Lesley Veen: 'Het gaat niet goed en niet slecht'

SCHOONHOVEN • Tien maanden geleden onderging Schoonhovenaar Lesley Veen (46) in de Filipijnse hoofdstad Manilla een intensieve behandeling met stamcellen om een progressieve vorm van multiple sclerose tot staan te brengen. Dat is redelijk gelukt, maar diep in zijn hart hoopte de voormalige schipper op meer vooruitgang.

Hij mijdt dan ook de ritjes met zijn elektrische rolstoel door de Schoonhovense binnenstad en gesprekken met belangstellenden. Bestellingen doet hij via de computer.

"Het gaat niet goed en niet slecht", merkt hij op in zijn appartement aan de Rotterdamseweg. "De situatie is vrij stabiel. De ziekte wordt gecontroleerd door een neuroloog in het ziekenhuis en specialisten uit de Filipijnen. Het gaat tergend langzaam. En dat wil je niet triomfantelijk rondbazuinen."

Vervolgens: "Mensen hebben een bepaald verwachtingspatroon. Voor mijn behandeling hebben Schoonhovenaren in 2016 ruim 60.000 euro bijeengebracht. Ik ben hen eeuwig dankbaar. Je voelt je dan haast verplicht om na terugkeer met een verlossende boodschap te komen, maar mooier kan ik het niet maken. Ik heb goede en slechte momenten. Soms heb ik wat kracht in mijn handen en kan ik mijn vuisten ballen. Een andere keer lukt het me amper om mijn vingers te strekken. In het begin ging het beter. Ik heb geen idee waarom het stagneerde."

Datzelfde geldt voor zijn benen. "Om langer te kunnen staan, heb ik een apparaat aangeschaft waarmee ik met riemen wordt opgetrokken tot ik rechtop sta. Dat houd ik ongeveer een uur vol. Als je de hele dag kromgebogen in een rolstoel zit, is een dergelijke onderbreking bijna een feest. Wat mij betreft zou ik wat vaker willen staan, maar ik ben afhankelijk van hulp. De fysiotherapeut komt dagelijks een half uur en in het weekeinde helpt een kennis me. Mijn motoriek blijft problematisch, maar op bed blijven liggen is geen optie. Ik moet mezelf dwingen op te staan."

Stamceltherapie is geen garantie voor herstel. Het gaat om de vorm van de ziekte, het moment van ingrijpen en de reactie van het lichaam. "Op televisie werd een man geïnterviewd, die weer mobiel was en genoot van het leven. Zo wil je allemaal wel opbloeien. Maar ik ken ook een Belg, die door de behandeling verder achteruit is gegaan. Wat kan ik er verder van zeggen? Ik moet er het beste van zien te maken."

Lesley Veen heeft de laatste tijd meer last van zijn schouders. "Ze zitten muurvast. Ik heb er al een paar keer een spuit in gehad, maar het gaat moeizaam en het bevordert mijn herstel niet."

Toch wil hij niet als een kluizenaar leven. "In de winter is het gewoon lastiger om naar buiten te gaan. Ik voel nu ook geen behoefte om de stad in te gaan of ergens een bakkie koffie te gaan drinken. Daar moet ik overheen stappen. Het liefst letterlijk."

Pieter van der Laan