Contactgroep over psychische problemen in gezinnen voorziet in behoefte

MOLENLANDEN • Je dochter heeft autisme en heeft behoefte aan veel structuur. Je partner is in een flinke depressie beland. Je zoon kreeg de diagnose schizofrenie. Wie zoiets overkomt, wordt niet altijd begrepen. Daarom is er in Molenlanden de Mantelzorgcontactgroep 'psychische kwetsbaarheid'.

Adri Angyal uit Groot-Ammers, een kleine vrouw met halflang grijzend haar, is gastvrouw van de groep. Ze weet uit eigen ervaring wat het betekent als je dagelijks rekening moet houden met een partner of dochter die psychisch kwetsbaar is, zoals ze het zelf noemt. Haar man en dochter kregen de diagnose autisme. Dat tekent haar leven.

Er ligt sneeuw op de dag van het interview. Op de tuintafel pikken spreeuwen in vogelvoer. Binnen zet Adri thee en een koektrommel op tafel. Haar hond en papegaai trekken aandacht; de hond blaffend vanuit de bijkeuken, de papegaai rammelend aan het deurtje van zijn kooi. Adri spreekt de papegaai vermanend toe, vertelt over de herkomst van haar achternaam (Hongaars) en lacht als haar val van die middag ter sprake komt. Ze liet de hond uit en gleed uit over een ondergesneeuwde, bevroren regenplas. "Niemand zag het, dat is het belangrijkst", zegt ze met pretogen.

Angststoornis
Ook later zal tijdens het gesprek blijken dat ze een vrouw is met relativeringsvermogen en gevoel voor humor. Die eigenschappen helpen haar om te gaan met haar situatie. "We kregen een zoon met een lichamelijke beperking", vertelt ze. "Hij belandde in een rolstoel. Onze jongste dochter heeft autisme en een angststoornis. Ze durfde lange tijd nergens naartoe, hangt erg aan ons. Ze is dikwijls opgenomen voor groepstherapie. Nu woont ze samen met een vriend, maar een baantje vinden dat bij haar mogelijkheden past lukt niet. Ze heeft het moeilijk, wil eigenlijk niet verder met haar leven. We hebben afgesproken dat ze niks zal doen zonder eerst met ons te praten."

Isolement
Adri heeft in haar vriendenkring mensen met wie ze prima kan praten over alles wat ze thuis en met hulpverleners meemaakt. Maar dat geldt niet voor iedereen, heeft ze gemerkt. "Het is fijn om mensen te ontmoeten die hetzelfde ervaren. Sommigen komen in een isolement terecht, want mensen met psychische aandoeningen gedijen meestal het best in een voorspelbare situatie. Dan ga je zelf denken: geen heisa, geen visite. Een weekend weg is vaak niet mogelijk omdat je kinderen dan van slag raken."

Herkenning
Wat maakt het gesprek met buitenstaanders lastig? "Andere mensen worden bijvoorbeeld oma, maar jij wordt dat niet. Daar heb je het met anderen niet gauw over. Echt een toekomst opbouwen lukt die kinderen niet. En er is altijd de angst: als ik dood ben, wie zorgt er dan voor hen? Omdat we bij de contactgroep zitten met hetzelfde doel, hoeven we onszelf niet in te houden. Je herkent dingen bij elkaar. Bijvoorbeeld dat je het tegen je autistische echtgenoot moet zeggen als je verdrietig bent en er behoefte aan hebt dat hij je even vasthoudt." Met een glimlach: "Want zelf ziet hij dat niet hoor. Bij de contactgroep hoeven we dat niet uit te leggen en kunnen we er met elkaar om lachen. Dat zorgt voor ontlading."

Eigenwijs
Doordat Adri vroeger werkte als psychiatrisch verpleegkundige, wist ze vrij snel haar weg te vinden in de hulpverlening. Toen ze ging vermoeden wat er met haar jongste dochter aan de hand was, vond ze geen gehoor bij haar toenmalige huisarts. Dus belde ze zelf naar Yulius. "Pas achteraf, nadat de onderzoeken waren gestart, hebben we een verwijzing geregeld. Maar om het zo te kunnen doen moet je wel sterk zijn en eigenwijs. En je moet weten hoe het moet. Je hoort vaak dat mensen moe gevochten zijn, omdat ze steeds tegen de stroom in moeten roeien."

Luisteren
De contactgroep komt zes à zeven keer per jaar bijeen in het Huis van de Waard in Ottoland. "De ontmoetingen zijn informeel. We kunnen een spreker uitnodigen als mensen daar behoefte aan hebben. Maar luisteren naar elkaar is het voornaamste. Je kunt vertellen wat je meemaakt, met hulpverleners, met problemen bij het krijgen van een verwijzing. Je kunt vertellen dat je 112 moest bellen omdat je zoon zichzelf probeerde te doden. Je moet als ouders gaan accepteren dat jouw kind zo is."

Hulpverleners
Frustratie over hulpverlening is ook een terugkerend onderwerp bij de contactgroep. "Hulpverleners willen doelen hebben. Maar ik vraag me af: moeten we misschien accepteren dat iemand niet verder kan komen? Er wordt vaak gewerkt aan reparatie terwijl je weet dat het niet gaat lukken. Mijn dochter heeft het thuis het best naar haar zin. De een wil graag een flitsende baan, maar de ander kan niet aan eisen van een werkgever voldoen. Wat is geluk? Dat mijn dochter misschien een beetje accepteert dat het zo is?"

"Ik voel me gesterkt door een uitspraak van filosoof Awee Prins: 'Bij broos leven hoort broos denken'. Het geeft een rotgevoel als er steeds aan je wordt getrokken. Er is bij mensen met psychische kwetsbaarheid altijd wel weer een of andere Pipo die denkt: als we nou eens die pil erin stoppen, wat gebeurt er dan?"

Kinderen krijgen
Adri brengt nog een moeilijk onderwerp ter sprake: "Vind je dat mensen met zulke beperkingen kinderen mogen krijgen? Hoe ver mag je gaan? En wat doe je met het verdriet van je kind omdat hij of zij nooit vader of moeder zal worden? Het is geen gespreksstof voor een verjaardag, maar het moet er wel over gaan. Dergelijke dingen bespreken we met elkaar, omdat het eigenlijk nergens anders kan. Alles wat we elkaar vertellen is vertrouwelijk. Het blijft binnenskamers."

De papegaai trekt weer aandacht, door met een gek stemmetje iets onverstaanbaars te roepen. Adri lacht alweer. "Hij kan al onze stemmen nadoen. Papegaaien kunnen heel oud worden, dus we kunnen hem gerust iets ongezonds voeren. Ouder dan wij wordt 'ie toch wel." Voor de tweede keer tijdens het interview gaat de telefoon. Het is opnieuw de jongste dochter.

Meer informatie
Mensen die meer willen weten over de contactgroep kunnen contact opnemen met Adri (Adri.Angyal@gmail.com of 06 – 81270198). Ook Ada de Heer (wmo) van de gemeente Molenlanden verstrekt informatie (088 75 15 000).