De twinkeling in de ogen van Emma van der Pluijm was weg

HANK • 'Elk kind verdient een onbezorgd leven, zonder altijd ziek of moe te zijn en zonder altijd pijn te hebben.' Het is een grote wens van de 7-jarige Emma.

Emma van der Pluijm uit Hank heeft de twijfelachtige eer de jongste patiënt in Nederland te zijn met Q-koorts. Een ziekte waar langzaam wat meer over bekend wordt. Maar hoe het verloop is bij kinderen, wat het met hèn doet, daarover weten medici en wetenschappers eigenlijk helemaal niets. Niet zo vreemd: er zijn nog maar zeventien kinderen en jongeren onder de 21 jaar bij wie Q-koorts is vastgesteld.

Geld
En voor monitoring en onderzoek is geld nodig. Veel geld. Dat houdt moeder Angela niet tegen. Zij is, samen met Q-koorts patiënt Carla van Mook een inzamelingsactie begonnen, die ook ondersteund wordt door volwassenen met Q koorts. "De grote Q's vechten voor de kleine Q's. We willen op die manier langdurig onderzoek naar kinderen met Q koorts mogelijk maken." De actie heeft al succes: de provincie Noord Brabant zegde onlangs een ton toe. Waarop het Wilhelmina Kinderziekenhuis vorige week bekend maakte te willen starten met onderzoek naar Q-koorts bij kinderen.

Voor Angela en haar hele gezin een opluchting dat de kop eraf is èn dat de toezegging er nu ligt dat er een langdurig onderzoek komt. "Het krijgt op die manier een plaats, het wordt gezien. En natuurlijk hopen we dat het iets oplevert dat de klachten verlicht. Helaas is er voor volwassenen tot nu toe nog niets gevonden, maar kinderen zitten nu eenmaal anders in elkaar."

De weg naar een diagnose voor Emma was lang, ook omdat eerst gedacht werd dat Q-koorts niet bij kinderen voor zou komen. Emma wordt in 2014 ziek, maar pas in 2016 wordt bekend wat het kleine meisje precies mankeert.

Griepverschijnselen
"We zaten wel drie of vier avonden in de week met een ziek kind thuis: hoge koorts, niet op haar beentjes kunnen staan, griepverschijnselen. De huisarts noemde op een gegeven moment een overbezorgde moeder, maar ik voelde dat er iets niet goed zat. Half 2015 zakte ze steeds verder weg: ze ijlde, zag vissen vliegen, herkende ons niet meer. Dat was erg eng. Maar het ergste was dat de twinkeling in haar ogen verdwenen was. Na onderzoek bleek dat ze een heftige longontsteking had, na een week mocht ze naar huis. Maar daar begon het van voor af aan. Uiteindelijk werd na diverse onderzoeken in het Wilhelmina Kinderziekenhuis vastgesteld dat ze Q-koorts had gehad. Omdat zij daar niet bekend mee waren, werden we naar Den Bosch gestuurd. Daar zeiden ze eind december dat het geen Q-koorts was, maar een progressieve hersenziekte."

Twee weken na dit verpletterende bericht moet Emma naar Nijmegen, waar contact wordt gelegd met dokter Alfons Olde Loohuis, de huisarts uit Herpen die met zijn patiënten de strijd aanbond tegen Q-koorts en specialist is op het gebied van de ziekte.

"Hij heeft Emma's uitslagen bekeken, kwam bij ons thuis om haar te onderzoeken en kwam al snel tot de conclusie: dit past perfect in het plaatje. We stonden te juichen: nu wisten we eindelijk wat Emma had." Maar dat positieve gevoel slaat al snel om als Angela meer te weten komt over de ziekte: "Het wordt niet beter, eigenlijk alleen maar slechter."

Om precies te weten wat haar dochter doormaakt, zocht Angela contact met patiënten. "Emma is geen klager, daarom wilde ik weten wat zij voelt." Angela's opsomming van de klachten bij haar inmiddels 7-jarige dochter, die er voor anderen lang niet altijd ziek uitziet, zijn niet mis: Emma staat eigenlijk altijd al moe op, ze kan maar halve dagen naar school, Emma heeft gewrichtspijn, vooral in haar knietjes en heeft soms ondraaglijke hoofdpijn.

Daarnaast is het meisje erg vatbaar. "Er gaan hier dozen Antigrippine doorheen, wij moeten ons ziek zijn onderdrukken. Voor Emma."

Dromen
Het gezin doet dat met liefde. "We zouden zo haar pijn en verdriet over willen nemen om haar een normaal leven te kunnen bieden. Maar Emma klaagt niet, je hoort haar nooit. Ze heeft veel dromen en we hopen dat ze die waar kan maken. Daarom is dat onderzoek ook zo nodig." Er is in totaal een half miljoen euro nodig en Angela is, samen met haar medestrijders, vastbesloten dat geld in te zamelen.

Meer over acties, of doneren, is te vinden op de Facebookpagina 'crowdfunding voor meerjarenstudie naar kinderen met Q-koorts' of op www.Qrowd.nl.