'We kijken terug op een heel bijzondere periode'
Dierbare maanden thuis
Het Coronavirus zorgde ervoor dat veel Nederlanders de afgelopen periode thuis zaten. Valentine Grosse Hamberg, haar man Wim Bok en hun zoons Guus (6) en Jelle (8) uit Schoonrewoerd gingen in zelfgekozen quarantaine. “Voor ons is het altijd een beetje Coronatijd. We hebben er het beste van gemaakt en samen veel leuke dingen gedaan. We kijken terug op heel bijzondere maanden.”
Guus heeft de spierziekte SMA-type 2. “Het is een progressieve ziekte, dat betekent dat zijn spieren steeds slapper worden. Guus heeft nooit kunnen lopen en is rolstoelafhankelijk. Sinds maart 2018 krijgt hij Spinraza, door dat medicijn is zijn situatie stabiel", vertelt zijn moeder. Ondanks zijn ziekte is Guus de vrolijkheid zelf: goedlachs, ondeugend en optimistisch. Sinds enige tijd is hij ambassadeur voor de Stichting Spieren voor Spieren. “Hij legt makkelijk contact en kan goed vertellen. Het is onze manier om een steentje bij te dragen aan de behandeling van deze ziekte.”
Een van de gevolgen van SMA is dat een ‘doodgewone’ verkoudheid of griep grote gevolgen kan hebben. “Zo’n griep kan heel gevaarlijk zijn. Andere kinderen hoesten als het ware de bacteriën weg, bij Guus leidt een griepje snel tot longontsteking.” Vandaar dat het gezin de berichten over het virus op de voet volgde. “In het begin leek er niet zoveel aan de hand. De verwachting was dat het allemaal wel los zou lopen en ons land niet of nauwelijks getroffen zou worden. Later veranderde de stemming. Niemand wist wat ons te wachten stond. Wat mag nog wel, wat niet? Blijven de scholen open of gaan ze toch dicht? Van lieverlee leek de ‘dreiging’ groter te worden. Voor ons was het of we teruggingen naar de tijd van de diagnose van Guus’ ziekte. Er waren zoveel onzekere factoren en tegenstrijdige berichten. We voerden steeds overleg met de artsen en het ziekenhuis over wat we moesten doen.”
Een besmetting zou voor Guus ernstige gevolgen kunnen hebben. “Maar ook als een van ons thuis Corona zou krijgen, vormde dat een bedreiging. Guus is afhankelijk van ons: wij tillen hem in en uit bed, in en uit z’n rolstoel, helpen hem op het toilet en geven hem sondevoeding. Wie moest er voor hem zorgen als wij weg zouden vallen?” Een aantal dagen voor premier Rutte bekend maakte dat de scholen dicht gingen, besloten Valentine en Wim hun zoons thuis te houden en als gezin in quarantaine te gaan. “Angst is een slechte raadgever en dat gevoel hebben we ook niet naar de kinderen uitgestraald, maar we vonden het wel verstandig om het zo aan te pakken. En we kregen alle medewerking. Van de Noachschool hier in Schoonrewoerd, maar ook van mijn werkgever de SKCN in Leerdam. De boodschappen lieten we thuis bezorgen en als we wat vergaten, zorgde de familie daar voor. Een bezoek aan de tandarts en het ziekenhuis waren onze enige uitjes”, lacht Valentine.
Ze maakten er met z’n vieren het beste van. “Dat was niet zo moeilijk, want een groot deel van ons sociale leven speelt zich toch al thuis af. Dat komt omdat Wim door een aantal hernia’s al langer arbeidsongeschikt is. Bovendien: vanaf de dag dat we wisten dat Guus een spierziekte had, beseften we dat onze tijd kostbaar is. We hebben destijds besloten er iets bijzonders van te maken. Dat hebben we nu gewoon voortgezet.” Het gezin hield een vast ritme aan, stond op tijd op en begon met het schoolwerk. “Dat ging prima. Jelle en Guus leren makkelijk en hebben er plezier in. Daarnaast deden we veel spelletjes: Monopoly, Yahtzee of Rummikub. Door het prachtige weer speelden de jongens vaak in de tuin. En we verzonnen leuke dingen. Zwemmen in het bad in de tuin, of een deftig diner thuis waar we onze mooiste kleren voor aantrokken en kaarsjes op tafel zetten. We hebben in de kamer gekampeerd en toen het warm werd, sliepen Jelle en Guus buiten in een tent. En we kregen babykonijntjes. Ondanks alles kijken we terug op een bijzondere periode.”
Het gezin miste wel de sociale contacten. “We krijgen altijd veel bezoek, dat was nu lastiger. Mijn beste vriendin is in verwachting, ik maakte dat nu minder intensief mee. En ook de jongens misten hun vriendjes. Gelukkig was het vaak mooi weer, zodat we in onze tuin – op afstand – toch mensen konden ontvangen.” Onder meer door het gemis van zijn vriendjes – en omdat de besmetting onder kinderen zeer gering blijkt – gaat Guus maandag weer naar school. “Halve dagen, zodat wij hem zelf sondevoeding kunnen geven. Guus kijkt er naar uit. Hij vroeg: ‘mag de juf me uit mijn rolstoel tillen? En mag ik haar dan ook weer een knuffel geven’? Dat heeft-ie zo gemist.” Valentine en Wim hebben er alle vertrouwen in dat de terugkeer naar school goed uitpakt. “Er is voortdurend overleg met school. De leerkrachten zijn zo betrokken. Ook nu de jongens thuis zijn, was er steeds contact. Geweldig. Ze kijken er naar uit om weer gewoon naar school te gaan.”
'Mag ik de juf straks eindelijk weer een knuffel geven?'