Logo hetkontakt.nl/krimpenerwaard
• Marleen van Dieren zit ondanks haar fysieke beperkingen graag op de fiets.
• Marleen van Dieren zit ondanks haar fysieke beperkingen graag op de fiets. (Foto: Stephan Tellier)
Vallen en opstaan

Marleen van Dieren over omgaan met chronische pijn: 'Ik wil ook léven'

  •   1540 keer gelezen

OUDERKERK AAN DEN IJSSEL • Door een mislukte operatie aan haar vergroeide rug moet Marleen van Dieren dag en nacht zien om te gaan met pijn. Ze weigert bij de pakken neer te zitten. "Zoals mijn arts zegt: er moet ook geleefd worden."

De Ouderkerkse houdt rekening met haar beperkingen, maar plant ook activiteiten die haar lichaam eigenlijk niet aan kan. Zoals tijdens Dodenherdenking, die ze dit jaar wilde meemaken in Amsterdam. "Een hele dag in touw is eigenlijk veel te lang is, maar ik weiger om mezelf op te sluiten. Ook al betekent het soms dat ik dagen of weken moet herstellen."

De pijn is te wijten aan een aangeboren vergroeiing van haar rug. Marleen: "Deze afwijking werd op mijn zesde zichtbaar en voelbaar. Ik heb alle vormen van therapie gevolgd, maar zonder succes. Vanaf mijn vijftiende heb ik nog anderhalf jaar lang een korset gedragen, maar het haalde niets uit."

Ze werd gepest en uitgescholden voor Quasimodo, de gebochelde klokkenluider van de Notre Dame. Totdat ze het getreiter zat werd. "Ik wilde niet langer het pispaaltje zijn en ging van me afbijten. Dat werkte prima, zij het dat de leraren het minder geslaagd vonden. Ik werd druk en brutaal."

Operaties
Metamorfose of niet, de afwijking en daarmee gepaard gaande pijn in haar rug bleef. Twee (ingrijpende) operaties op 24-jarige leeftijd, waarbij haar ruggenwervels recht gezet zouden worden, moesten uitkomst bieden. Tijdens de eerste operatie –in 2002- ging het echter gruwelijk mis.

"Bij deze operatie was het noodzakelijk dat mijn linkerlong uit het lichaam werd geplaatst om goed bij de ruggenwervels te kunnen komen. Na afloop bleek dat mijn longen een fikse optater hadden gehad en waren verschrompeld. Ik kon niet meer van de beademing af komen en lag in kritieke toestand. De tweede operatie, die een week later gepland was, is daardoor niet doorgegaan. Het was te riskant."

Marleen lag een maand op de intensive care, waar ze ruim twee weken in kunstmatige coma werd gehouden. "Bizar. Ik weet nog dat ik mijn moeder aan mijn bed hoorde huilen, maar ik kon me niet bewegen, niets zeggen."

Eenmaal bijgekomen, moest ze van nul af aan beginnen. "Ik woog nog 55 kilo en mijn spieren waren weggekwijnd. Ik moest de basisdingen weer leren: lopen, zitten, praten… "

Van lieverlee krabbelde ze op, maar wat niet beter was geworden was haar rug. "Integendeel. Ik had tien keer zoveel pijn als daarvoor. Daarnaast had ik flink last van mijn longen. Die situatie verbeterde pas nadat ik in een longrevalidatiecentrum in Breda terechtkwam. Ik zat er tussen de copd-patienten, maar had er een mooie tijd. Ik zeg wel eens gekscherend, dat ik er kruipend in ging en hardlopend weer uit kwam."

Nachtmerrie
In 2009 belandde ze in een nieuwe nachtmerrie. "Ik was aan het joggen, toen vanuit mijn billen een vreselijke pijn omhoog kwam zetten en bleef hangen in mijn bovenrug, tussen en onder de schouderbladen. Eigenlijk het originele operatiegebied van 2002. Die pijn is tot op de dag van vandaag eigenlijk nooit meer weg gegaan, en kan ik alleen een beetje onderdrukken met morfine."

Haar werk als administratief medewerkster moest ze enkele jaren later opgeven. Tot haar grote spijt. "Ik had een wereldwerkgever, die van alles heeft geprobeerd om me binnenboord te houden, maar het ging echt niet meer en ik kwam thuis te zitten. Dat vind ik nog steeds erg. Ik zou niets liever dan willen werken."

