Jong mantelzorger zijn: 'Zwaarder dan je laat merken'

AMEIDE • Anna Veenvliet (12) uit Ameide zit met haar benen op een voetenbankje. Ze is afgelopen zomer geopereerd aan haar beide knieën en enkels en wordt nu behandeld voor een complicatie: een botinfectie. Op haar schoot speelt een jong katje met Anna's sprei. De televisie staat aan, maar het geluid is uit. Anna is doof.

Anna werd te vroeg geboren. Ook bleek ze geestelijk en lichamelijk gehandicapt te zijn. "Het was heel chaotisch", herinnert haar zus Lisa zich. "Anna moest een tijd in het ziekenhuis blijven. Mijn moeder lag ook een week in het ziekenhuis. Wie er voor mij zorgde? Niemand. Opa en oma kwamen af en toe langs. Ik ging gewoon door en dacht: het komt wel goed. Voor jezelf zorgen is stoer als je jong bent."

Prinsesje
Zusje Anne werd het middelpunt van het gezin. "Alles is om haar gaan draaien, ze is het prinsesje. Vanaf mijn twaalfde ben ik ook voor haar gaan zorgen, ik ging bijvoorbeeld mee naar het ziekenhuis zodat mijn moeder rustig met de arts kon praten terwijl ik op Anna lette."

Verantwoordelijk
Terwijl Lisa's jongere broer zich zo vaak mogelijk terugtrok op zijn kamer, ging Lisa juist steeds meer zorg op zich nemen. "Ik begrijp mijn broertje, maar voel me meer verantwoordelijk. Mijn broertje is vorig jaar uit huis gegaan, hij wilde meer tijd voor zichzelf. Want als Anna thuis is, vraagt ze aandacht."

Vaker uit
Ook Lisa probeerde een periode om zich wat meer los te maken van thuis. "Ik ging vaker uit bijvoorbeeld. Maar toen ik koos voor een opleiding tot Cesartherapeut kreeg ik meer oog voor de handicaps van mijn zusje. Ik ging beter zien wat ze mankeert, dat was confronterend. Als ik zag dat mijn ouders hulp nodig hadden, sprong ik toch weer in. Ook ging ik een cursus gebarentaal volgen. Sinds ik beter ben in gebarentaal dan mijn ouders, is Anna meer op mij gaan terugvallen."

Studieachterstand
Als gevolg van haar zorgtaken loopt Lisa een jaar achter met haar opleiding. "Ik moet nog een scriptie schrijven, maar kan me moeilijk concentreren met Anna in de buurt. Ze heeft een heel korte concentratieboog, dus ze vraagt veel aandacht. Mijn moeder en ik wisselen elkaar af, reageren om de beurt op haar. Als je elke 5 seconden moet reageren word je gek."

Peuterpuber
Zo nu en dan gaan Lisa en haar moeder een dagje naar een dierentuin met Anna. "Dat vindt ze geweldig. Om de beurt lopen mijn moeder en ik achter de rolstoel, want het duwen is heel zwaar. Anna kan wel lopen, maar is na een klein stukje al moe. Daarnaast is ze geestelijk drie jaar, een peuterpuber; het woordje 'nee' kent ze heel goed." Ook bij ziekenhuisbezoek gaat Lisa nog altijd mee. "Dan kan mijn moeder met de arts overleggen en zo nodig kan ik voor Anna vertalen."

Speciale school
Een groot deel van de week is Anna bij Kentalis in Sint-Michielsgestel, een school voor dove kinderen, met zorglocatie. Midden in de week en in het weekeinde komt ze naar huis. "Ze gaat er op maandag naartoe met een taxi en blijft daar dan slapen. Dan hebben wij even rust. Op woensdag halen we haar op, om 14.00 uur vertrekken we en door de file zijn we om 16.00 uur weer thuis. Op donderdagochtend vertrekt ze dan weer."

Bezuinigingen
Hoe denkt Lisa over haar toekomst? "Ik durf eigenlijk niet op mezelf te gaan wonen zolang Anna er is. Op een dag moet ik kiezen, dat vind ik heel lastig omdat ze erg aan mij hangt. Als Anna echt gaat puberen wordt het te zwaar, dan gaat ze intern. Ze heeft een indicatie voor zeven dagen zorg, maar als we daarvoor kiezen moeten we de voogdij overdragen. Dat is moeilijk: je hebt het over een zorginstelling waar zwaar wordt bezuinigd."

Machteloos
Met haar moeder kan Lisa goed praten over hun situatie. "Ze vindt het heel vervelend dat ik als kind te weinig aandacht kreeg en nu zorgtaken heb. We gaan soms samen een dagje uit, of nemen een korte vakantie samen. Ik voel me wel eens machteloos, vraag me af: waarom moet ons dit overkomen? Ik werd vroeger gepest omdat ik een gehandicapt zusje heb, hoorde er niet meer bij."

Compliment
Heeft ze een tip voor jonge mantelzorgers? "Zoek iemand van je eigen leeftijd die begrijpt wat je meemaakt. Het is zwaarder dan je laat merken, want niemand zit op je verhaal te wachten." Ze heeft ook een advies voor mensen uit de omgeving van jonge mantelzorgers: "Geef hen eens wat vaker een compliment. Een bedankbriefje van de gemeente is leuk, maar als een persoon die jou kent het tegen je zegt, betekent het meer."

Molenwaardse dag
De gemeente Molenwaard organiseert voor jonge mantelzorgers uit Molenwaard een uitstapje naar Diergaarde Blijdorp. De dag vindt plaats op zaterdag 29 oktober. Aanmelden kan tot 14 oktober bij: susanne.schilt@gemeentemolenwaard.nl. De dag is bedoeld voor mantelzorgers van 6 tot en met 24 jaar.