Familie Appelo: samen vechten tegen zieke spieren

HOORNAAR • Op het eerste gezicht lijken Bente (10), Finn (8) en Liv (7) Appelo hele normale kinderen. Ze zijn gek op dieren, Bente tekent en knutselt graag, Finn is Feyenoord-fan terwijl Liv niets liever doet dan Memory spelen. Maar eigenlijk zouden ze alle drie willen sporten... En dat kunnen ze niet door de spierziekte waaraan ze lijden. In Het Kontakt vertelt het gezin over het leven met een spierziekte.

"Ze kunnen gelukkig alles, maar niets lang of intensief", vertelt Debbie Appelo uit Hoornaar. In 2012 kregen zij en haar echtgenoot Martijn na járen van onderzoeken te horen dat hun kinderen congenitale myasthenie hebben. Een zeldzame spierziekte waardoor de verbindingen tussen de zenuwen en spieren niet goed verloopt. De spieren van de kinderen gaan langzaam achteruit en ze kampen met vermoeidheid. Ze kunnen prima springen op de trampoline, maar na slechts een paar minuten zijn ze bekaf. Lange afstanden lopen kan evenmin. Of de spieren altijd achteruit zullen blijven gaan of dat ze stabiliseren, is niet bekend.

Klein wereldje
Bij Finn zijn de symptomen het zwaarst. Voor hem is één activiteit per dag meer dan genoeg. Hij kan slechts halve dagen naar een aangepaste school. Als hij thuis komt, slaapt hij direct een paar uur. "Zijn wereldje is heel klein", zegt Debbie. "Mensen zagen hem in de krant breed lachend op de foto staan, op het veld van De Kuip. Maar ze zien niet dat hij het de weken erna moet ontgelden. Hij heeft dan echt dagen bedrust nodig om bij te komen."

Ziekenhuis
De kinderen krijgen om de drie uur medicatie en zijn allen onder behandeling in het ziekenhuis. Er zijn weken dat Debbie twaalf keer heen en weer rijdt naar het ziekenhuis. Voor onderzoeken, fysiotherapie, logopedie, de oogarts of psycholoog. Het gezin is dan ook uiterst dankbaar voor de hulp van Debbie's ouders, Marcella Kersbergen en Susanne van der Nat. Marcella komt twee dagen per week om Debbie te ondersteunen met de verzorging van de kinderen.

Spieren voor Spieren
Stichting Spieren voor Spieren betekent veel in het leven van het Hoornaarse gezin. Zo ontmoeten ze via de stichting gezinnen die in hetzelfde schuitje zitten. "Het is fijn om je zorgen te kunnen delen met ouders die snappen wat je doormaakt. Daarnaast is Finn veel vriendjes kwijtgeraakt, omdat hij snel moe is en daardoor niet lang met gezonde kinderen mee kan spelen. Bij Spieren voor Spieren hebben de kinderen nieuwe vrienden gevonden." Daarnaast genieten de kinderen enorm van de speciale activiteiten die de stichting voor hen organiseert. De familie steunt de stichting door mee te doen met de Wintertijd Challenge en Spieratlon, tevens is Bente kind-ambassadeur.

Lees het volledige interview komende donderdag in Het Kontakt.