Niels van der Giessen gaat 'ja' en 'nee' leren met dolfijnen

SLEEUWIJK • In 2020 staat Niels van der Giessen, die in Tweede Thuis in Altena in Werkendam woont, iets bijzonders te wachten. Hij gaat dan met zijn ouders en broers naar Curaçao om dolfijntherapie te volgen.

Wanneer Niels in september 1998 wordt geboren als oudste zoon van Reinier en Sylvia van der Giessen lijkt er niets aan de hand. Een gezond, blakend jongetje, altijd vrolijk en gezellig. Pas rond zijn eerste levensjaar valt het zijn ouders op dat hij zich niet ontwikkelt zoals andere kinderen dat doen.

"Hij rolde niet om, kroop niet, ging niet zitten of staan. Hij deed eigenlijk maar weinig. In eerste instantie denk je nog dat hij gewoon wat trager is in zijn ontwikkeling. Maar uiteindelijk komt het besef dat het niet normaal is. Alle mijlpalen die andere kinderen doormaken, gingen aan onze neus voorbij."

PittHopkins
Wat volgt is jaren van onderzoek. "Vanaf zijn eerste jaar gingen we ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Heel veel kon worden uitgesloten, maar wat er wel met hem aan de hand was, bleef onbekend."

Als Niels bijna elf jaar is, komt er een diagnose: hij blijkt het PittHopkins syndroom te hebben.

"Een syndroom waarover op dat moment nog heel weinig bekend is. Pas twee jaar voordat Niels de diagnose kreeg, werd bekend op welk stukje DNA de afwijking zit. In eerste instantie werd bijvoorbeeld gedacht dat het syndroom niet erfelijk is, maar door de jaren heen is die visie bijgesteld. Door de jaren heen worden steeds meer kenmerken ontdekt die passen bij het syndroom. Wij als ouders worden gevraagd om een enorme vragenlijst in te vullen om alles zo goed mogelijk in kaart te brengen. Uiterlijke kenmerken die passen bij PittHopkins zijn bijvoorbeeld: een brede neus, de stand van de oren en de vorm van de lippen, zogenaamde Cupido lippen. Verder heeft Niels overdag last van apneus, maar dat geldt niet voor iedere patiënt."

TCF4 gen
Niels was de elfde persoon in Nederland bij wie het syndroom geconstateerd werd. Inmiddels is van zo ongeveer ruim vijftig kinderen en volwassenen in Nederland en België bekend dat zij PittHopkins hebben. Wereldwijd gaat het om krap driehonderd mensen.

"Specifiek aan PittHopkins is dat patiënten een eiwit missen, het TCF4 gen, op chromosoom 18. Dat eiwit is belangrijk voor de ontwikkeling van de hersenen en het zenuwstelsel. De mate van beperking is daarom ook heftig. Niels zijn ontwikkeling staat bijvoorbeeld stil op de leeftijd van ongeveer een jaar. Veel van wat hij nu kan, is aangeleerd en dat kost veel tijd en energie. Zo kan hij sinds zijn veertiende lopen. Er zijn mensen die dat een wonder hebben genoemd, maar wij weten inmiddels dat hij sommige dingen wel leert, maar dat dat heel lang duurt. Over leren lopen deed hij bijvoorbeeld twee jaar."

Stimuleren
Omdat Niels zich nog steeds ontwikkelt, vinden zijn ouders het belangrijk dat hij gestimuleerd blijft worden.

"Wat wij lastig vinden is het idee dat hij veel dingen begrijpt, maar niet terug kan communiceren. Soms raakt hij dan gefrustreerd, waardoor hij bijvoorbeeld gaat knijpen. Logisch: moet je je maar eens indenken dat je ergens neergezet wordt waar je misschien helemaal niet wilt zijn, maar dat niet kunt aangeven."

Met dolfijntherapie hopen Sylvia en Reinier dat juist op het stukje communicatie een verbetering op zal treden.

"Toen Niels klein was hebben we wel eens aan dolfijntherapie gedacht, maar dat was voor hem niet haalbaar. Inmiddels hebben we veel enthousiaste verhalen gehoord over het Curaçao Dolphin Therapy Center (CDTC). De resultaten zijn hoopgevend."

Sylvia en Reinier trekken de stoute schoenen aan en melden Niels aan voor de dolfijntherapie op Curaçao. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan: er moeten uitgebreide vragenlijsten worden ingevuld door ouders, specialisten en artsen. Ook moet duidelijk aangegeven worden wat de doelstelling is. Het CDTC bekijkt vervolgens of een en ander haalbaar is.

Naar Curaçao
"Wij willen heel graag dat Niels duidelijk aan kan geven of hij ja of nee bedoelt. Die eigen inbreng maakt hem een stukje zelfstandiger. Verder hopen we dat er gewerkt kan worden aan sensorische vaardigheden. Niels houdt er bijvoorbeeld niet van om dingen vast te pakken, maar mist daardoor een stukje informatie. We vinden het dan ook heel fijn dat we te horen hebben gekregen dat Niels in aanmerking komt voor de therapie."

Dolfijntherapie is een wetenschappelijk onderbouwde vorm van geïntegreerde therapie. Afhankelijk van het kind en zijn problematiek wordt er een programma op maat gemaakt, een combinatie van ergo-, fysio-, logo- en/ of psychologische therapie.

"Niels zal twee keer vijf dagdelen therapie gaan krijgen. Na iedere sessie worden steeds opnieuw de doelen besproken. Het is heel bijzonder dat het de dolfijnen in twee weken kan lukken, waar wij al jaren voor aan het oefenen zijn."

In de zomervakantie van 2020 zal het gezin naar Curaçao afreizen. Voor de therapie, het ticket en de verblijfskosten van Niels is 18.000 euro nodig. Een enorm bedrag, maar Sylvia en Reinier weten van aanpakken.

Inmiddels zijn er diverse acties gestart: Sylvia maakt van alles waarin een dolfijn is verwerkt: kerstballen, oorbellen, kettingen, boekenleggers, telefoonkoordjes en flesjes met een dolfijn erin. Verder staan er bij diverse ondernemers in de regio donatiepotjes. Bovendien staan er ook al plannen voor 2019 op stapel zoals een statiegeldactie bij twee grote supermarkten in Werkendam en Sleeuwijk, een benefietoptreden door Generaal Pardon en een Fancy Fair in samenwerking met World Servants Sleeuwijk.

"Het is bijzonder en hartverwarmend om te zien dat mensen meeleven. Want naast geld, hebben we ook andere mooie aanbiedingen gekregen. Iemand stelde zijn appartement op Curaçao beschikbaar, een ander heeft kosteloos een ontwerp gemaakt voor glittertattoos en zelfs op Texel wordt actie gevoerd. Niels zet nog steeds mensen in beweging."

www.dolfijntherapieniels.jouwweb.nl