'Duchenne is laffe rotziekte'
maurik • Liam van Oort uit Maurik was bijna zes jaar toen duidelijk werd dat hij de ziekte van Duchenne heeft. Inmiddels is Liam twaalf. Hij gebruikt een rolstoel. "Het is een laffe rotziekte", zegt Culemborger Ton Streef. "De spierziekte Duchenne komt sluipenderwijs binnen, maar wordt al snel steeds agressiever. De ziekte treft bijna uitsluitend jongens."
Ton maakt, samen met vier fietsmaten, deel uit van Team 1 Doel. Van 11 tot en met 17 september fietst dit team, samen met 75 andere Nederlandse teams, voor de Stichting Duchenne Heroes in de Ardennen een pittig mountainbike traject. De sponsortocht moet zoveel geld opleveren voor onderzoek naar behandelmethoden. Het team wil minimaal 12.500 euro bij elkaar trappen. De prestaties worden opgedragen aan Liam.
Alarmbellen
Dat Liam de diagnose pas kreeg toen hij al bijna zes was, is uitzonderlijk. Meestal wordt deze op veel jongere leeftijd gesteld. Liam woont met zijn ouders Marleen (39) en Bert (40) én met zijn broertje in Maurik. Marleen vertelt: "Onze wereld stond toen wel even op zijn kop. Liam was altijd al langzaam wat betreft motorische ontwikkeling, maar we probeerden daar niet te veel aandacht aan te besteden. We wilden niet dat hij zo jong al een stempel zou krijgen. Tot hij een keer op het toilet op school door zijn benen zakte. Toen gingen de alarmbellen af en kwam Liam bij de kinderarts terecht. De diagnose was snel gesteld, maar wij zijn geen mensen die bij de pakken neerzitten. Zo’n ziekte overkomt je. Maar, zeiden we, wij kunnen dit aan! We zorgen dat we goed voorbereid zijn op wat gaat komen en zoeken naar oplossingen. En gelukkig is mijn vader altijd beschikbaar om bij te springen. We moesten voor Liam een groter huis hebben met een kamer en aangepaste badkamer gelijkvloers, een huis dat paste binnen ons budget. Dat vonden we in Maurik. Eerst sliep Liam boven, maar hij is inmiddels verhuisd naar beneden, want trapklimmen werd te zwaar. We hebben ook een bus gekocht die geschikt is voor als Liam straks een elektrische rolstoel moet gebruiken." Marleen en Bert zijn heel open en eerlijk naar Liam over zijn ziekte. "Maar", zegt Marleen, "we zijn wel altijd volgend geweest, aansluitend op vragen die Liam steeds meer begon te stellen."
Liam wordt inmiddels een zelfbewuste jongen, die steeds duidelijker aangeeft wat hij wel en niet wil. Hij heeft net de basisschool afgerond. Hij deed er een spreekbeurt over zijn ziekte. "Ik vond het bloedspannend", zegt Liam, "maar ik wou het toch doen. Andere kinderen moeten het ook van mijzelf horen. En het ging erg goed, ze vonden het heel stoer."
Liam fietst op een elektrische driewieler. Hij laat trots de teller zien: 4.500 kilometer! Hij fietste mee in een sponsortocht van veertig kilometer, georganiseerd door een Duchenne-patiënt die de bijzondere leeftijd van veertig jaar had bereikt. De hele klas wuifde hem uit. Liam zegt: "Ik vind het belangrijk om dit te doen, net als ook de fietsactie van het team van Ton. Als het mij niet meer helpt, dan wel andere kinderen." En hij doet aan Taekwondo, voor de spierconditie. Hij zegt: "Ik heb door Taekwondo ook sterker leren denken." Liam gaat nu naar een speciale school in Nijmegen, met onderwijs vanaf niveau havo. Op de vraag of hij zo'n nieuwe school niet lastig vindt, is de reactie: "Nee hoor, ik hou wel van een avontuurtje!"
Duchenne
De ziekte van Duchenne is aangeboren. Ze ontstaat door een verandering in het DNA waardoor spierweefsel steeds verder wordt afgebroken. Duchenne treft bijna altijd jongetjes. De laatste jaren is door verbeterde behandeling de levensduur van kinderen met Duchenne behoorlijk toegenomen: deze was in 1990 gemiddeld 19 jaar. Momenteel is dat ongeveer 30 jaar.
'Als het mij niet meer helpt, dan helpt het andere kinderen wel'
Info
Informatie over de ziekte en over onderzoek naar behandelmethoden: Duchenne Parent Project, www.duchenne.nl.
Informatie over de sponsortocht, het traject en meer: www.duchenneheroes.nl.