13.000 euro nodig voor busje
lienden • Carlo en Tamara van Baaren uit Lienden hebben twee hele zieke kinderen. Annemijn werd ruim een jaar geleden geboren, haar oudere zusje Carina is 4 jaar. Wat er met de beide meisjes precies aan de hand is wordt nog onderzocht, maar ze kunnen allebei niet zelfstandig eten of drinken. Ze zijn afhankelijk van sondevoeding. En Carina ook al van een rolstoel.
"Carina had bij de geboorte een slechte start", vertelt Tamara. "Ze is - met 33 weken - te vroeg geboren en liep achter met haar ontwikkeling. Wij dachten daarom: er klopt iets niet helemaal. Ze huilde veel en toen ze 2 jaar was praatte ze nog niet, alleen maar wat woordjes. Dankzij logopedie van het medisch kinderdagverblijf in Ravenswaaij, gespecialiseerd in zieke kinderen, ging het praten wel iets vooruit."
Verder achteruit
Kort voor de bevalling van Carina's zusje Annemijn, ruimt een jaar geleden, ging Carina verder achteruit. "Maar volgens het ziekenhuis was er niks aan de hand", aldus Tamara. "Annemijn is daarna normaal geboren. Zij had een goede start en alles ging goed, maar ze dronk wel te weinig en viel tijdens het geven van de fles in slaap. Ze sliep daarnaast ook heel veel. Bovendien spuugde ze, ze viel af en haar lichaamstemperatuur was te laag. En ze bleef te weinig drinken. We zijn daarom naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch gegaan en daar hebben ze Annemijn 48 uur geobserveerd. De kinderarts daar zei: Ze zullen toch niet allebei hetzelfde hebben? En ik heb zelf fibromyalgie, dus we zouden ook nog alle dríe hetzelfde kunnen hebben."
Een diagnose is echter nog steeds niet gesteld. "We zijn de hele vorige week in het Radboud geweest en een neuroloog heeft een dna-onderzoek gedaan. "Het schijnt een onbekende mutatie van 't COL6A1 gen te zijn", vertelt Carlo, "maar een duidelijke diagnose hebben we dus nog niet. We weten dus niet waar we aan toe zijn. En Carina gaat wel heel erg achteruit. Ze krijgt nu sondevoeding, ze eet en drinkt zelf bijna niet meer én ze is ook heel erg moe. En Annemijn is ook al zo'n vijf keer in 't ziekenhuis geweest."
Vanwege de zorg voor de zieke kinderen is Tamara, die zelf in het Vrijthof in Tiel in de zorg actief is, minder gaan werken. Carina heeft een rolstoel, die binnenkort aan vervanging toe is. Annemijn heeft een aangepast buggy, ze heeft een speciale box en de kinderen hebben ook hulpmiddelen om in bad te kunnen gaan. "Om de zoveel tijd komt er een therapeut om het een en ander bij te stellen en daar hebben de kinderen gelukkig veel profijt van", aldus Carlo en Tamara.
Qua hulpmiddelen thuis zit het dus wel goed, maar Tamara en Carlo zijn al geruime tijd aan het sparen voor een aangepaste rolstoelbus. En daar moeten rin ieder geval de beide meisjes mét rolstoelen in passen, evenals hun ouders. "De gemeente Buren betaalt - als ze worden goedgekeurd - de aanpassingen, maar de auto - een Ford Transit - moeten we zelf regelen", zegt Carlo. "Ik ben daar in februari voor naar Amsterdam geweest om te kijken wat er allemaal mogelijk is. Ik had een schets van de situatie meegenomen, maar die man is erin gespecialiseerd, dus dat was voor hem gesneden koek. De auto moet bijvoorbeeld de parkeergarage van een ziekenhuis in kunnen rijden. En de auto moet nieuw zijn, anders krijgen we de aanpassingen niet vergoed van de gemeente. Zij gaan ervanuit dat je er heel lang mee moet doen, zo'n tien jaar of langer."
Bakfiets
De kosten voor de 'bus op maat' bedragen zo'n 38.000 euro. Een fors deel van dit bedrag is, dankzij onder meer familie, vrienden en een crowdfunding-actie, inmiddels binnen. Ook cafetaria 't Hoekje en kapsalon Twin Hair hielpen. Desondanks hebben Tamara en Carlo nog zo'n 13.000 euro nodig voor de aanschaf van het onmisbare vervoermiddel. Een bakfiets waarin de kinderen vervoerd kunnen worden hebben Carlo en Tamara zelf al gekocht. Maar ja, daar rijd je niet mee naar Nijmegen of Den Bosch...
Wie Carlo, Tamara en hun zieke kinderen graag wil helpen, kan op www.gofundme.com zien op welke manier dat kan. Gewoon linksboven bij 'zoeken' even Lienden intikken.
'De gemeente betaalt de aanpassingen, maar de auto moeten we zelf kopen'