‘Heel Huntington-land is De Soos in Almkerk ontzettend dankbaar’

REGIO • Karin Landa is blij met de actie van De Soos in Almkerk voor de ziekte van Huntington. ‘We moeten oog blijven houden voor deze kleine groep.’

Karin Landa is blij met elke gelegenheid dat de ziekte van Huntington onder de aandacht wordt gebracht. 

Vorig jaar kwam presentatrice Natasja Froger voor het tv-programma ‘Five Days Inside’ al eens naar De Kloosterhoeve, een zorginstelling en dagbehandeling in Raamsdonksveer voor 51 patiënten met Huntington. 

Karin is daar namens zorgorganisatie Mijzo teammanager zorg en welzijn van het expertisecentrum Huntington. 

De Dotter in Hank
Ook zorglocatie De Dotter in Hank valt daaronder. Daar verblijven momenteel elf mensen die aan de hersenziekte lijden.

Daar kreeg Stichting Jeugdwerk Almkerk De Soos de ziekte in het vizier en vervolgens besloot het bestuur om aanstaande vrijdag en zaterdag via een livestream ‘De 24 uur voor Huntington’ te organiseren om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. 

“Namens heel Huntington-land ben ik De Soos ontzettend dankbaar”, zegt Karin. “Fantastisch dat ze dit organiseren. We moeten oog blijven houden voor deze relatief kleine groep mensen.” 

Erfelijk
In Nederland hebben 1700 mensen officieel de diagnose Huntington, 5000 tot 7000 personen zijn zogenoemde risicodragers, want de ziekte is erfelijk, legt Karin uit.

“Als een vader met Huntington vier kinderen heeft, is de kans groot dat meerdere kinderen van hem de ziekte erven. Het is letterlijk een dubbeltje op z’n kant.”

Uitschieters daargelaten, zijn er grofweg twee vormen van Huntington: de jeugdvorm, die voor het achttiende levensjaar toeslaat en volwassen variant, die met name mensen tussen de 35 en 45 jaar treft. 

Verkeerde mutatie
Bij Huntington gaat het om een verkeerde mutatie op het vierde chromosoom, waardoor je DNA verandert.

Bij de ziekte van Huntington zorgt het afwijkende gen dat die DNA-ketting langer wordt dan normaal. “En hoe langer die ketting, hoe eerder je de ziekte krijgt”, vertelt Karin. 

ALS, Parkinson en Alzheimer ineen
Ze omschrijft Huntington als ‘ALS, Parkinson en Alzheimer ineen’, al verloopt het ziektebeeld bij iedereen anders.

“De een heeft met name last van ongecontroleerde bewegingen, de ander heeft juist spraak- en slikproblemen. Bij weer andere patiënten zie je het vooral terug in het gedrag. Huntington is heel progressief. Daarom begeleiden we onze cliënten graag in een zo vroeg mogelijk stadium.” 

Al zit niet iedereen daarop te wachten, vervolgt ze. Karin ziet aan de andere kant ook mensen die ‘heel reëel’ met de ziekte omgaan. 

Elke dag een feestje
“Die genieten van het leven dat ze dan nog hebben. Ik zie prachtige gezinnen, die er met de steun en zorg van vrienden en familie het beste van maken. Ze proberen elke dag een feestje te laten zijn, zó mooi.”

Karin houdt zich al twintig jaar bezig met de ziekte van Huntington. “Het is een erg klein wereldje, zowel landelijk als wereldwijd, maar als Huntington je eenmaal raakt, laat het je niet meer los. Dit is de mooiste groep mensen waar ik ooit voor gewerkt heb. Het is weliswaar een kleine groep, maar wel eentje die er vol voor gaat.”

De Soos hoopt dit weekend met de actie een bedrag van 10.000 euro op te halen voor het Campagneteam Huntington, dat onderzoek doet naar een geneesmiddel. 

Dat is hard nodig, want Huntington is vooralsnog niet te genezen, maar door onderzoek kan wel een manier gevonden worden om het ziekteverloop te vertragen. 

Geen valse hoop
“Sinds 1993 wordt er heel veel onderzoek gedaan en er is al heel veel verbeterd, maar het gaat met kleine stapjes. We hebben in Huntington-land geleerd om geen valse hoop te geven.”

Naast een mooi bedrag, hoopt Karin dat De 24 uur voor Huntington ook meer begrip oplevert en dat er minder snel geoordeeld wordt. 

Niet te snel oordelen
“Als een man scheef over straat loopt wil dat niet zeggen dat hij dronken is, wellicht heeft hij de ziekte van Huntington. Laten we met z’n allen niet te snel oordelen over een ander.”

De livestream van De Soos begint vrijdag 7 mei om 19:00 uur en duurt tot zaterdag 8 mei 19:00 uur.

www.de24voor.nl