Een Oranjehart voor dochtertje IVA
tiel • Ze wandelen mee omdat hun negen maanden oude dochtertje Iva een spierziekte heeft.
Het Oranjepad is een wandeling en fietstocht van en naar paleis Soestdijk. Deelnemers kunnen zich laten sponsoren om zoveel mogelijk geld op te halen voor meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.
Zestien dagen na de geboorte van Iva kregen haar jonge ouders te horen dat ze een spierziekte heeft. Tisar'au vertelt: "Kevin was even thuis met onze oudste dochter Fé. Ik was dus alleen toen de arts vertelde dat er iets uit de hielprik was gekomen. Iva was positief getest op SMA, een ernstige spierziekte." Ze hadden nog nooit van SMA gehoord, maar begrepen dat hun zorgeloosheid voorbij was. "De volgende dag konden we terecht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht", vertelt Kevin, "waar de diagnose werd bevestigd. Iva lijkt nu nog kerngezond, presymptomatisch noemen ze dat. Niemand weet wanneer en hoe de ziekte zich zal openbaren. We weten alleen dat het op een dag gaat gebeuren."
Er brak een heftige periode aan en ondertussen deden ze van alles om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek en bewustzijn te creëren rond spierziekten. "Ja, als je zo weinig invloed hebt op de dingen die je kind overkomen, dan zoek je naar andere manieren om iets te doen. We hebben flyers verspreid, dingen geplaatst op LinkedIn en in de nieuwsbrief op mijn werk. En we gaan het Oranjepad lopen, met Iva in de draagzak."
Het Spierfonds organiseert op zaterdag 5 oktober voor de vijfde keer Het Oranjepad. Chantal Luijendijk, eventmanager Oranjepad: "Gezamenlijk hebben de wandelaars één doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Iedereen doet op deze dag mee met iemand of meerdere mensen met een spierziekte in gedachten. Dat willen wij dit jaar graag een plek geven. Alle deelnemers ontvangen voor de finish een Oranjehart. Op het hart kan je de naam schrijven voor wie je het Oranjepad hebt afgelegd én kan je dit hart plaatsen op het bordes van Paleis Soestdijk. Het Oranjehart staat symbool voor de mooiste spier die we hebben als mens, namelijk je hart. Aan het einde van de dag is het hele bordes van het Paleis gevuld met Oranjeharten, dat wordt vast een fantastische finish van een indrukwekkende dag."
De actie van Kevin en Tisar'au steunen of zelf meelopen? Ga dan naar hetoranjepad.nl