In emotionele achtbaan na diagnose leukemie: 'stamceldonoren hard nodig'

BERGAMBACHT • Het leven van Edwin en Birgit van Wijngaarden staat sinds enkele maanden op z'n kop, nadat Edwin medio maart de diagnose acute myeloïde leukemie kreeg te horen. Hij was afgelopen week even thuis tussen twee intensieve chemokuren door en hoopt op een 'matchende' stamceldonor.

Een fikse huiduitslag bleek achteraf de eerste indicatie van de ziekte. "Ik kreeg eind februari allemaal rode vlekken over mijn hele lichaam", kijkt Edwin, met Birgit naast hem aan de eettafel in hun Bergambachtse woning, terug. De kinderen Tim (8) en Jurre (4) zijn ondertussen samen aan het spelen. "Niets ernstig, werd me verteld. Het zou gaan om een heftige reactie op antibiotica, die ik had gekregen naar aanleiding van een wortelkanaalbehandeling."

Toen daar echter een koortsaanval overheen kwam, werd er nader onderzoek verricht. Daaruit bleek dat het aantal witte bloedlichaampjes erg laag was, maar dat was alsnog geen reden om zich ongerust te maken, verzekerden artsen het paar. "Natuurlijk zijn we zelf ook gaan googlen naar wat het kon zijn en dan stuit je bijvoorbeeld op leukemie. Maar diverse andere symptomen kwamen niet overeen, zodat we daar niet van uit gingen."

De uitslag van een beenmergpunctie deed alsnog het ergste vermoeden uitkomen: het was wel acute (myeloïde) leukemie. "Daar sta je dan: altijd gezond geweest en opeens ben je blijkbaar doodziek. Dat moesten we wel even verwerken, ook al is daar weinig tijd voor. Want direct ging de medische molen draaien."

Klap
Een kleine twee weken later moest Edwin zich al in LUMC (Leiden) melden voor een wekenlange chemokuur, met als doel de leukemiecellen in het bloed te doden. Via een infuus werden de medicijnen toegediend. "De klap kwam na tien dagen. Ik was misselijk en had totaal geen energie meer. Even van mijn bed naar de wc hakte er al in."

Hij kreeg koorts, die werd bestreden met een hoge dosis antibiotica. De vlekken kwamen terug, nog in ergere mate dan voorheen. Birgit toont foto's van het been van Edwin, dat helemaal onder de rode plekken zit. Edwin: "Ik had ook hele dikke, opgezette ogen en sliep niet meer. Dat was een heftige periode."

Ook zijn haar begon uit te vallen. "Edwin had altijd een mooie bos haar en dat bleef hij in eerste instantie ook houden", vertelt Birgit. "Totdat het opeens met plukken los kwam te zitten en we het maar hebben afgeschoren. Ook van zijn stevige baardgroei is weinig over."

"Het is collateral damage", kan Edwin daarmee leven. "Ik had de kinderen met een speciale app voorbereid hoe hun vader er zonder haar uit zou komen te zien. De jongens pakken het sowieso goed op. We proberen ze zo goed mogelijk erbij te betrekken."

Inmiddels ziet hij er –ook zonder haar- patent uit. Hij lijkt niet getekend door de zware chemokuur. "Ik heb afgelopen week redelijk kunnen herstellen", zegt hij. "Maar toch word je dagelijks met je neus op de feiten gedrukt. De kinderen hebben vakantie en we besloten een dagje Apenheul te doen. Tussen de middag moest ik echter mooi een bankje opzoeken om even te slapen. Ik was doodmoe."

Geen keuze
De eerste chemokuur is gelukkig aangeslagen, maar Edwin moet hetzelfde intensieve traject nog een keer in om eventuele achtergebleven leukemiecellen te doden. "Het is niet anders, je hebt geen keuze", antwoordt hij nuchter op de vraag of hij er tegenop ziet. "Alles staat in het teken van herstel."

En dan moet de volgende noodzakelijke stap nog komen: stamceldonatie. Helaas bleek zijn broer geen geschikte match, waardoor de wereldwijde donordatabank is ingeschakeld om voor Edwin de juiste donor te vinden. Dat luistert erg nauw. De lange zoektocht wordt extra bemoeilijkt doordat er erg weinig donoren zijn. Vandaar dat Edwin en Birgit mensen willen aanmoedigen om zich vooral aan te melden. Birgit: "Hoe meer donoren, hoe groter de kans op een match voor patiënten zoals Edwin."

Zelf zijn ze al jarenlang bloeddonor en werden ze na een oproep ook stamceldonor. "Het is heel eenvoudig", legt Birgit uit. "Aanmelden voor stamceldonatie kan via http://www.matchis.nl. Na goedkeuring ontvang je een registratiesetje. Met bijgevoegde wattenstaafjes neem je een beetje wangslijmvlies af en na het terugsturen sta je geregistreerd. Je kunt stamcellen doneren via bloed -ongeveer 70% van de gevallen- of beenmerg. Overigens is de kans dat je daadwerkelijk in actie moet komen erg klein. Mocht er echter een match zijn, dan red je daarmee wel een leven."

Voor Edwin is het te hopen dat die match er komt. "Toch houd ik me daar nog niet teveel mee bezig", zegt hij. "Ik leef bij de dag en kijk liever niet te ver vooruit. Het is een soort zelfbescherming, denk ik."

Birgit afsluitend: "We staan er allebei positief in, maar dat biedt natuurlijk geen garantie. Blij zijn we in ieder geval met alle steun van familie, vrienden en vanuit het dorp. Iedereen leeft met ons mee. Ook vanuit ons werk, Edwin heeft sinds november nota bene een nieuwe werkgever, krijgen we alle rust en ruimte om te werken aan herstel. Dat sterkt ons enorm."

Robert van der Hek