren. Voor mij was dat meteen een opluchting, omdat iedereen nu met eigen ogen kon zien dat ik geen toneel speelde."

Eerder had ze geprobeerd om met verhalen en gedichten op een website haar bevindingen te delen met de buitenwacht. "Dat deed ik ook om mijn onzekerheid een plek te geven. Ik had geen idee wat me overkwam en wat er nog zou volgen. Schrijven en kleuren waren mijn wapens tegen de stress. Een creatieve uitlaatklep. Ik deel mijn emoties niet meer via berichten of blogs. Destijds was het een vorm van bewijsvoering van mijn ziekte. Ik wilde toen dat iedereen mij begreep. Dat hoeft nu niet meer. De diagnose is allang vastgesteld. Mijn vriendenkring is weliswaar uitgedund, maar ik weet nu wie oprecht is en steun kan bieden."

Ambassadeur
Het weerhoudt Corien Delger er niet van om er op uit trekken met haar rolstoel. Ze is 'ambassadeur van Krimpen aan den IJssel' op het gebied van mobiliteit en reed in die hoedanigheid met de door haar uitgenodigde burgemeester Martijn Vroom met twee invalidewagentjes door het dorp om de oneffenheden aan te tonen. "Sindsdien word ik gebeld door rolstoelgebruikers, die met hindernissen op straat worden geconfronteerd. Die toegankelijkheidsproblemen speel ik door naar de gemeente met het dringende verzoek de klachten te verhelpen."

Ook is ze een graag geziene gast in ziekenhuizen, waar Corien Delger lezingen houdt en haar lichaam voor studiedoeleinden 'prijsgeeft'. "Ik ben een proefkonijn. Misschien levert nader onderzoek nieuwe feiten op."

Houterig
Want zij en haar echtgenoot Daniël zouden heel graag willen dat hun 12-jarige zoon Ferdinand de pijn bespaard blijft. De jongeling heeft eveneens EDS en zit op een Rotterdamse basisschool voor leerlingen met onderwijsbeperkingen. "Ik heb geen idee hoe de ziekte zich bij hem ontwikkelt. Bij een man verloopt het sowieso anders dan bij een vrouw. Ferdinand is wat houterig en laat dingen vallen, maar hij toont verder geen alarmerende symptomen. In alle gevallen is er weinig zicht op toekomstige gebreken. De bekende typen EDS verschillen nogal in vorm en mate. Hopelijk vallen zijn klachten straks reuze mee."

Het Kontakt besteedt in 2018 extra aandacht aan mensen die zich niet laten weerhouden door tegenslag en met 'vallen en opstaan' proberen er het beste van te maken. Doorzetters dus. Dit is het laatste artikel in deze reeks. Zie ook: http://www.hetkontakt.nl

Pieter van der Laan

Robert van der Hek
Redacteur / coördinator van Het Kontakt Krimpener- en Lopikerwaard
Volg @RobertvanderHek op twitter >
Elke donderdag het Krimpenerwaard per e-mail
Meer berichten
 

HET KONTAKT OP FACEBOOK