Amanda van Aarle-den Buitelaar
Blijven genieten van het leven
Genieten van het leven als je te horen hebt gekregen dat je ongeneeslijk ziek bent; Amanda van Aarle-den Buitelaar (27) uit Papendrecht brengt het iedere dag waarop het gaat in de praktijk.
Hoe doet iemand de deur open die volgens de artsen nog maar een paar maanden te leven heeft? De manier waarop Amanda dat doet, is niet wat je onwillekeurig verwacht. Een tot in de puntjes verzorgde jonge vrouw, vriendelijk, energiek en enthousiast. Het is, zoals later in het gesprek blijkt, geen masker, maar ook niet de volledige waarheid. "Dat is mijn valkuil, het weglachen en net doen alsof het allemaal wel meevalt. Het zet mensen soms op het verkeerde been, die denken dat ik het allemaal nog makkelijk opvat. Terwijl ik ook mijn slechte dagen heb waarop het echt niet gaat. Dan wil ik het liefst het dekbed over mijn hoofd trekken en mijn bed niet uitkomen. Wat ik doe om daar weer uit te komen?" Ze lacht even. "Mijn moeder en ik noemen het 'katten'. Een kat trekt zich terug als-ie zich rot voelt en verschijnt weer als het beter gaat. Dat doe ik ook. De deur gaat dicht, ik scheld, huil, schop tegen de bank en pak mijn leven daarna weer op."
Terug in de tijd: Amanda is dan nog inwoner van Oud-Alblas, staat volop in het leven. De eerste slag komt op 24-jarige leeftijd, als ze te horen krijgt dat ze borstkanker heeft. Na acht maanden chemotherapie en een dubbele amputatie wordt ze schoon verklaard op 24 juli 2017. Op het moment dat alles voorbij lijkt te zijn, krijgt Amanda een pijnlijke verdikking op haar borst. De artsen vertellen haar in mei het slechte nieuws. De kanker is teruggekomen en heeft zich uitgezaaid naar haar longen. De prognose: ze heeft nog negen maanden tot een jaar.
Een mokerslag, niet alleen voor haar, maar ook voor haar vriend Bart, haar familie, vrienden en collega's. Al snel nemen zij het initiatief om Amanda waar mogelijk te steunen. "De dag na de uitslag belde een collega, Alexander. Zijn idee was om een stichting met mijn naam op te zetten. Het bleek een plan te zijn dat ook twee van mijn vriendinnen, Mariska en Thirza, hadden. Ze wilden geld bijeen brengen om mij de kans te geven te doen wat ik nog wilde doen; gebrek aan euro's mocht geen probleem zijn."
Een hartverwarmende actie, benadrukt ze. En tegelijkertijd zó lastig. Want Amanda is voor meer dan honderd procent het type dat zelf de regie wil houden. Afhankelijk zijn komt niet in haar woordenboek voor, laat staan de hand ophouden bij anderen. Toch ging ze overstag. "Ik realiseerde me dat het voor hen een manier was om met hun verdriet om te gaan. Je voelt je zo machteloos en zo kunnen zij toch iets doen, uit liefde voor mij. Als ik er niet meer ben, wordt de stichting wellicht voortgezet voor jonge vrouwen die in dezelfde situatie als ik zitten. Daarom ben ik ermee akkoord gegaan. Lastig is het nu niet meer; ik voel me juist ontzettend geliefd door al die mensen die een bijdrage leveren. Juist ook van degenen van wie je het helemaal niet verwacht, met wie je jaren geleden op de lagere school zat. Echt, zo hartverwarmend."
Het betekende de start van de stichting By Amanda. Met onder meer een benefietavond werd de bankrekening gevuld om de punten op de bucketlist af te strepen. Het enige probleem: zo'n 'lijst met dingen die ik nog wil doen' had de inwoonster van Papendrecht niet. "Als ik iets wilde, deed ik het gewoon. Ik ben superimpulsief. 'Ga een wereldreis maken', hoorde ik wel eens. Maar als ik dat gewild had, dan had ik dat al wel gedaan. Ik ben ook niet van de dure spullen, ben gewend om zuinig te leven. Toen ik het bedrag zag dat er opgehaald was, dacht ik echt: 'Hoe ga ik dat allemaal opmaken?'"
Een belangrijke gebeurtenis betaalde ze er deels mee: de bruiloft die ze met Bart vierde. Enkele weken na de uitslag vroeg hij Amanda ten huwelijk. "Ik heb hem vooraf misschien wel veertig keer gevraagd: weet je het wel zeker om met mij door te gaan? Maar al voordat we hoorden dat het mis was, zei hij: 'Wat er ook uitkomt, ik wil met je trouwen." Ze lacht breed: "En ik wilde ook heel graag wel eens getrouwd zijn. Het is een prachtige bruiloft geworden; niet standaard, maar vooral een feest om het leven te vieren."
In de eerste weken na het slechte nieuws kwam Amanda in een achtbaan terecht. Van emoties, van activiteiten als haar bruiloft en een vakantie die ze met haar drie beste vriendinnen maakte. Alles uit het leven halen, dat was het motto. En dat is het voor haar nog steeds, maar het tempo ligt wel een stuk lager. "Je denkt eerst dat het heel snel afgelopen zal zijn en dat je haast moet maken met het maken van mooie herinneringen. Het gehaaste ben ik kwijt; eigenlijk gebeurde er teveel tegelijkertijd. Nu is er veel meer rust. En hoe gek het ook klinkt: je went eraan en gaat je grens steeds verleggen. De geboorte van mijn neefje halen; gelukt. De kerst meemaken; komt ook goed. De volgende grens: de eerste verjaardag van mijn neefje. Langzamerhand durf ik wat verder te kijken. Incasseren en dan relativeren; dat nuchtere heb ik van mijn moeder."
'Dat is mijn valkuil, het weglachen en net doen alsof het allemaal wel meevalt'
Dat neemt haar ziekte niet weg, maar van opgeven is bij Amanda geen sprake. "De prognose van mijn artsen? Ik poets die niet weg, maar accepteren doe ik het niet. Een lijstje maken wie er op mijn begrafenis moet komen? Doe ik niet, want dat voelt voor mij als de handdoek in de ring gooien. Ik blijf hoop houden dat het toch nog goed komt. En ik ga uit van een ongelooflijk cliché, dat zo waar is: je moet van elke dag, van alles wat je doet en meemaakt genieten, want je weet niet wat er komt. Een kerstboom halen bij Intratuin, daar geniet ik zó van." En weer met die brede lach: "Daar kan voor mij geen wereldreis tegenop!"