Crowdfunding voor Suzanne: ‘Ik wil leven in plaats van overleven’
NieuwsKrimpen aan den ijssel - Wat als je lichaam je in de steek laat? Voor Suzanne de Bruin (38) is dat de dagelijkse realiteit. Ze lijdt aan het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een progressieve en erfelijke bindweefselaandoening die haar leven ontwricht. “Ik lig zo’n beetje 24 uur per dag op bed, vanwege pijn en extreme vermoeidheid” zegt ze. “Dit is geen leven, dit is overleven.”
Suzanne woont sinds vijftien jaar samen met haar man Peter en hun zoon Sem aan de Lupine in Krimpen aan den IJssel. Die vertrouwde plek dreigt onleefbaar te worden. Door haar ziekte is zelfstandig bewegen voor Suzanne moeilijk geworden. Traplopen lukt vrijwel niet meer, zelfstandig naar beneden gaan is zelfs gevaarlijk.
“We hebben een wenteltrap en ik ben daar al een paar keer vanaf afgevallen. Met een bezoek van de ambulance als gevolg. Dat wil je niet.”
Symptoombestrijding
EDS zorgt ervoor dat haar gewrichten makkelijk uit de kom schieten en organen niet goed functioneren. Een medicijn is er niet, de behandeling bestaat uit symptoombestrijding.
“Ik heb altijd al wel vage klachten gehad”, vertelt Suzanne. “Dat werd in de puberteit afgedaan als groeipijn. Na mijn zwangerschap in 2012 werden de klachten steeds erger. Ik werkte nog gewoon, als huisartsassistente en praktijkondersteuner, en sportte. Tot het niet meer ging.”
Na een lang traject langs medisch specialisten kreeg ze de diagnose EDS. “Een dreun. Ik ging een revalidatietraject in en kwam er in een rolstoel uit. Dat was het moment waarop ik besefte: mijn leven zoals het was, komt niet meer terug. In een goede week probeer ik een keer buiten te komen voor een rondje supermarkt. Als ik dan terugkom, ben ik gesloopt.”
Aanpassingen in woning noodzakelijk
Om thuis te kunnen blijven wonen en niet aan bed gebonden te zijn, zijn ingrijpende woningaanpassingen nodig. Zoals een traplift, aangepaste badkamer, hal en wc. Dat kost veel geld.
“Vooral omdat van het één het ander komt” legt Suzanne uit. “Op onze wenteltrap kan bijvoorbeeld geen traplift. Dus moet er een nieuwe trap komen. Maar onderaan de trap zit de hoofdradiator, die daar weg moet. Daar hebben we elders in de woonkamer geen plek voor en dan kom je op vloerverwarming uit. Het leidt tot hoge kosten, die maar voor een klein deel worden vergoed.”
En dat terwijl het gezin financieel al zwaar belast is. Suzanne is volledig arbeidsongeschikt, Peter werkt fulltime.
“Het geld vliegt er elke maand uit” zegt ze. “Medicijnen, hulpmiddelen, extra zorg. We redden het gewoon niet meer.”
Crowdfunding
Daarbij komt de zorg voor hun zoon Sem, die autistisch is en extra begeleiding nodig heeft. “Door de hele situatie heeft hij PTSS ontwikkeld. Hij gaat al enkele jaren niet naar school” vertelt Suzanne.
Een vriendin startte enkele jaren geleden een crowdfundingactie en vroeg hiermee aandacht voor de penibele situatie. Deze actie wordt nu nieuw leven ingeblazen. Suzanne: “Ik wil ondanks mijn beperkingen weer onderdeel zijn van mijn gezin. Me kunnen bewegen in het huis, even naar buiten kunnen. Dat zou fantastisch zijn.”
Vooralsnog wordt gehoopt op 25.000 euro, waarbij de kop er inmiddels met 6.000 euro af is. “Met iedere bijdrage zijn we erg geholpen. Mijn oude leven krijg ik er niet mee terug, maar hopelijk wel weer een beetje toekomst”, hoopt Suzanne er het beste van.
Wie het gezin van Suzanne wil steunen, kan hier meer informatie vinden en eventueel bijdragen.
Robert van der Hek