Romy Maas: 'Dankbaar en blij met elke donatie'
Hopelijk uitweg aan '24/7 pijn'
berkenwoude • Tot afgelopen jaar was ze nog fulltime aan het werk en stond ze op het punt aan een ‘superleuke’ nieuwe studie voor anesthesiemedewerker te beginnen. Ook haar grote passie -de paardensport- moest ze door haar ziekte beëindigen. “Ik reed dressuur, maar heb vorig jaar met pijn in het hart mijn twee paarden moeten verkopen. Ik kreeg een zenuwbeknelling en het ging gewoon niet meer.”
Romy heeft een zeldzame aandoening aan haar rug, het Bertolotti Sydroom. Romy: “In februari 2018 kreeg ik van de één op de andere dag erge pijn in mijn heup en onderrug. Uit onderzoek kwam het Bertolotti Syndroom naar voren: een relatief zeldzame afwijking van de onderste ruggenwervel die rug-, heup-, bekken- en beenpijn kan veroorzaken.”
CT-scan
Wie de CT-scan zou bekijken van de rug van Romy, ziet een afwijkende botstructuur van haar onderste ruggenwervel.
“Die structuur schuurt op mijn bekken en staartbeen, wat bot-op-bot pijn veroorzaakt”, licht ze toe. “In het gebied lopen ook veel zenuwen naar onder andere mijn linkerbeen, die door het extra bot niet genoeg ruimte krijgen. Hierdoor heb ik vorig jaar uitval van mijn linkerbeen gehad. Dit kan zomaar weer gebeuren, met blijvende zenuwschade.”
De artsen in Nederland hebben volgens Romy helaas niet de kennis en vaardigheden om deze afwijking door middel van een operatie te verhelpen. “Zij kunnen alleen de symptomen die het veroorzaakt bestrijden. Zelf heb ik alle behandelingen die er op dit moment zijn gehad. Denk aan eindeloos fysiotherapie tot aan pijnmedicatie en injecties in de ruggenwervels. Maar desondanks ben ik de afgelopen 2,5 jaar erg achteruit gegaan.”
Haar dagelijks leven omschrijft Romy als ‘24/7 pijn’. “Op een ‘goede dag’ is het voor mij al lastig om langer dan twintig minuten achter elkaar te lopen, te zitten of staan en heb ik door de pijn gedurende de dag weinig energie. Op een slechte dag is daarnaast de pijn heftiger en gaan zelfs de meest simpele handelingen, zoals trap lopen, niet of nauwelijks.”
Ze vindt afleiding in haar vriendschappen -'Ik moet afspraken goed inplannen'- en haar werk bij een restaurant, vanwege corona nu take-away, in Gouda. "Dat werk kan ik maximaal drie uur achter elkaar volhouden."
Facebookgroep
Nadat ze erachter kwam dat de normale behandelingen voor haar niet werkten en ze geen zicht had op genezing, stuitte ze via internet op een Amerikaanse Facebookgroep met informatie over het Bertolotti syndroom. Via deze groep kwam ze bij dr. Jenkins in New York City uit.
“Hij is een van de twee artsen wereldwijd die gespecialiseerd is in deze afwijking en heeft veel ervaring met het opereren van patiënten zoals ik. Met hele goede resultaten. Het slagingspercentage is normaal gesproken 85%, maar voor mij zelfs wat hoger omdat ik nog jong ben en geen andere afwijkingen aan mijn rug heb.”
Romy heeft al uitgebreid met de Amerikaanse arts gesproken. Opereren was volgens hem de enige kans op herstel. “Tijdens de operatie zal hij door middel van een speciale techniek mijn onderste ruggenwervel vastzetten aan mijn staartbeen, zodat de beweging weggenomen wordt. Het gedeelte dat tegen mijn bekken zit, verwijdert hij. Dit zorgt ervoor dat alle punten waar bot-op-bot pijn ontstaat weggenomen worden.”
De operatie gaat heel veel geld kosten: 60.000 euro om precies te zijn. "Er wordt helaas maar een deel vergoed door mijn zorgverzekeraar. En dus blijft er ondanks de vergoeding en alles wat wij persoonlijk als gezin nog kunnen bijdragen een fors bedrag van 40.000 euro over. Veel geld, maar ik hoop dat mensen een bijdrage willen doen, zodat ik mijn leven weer kan oppakken. Ik ben erg dankbaar en blij met elke donatie die er binnenkomt!"
Robert van der Hek