Viaanse ouders starten crowdfunding voor hun dochtertje
'We zijn al twee jaar aan het puzzelen'
vianen • Een peuter die niet wil eten: ach, dat komt vanzelf goed, een kind hongert zichzelf niet snel uit. Maar bij Vesper Ehricht is het een ander verhaal. "Ook wij kregen te horen dat het wel goed zou komen. Vesper had genoeg plasluiers, verder werd er niet gekeken. Tot we een jaar geleden in Vianen kwamen wonen. Via het consultatiebureau werden we meteen doorgestuurd naar de kinderarts", vertelt moeder Demi. Vader Gino vervolgt: "Vesper was toen ruim een jaar en had een ontwikkelingsachterstand van een half jaar. En die achterstand liep ze niet in."
In het UMC werd genetisch onderzoek gedaan. De volgende dag al werden Demi en Gino gebeld met de boodschap: pak je koffers maar in, Vesper wordt meteen opgenomen. Haar HB was veel te laag, ze had grote tekorten aan vitamines en ijzer. "De artsen zeiden: 'Dit kun je verwachten bij een kindje uit Afrika, maar in Nederland zien we zoiets nooit.'"
Met haar genen was niets mis. Demi: "Het is puur ondervoeding geweest, al vanaf haar geboorte. Daardoor heeft haar lichaam geleerd op een heel laag pitje te leven en heeft niemand de signalen eerder opgepikt. Een kind van een jaar met een eetstoornis, wie denkt daar nu aan?" Naar de oorzaak van de stoornis is het gissen. "Misschien heeft ze rond de geboorte iets traumatisch meegemaakt."
Vesper werd geboren na een zwangerschap van 33 weken. "In het ziekenhuis ging het overschakelen van sondevoeding op de fles al heel moeizaam. Ze mocht toch mee naar huis en deed het best goed op de borstvoeding. Toen ze met zes maanden nog geen vast voedsel wilde, maakten we ons niet direct zorgen, ze had een achterstand doordat ze te vroeg geboren was. Het verschil met haar broer Mason was wel opvallend, die at met een half jaar al hele borden spaghetti en stronken broccoli." De kleine meid duldde niets in haar mond; geen eten, geen speen, geen tandenborstel. Een legertje aan hulpverleners, van logopedist tot psycholoog, kon niets doen. "Het is een simpel probleem, maar de oplossing is allesbehalve simpel", verzucht Demi. "We zijn al twee jaar aan het puzzelen."
Sinds de opname in het UMC is Vesper afhankelijk van sondevoeding. Dat leverde grote sprongen in haar ontwikkeling op. Tijdens het interview zit ze lekker te spelen en klimt ze op de bank bovenop papa Gino. Maar o, wee als de sonde vervangen moet worden, met een beetje pech zo één keer per week. "Dat zorgt voor veel stress en paniek bij Vesper, haar angst wordt keer op keer groter."
Gino en Demi hebben hun hoop gevestigd op de therapie No Tube. Daarbij wordt de sondevoeding afgebouwd en krijgt het kind op speelse wijze vaste voeding aangeboden, zonder dwang. De behandeling zou thuis in Vianen gegeven worden, maar in januari volgde een nieuwe tegenslag: Vesper was te zwak, het behandelend team durfde het niet aan zonder medisch toezicht. Het kan namelijk wel een week duren voordat een kind het voedsel aanneemt, een grote aanslag op haar broze gezondheid. Het enige alternatief is met Vesper naar Oostenrijk gaan voor de behandeling. Dat kost al met al 15.000 euro. "De zorgverzekering wil het tot nu toe niet vergoeden. Zelf hebben we dat geld niet: Gino heeft pas net een vast contract, ik werk niet omdat Vesper veel zorg nodig heeft", legt Demi uit. De drempel om geld aan anderen te vragen was hoog, maar de jonge ouders stapten eroverheen. "Vesper heeft al zoveel gestreden in haar jonge leventje, nu gaan wij voor haar strijden."
De crowdfunding loopt boven verwachting, het benodigde bedrag is bijna binnen. "We hopen dat mensen ons helpen met de laatste loodjes, zodat we in april naar Oostenrijk kunnen." Gino: "De slagingskans is boven de negentig procent bij kinderen rond de twee jaar. Na dat moment neemt die kans vrij snel af." Vandaag wordt Vesper twee...
Alles over de crowdfundingsactie is te lezen op een speciale website:
q helpvesper.nl
Janneke Boogaard