• Daniël (links) met zijn broer Micha.
• Daniël (links) met zijn broer Micha. Foto: aangeleverd

Met z'n allen in touw voor Daniël

25 sep 2018, 14:10

leerdam • Als er één gezinslid in een rolstoel zit, moet je opeens heel anders gaan kijken naar je huis. Dat is ook het geval bij de Leerdamse familie De Ridder. Vader Sander vertelt: "Voor Daniël is een slaapkamer en badkamer op de begane grond een must, om hem in de toekomst zo zelfstandig mogelijk te laten zijn in zijn rolstoel. Hier moet veel voor verbouwd worden en is er voldoende ruimte om het huis nodig om dit te realiseren. Helaas lukt dat niet bij onze huidige woning. Rond september volgend jaar hopen we naar een andere woning over te gaan, waar die ruimte voor een aanbouw er wel is."

Behalve de verbouwing zijn er nog tal van andere aanpassingen nodig, zoals een hoog-laag bed, elektronische deuren en wellicht op termijn een tillift. Een groot deel van deze kosten worden betaald door de gemeente vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning) van de gemeente Leerdam. Maar niet alles.

Fabienne, de moeder van Daniël, deelde haar zorgen hierover met Elja van den Boom. Ze bespraken opties om via andere wegen aan geld te komen, zoals een rommelmarkt. Elja houdt van organiseren en wilde hierbij graag helpen. Ze heeft een aantal dames opgetrommeld en zo ontstond het 'kernteam rommelmarkt'. Hiske Schaaij, één van de kernteamleden, vertelt: "Toen we bekend maakten dat we de rommelmarkt gingen organiseren kwam er heel veel hulp en ideeën van alle kanten. Zowel van mensen uit de vrijgemaakt gereformeerde kerk De Hoeksteen waar de familie aan verbonden is, als van collega's, vrienden en familie."

Zaterdag 6 oktober

Op zaterdag 6 oktober van 9:30 uur tot 16:00 uur is het zover. In de kerk aan de Koningin Emmalaan is er een kledingbeurs. Buiten op het parkeerterrein staan marktkramen met allerlei tweedehands spullen, een stand met mooie handgemaakte items en een cadeaukraam.

"Voor de kinderen zijn er allerlei activiteiten. Verder kan je die dag een leuke karikatuurfoto van jezelf laten maken. Er is een verloting met producten van lokale ondernemers en een veiling waar bijvoorbeeld een weekendje weg, een boottochtje en een glasschaal worden aangeboden", somt Hiske op. Daarnaast is er allerlei lekkers te koop. En er is giftenbox voor Daniël.

Een volgende actie zit ook al in de pen: op 3 november wordt een spinningmarathon gehouden in het Laco Sportcentrum in Leerdam. Daarnaast is de familie bezig met het opzetten van een stichting voor Daniël om via die weg vaker acties te kunnen houden voor kosten die ze moeten maken.

Dat Daniël ziek was, bleek al snel na zijn geboorte. "Binnen een dag kreeg hij de eerste epileptische aanvallen: hij verstijfde in al zijn ledematen. In het begin denk je nog aan krampjes, maar het werd steeds erger", vertelt Sander. Een gang langs meerdere ziekenhuizen volgde. Toen hij ongeveer zes weken oud was, werd duidelijk dat Daniël een genafwijking had: KCNQ2. Met medicijnen konden de aanvallen onderdrukt worden. Toch komt Daniël soms nog in een cyclus van epileptische aanvallen terecht. "Helaas is het de afgelopen weken steeds slechter gegaan met Daniël en ligt hij momenteel weer in het ziekenhuis."

Daniël is nu bijna vijf jaar, maar heeft een motorische en mentale ontwikkeling van een kind van ongeveer 1,5 jaar. Hij kan niet lopen of kruipen en niet praten. De vooruitzichten zijn onduidelijk.

De zorg voor Daniël trekt vanzelfsprekend een zware wissel op het gezin. "Daniël kan weinig zelf, dus je moet alles met en voor hem doen. Hij heeft rust, regelmaat en voorspelbaarheid nodig. Daarnaast moeten er ook allerlei administratieve en praktische zaken geregeld worden. Waar we extra op proberen te letten is dat zijn broer Micha ook de nodige aandacht krijgt."

Ondanks alle zorgen tellen Sander en Fabienne hun zegeningen. "We genieten erg van alle twee onze kinderen! We zijn gelovig en beseffen dat we kracht van God krijgen om dit te kunnen en mogen doen."