Op de fiets naar Santiago in strijd tegen spierziekte FSHD
NieuwsIJSSELSTEIN • Sjoerd Terpstra zet zich in voor de strijd tegen de spierziekte FSHD. Om aandacht te vragen voor deze spierziekte en om geld in te zamelen voor onderzoek vertrekt hij op 6 mei op de fiets naar Santiago de Compostella. Een route van 2500 km die begint in IJsselstein en eindigt in het noorden van Spanje. FSDH, facio scapulo humerale spierdystrofie, is een erfelijke, progressieve spierziekte waarbij de spieren steeds meer kracht verliezen.
Sjoerd weet sinds 10 jaar dat hij de spierziekte zelf heeft. “Mijn zoon kreeg destijds te horen dat hij een erfelijk spierziekte had. De link naar mij werd snel bevestigd, ik had ook deze spierziekte. Mijn zoon is erger aangedaan dan ik. Zijn spieren zijn meer aangetast en hij heeft inmiddels hulpmiddelen om beter te kunnen lopen. Het gaat bij hem, op zijn jonge leeftijd, slechter dan bij mij en dat raakt me.”
“Gelukkig staan we beiden positief in het leven met een duidelijke focus op wat nog wel kan. Voor mij betekent het dat ik geen dingen meer uitstel. De fietstocht kan en ik wil nu nog maken. Hoe het over een paar jaar is, geen idee. Het wordt een pittige tocht maar ik weet waarom ik het doe. Ik probeer zoveel mogelijk aandacht en fondsen te genereren, zodat we serieuze stappen kunnen zetten richting een behandeling.”
Onderzoek
Met de fietstocht wil Sjoerd geld op halen voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Het Spierfonds financiert en stimuleert het wetenschappelijk onderzoek. Dankzij Nederlandse toponderzoekers is er steeds meer bekend over de spierziekte van Sjoerd. Ellen Sterrenburg, directeur Spierfonds licht toe: ‘Het Nederlandse onderzoek naar deze spierziekte is al jaren wereldwijd toonaangevend. We hebben duidelijk in beeld wat er misgaat en waardoor de spieren verzwakken, we kennen nu vier genetische oorzaken. De volgende stap is het vinden van een behandeling die de spierziekte afremt of zelfs kan stoppen.’
FSHD
FSHD is één van de meest voorkomende erfelijke spierziekte. In Nederland hebben meer dan 2000 mensen deze spierziekte. De spieren verliezen steeds meer kracht, waardoor mensen uiteindelijk in een rolstoel kunnen belanden. De spierzwakte begint meestal in het gezicht, de schouders en de bovenarmen. Daarna raken ook de buik en de benen aangedaan. De eerste symptomen komen meestal op tussen het tiende en het twintigste jaar, maar dit loopt uiteen van de kleuterleeftijd tot vijftig jaar. Het is een progressieve en (vooralsnog) ongeneeslijke spierziekte.
Volg of steun Sjoerd
Op 6 mei vertrekt Sjoerd om zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor onderzoek. Sjoerd hoopt op deze manier € 2500 bij elkaar te krijgen. Wilt u Sjoerd steunen of wilt u hem volgen op zijn tocht, kijk dan op Sjoerd Terpstra | Facebook (https://www.facebook.com/sjoerd.terpstra.96/)