Ook het beoefenen van haar geliefde hobby -volleyballen in een hecht vriendenteam bij Voleco- ging niet meer. "Ik heb het van mijn negende tot 24e jaar gedaan. Ik was middenaanvaller en mede dankzij mijn beperking had ik een bijzondere specialiteit, namelijk achterover smashen. Daar scoorde ik nog wel eens punten mee. Tot de operatie ging het steeds moeizamer en kon ik geen hele wedstrijden meer spelen, maar daarna kon ik het volleybal definitief vergeten."

Haar situatie nu is te omschrijven als zenuwpijn in haar vastgezette bovenrug, een versleten midden- en onderrug en artrose van de wervelkolom. Daarnaast werd er vier jaar geleden reuma geconstateerd, heeft ze zware astma en hield ze een beperkte longfunctie over aan de operatie. Het beperkt haar enorm in haar mogelijkheden. "Ik lig dagelijks 16 tot 20 uur per dag plat, in bed of op de bank. Daarnaast probeer ik wel zoveel mogelijk te leven. Ik werk een halve dag per week in de kringloopwinkel in Krimpen aan de Lek, heb mijn sociale contacten en probeer, zeker als het mooi weer is, op de racefiets te stappen."

E-bikes
Dat laatste komt gezien haar situatie ietwat vreemd over, erkent ze. "Ik krijg een boost van fietsen en het helpt een beetje tegen de pijn, omdat mijn houding op de fiets de ruimte tussen mijn ruggenwervenschijven vergroot. Maar ik snap dat mensen er vreemd tegenaan kijken. Wat ze echter niet weten is dat ik tijdens die twintig tot dertig kilometer wordt ingehaald door bejaarden op hun e-bikes en ik er na afloop voor moet boeten. Maar het is het waard."

Haar wilskracht bracht haar in 2015 zelfs tweemaal bovenop de Alpe d'Huez tijdens Alpe d'HuZes. "Dat moest ik vervolgens maanden flink bezuren." Lachend: " Ik ben niet zo goed in grenzen stellen, maar het was letterlijk een hoogtepunt."

Een andere hobby, maar op een heel ander vlak, is een soort levenswerk om de Joodse familie Walg, die in Lekkerkerk en Ouderkerk heeft geleefd, in beeld te brengen. Ruim vijftig mensen uit deze familie zijn tijdens de Tweede Wereldoorlog omgekomen. Marleen: "Ik wil ze een gezicht geven. Daarvoor heb ik contact gezocht met nazaten overal ter wereld. Het moet ooit leiden tot een boek."

Vooruitkijkend heeft ze haar hoop gevestigd op nieuwe pijnbestrijdingsmiddelen, maar dan zonder de vervelende bijwerkingen die morfine met zich meebrengt. "Morfine haalt de scherpe randjes van de pijn af, maar leidt er ook toe dat ik chronisch zwaar vermoeid ben en daarnaast af en toe een sombere bui heb. Die bijeffecten kan ik missen als kiespijn."

Tenslotte: "Ik ben nu veertig en 'vier' volgend jaar mijn twintigjarig pijnjubileum. Dat is niet iets om naar uit te kijken. Maar dit is mijn leven en ik maak er het beste van. Gelukkig heb ik goede vrienden om me heen, die me een schop onder m'n kont geven als ik niet goed in mijn vel zit. Dat heb ik soms nodig om uit mijn cocon te komen."

Het Kontakt besteedt in 2018 extra aandacht aan mensen die zich niet laten weerhouden door tegenslag en met 'vallen en opstaan' proberen er het beste van te maken. Doorzetters dus. Dit is deel 6. Bent of kent u iemand die in aanmerking komt voor deze serie? Dan kunt u dat doorgeven via 06-53110867 of r.vanderhek@hetkontakt.nl

Robert van der Hek

Robert van der Hek
Redacteur / coördinator van Het Kontakt Krimpener- en Lopikerwaard
Volg @RobertvanderHek op twitter >
Elke donderdag het Krimpenerwaard per e-mail
Meer berichten
 

HET KONTAKT OP FACEBOOK