Gehandicapte Mark heeft zijn eigen huisje
Unieke aanpak zorg geeft ouders rust
molenaarsgraaf • Mark de Jong uit Molenaarsgraaf krijg instellingszorg aan huis, in een speciaal daarvoor gebouwd huisje in de tuin. De rustige plek voorkomt dat hij overprikkeld raakt.
Een gangetje verbindt de verbouwde boerderij van Marks ouders met het zorghuisje. Op zaterdag 1 september was er een feestelijke opening, die veel belangstelling trok van artsen en andere professionals uit de (gehandicapten)zorg.
Op kerstavond 2010 veranderde het leven van Kees en Margreet ingrijpend. Ze raakten met hun auto van de weg en belandden in het water. "Mark is toen bijna verdronken", vertelt Margreet met emotie in haar stem. "Hij was die week net een jaar geworden." Mark liep ernstige hersenbeschadigingen op. Aanvankelijk was onduidelijk hoe groot de schade was. "Naarmate de tijd vordert, komen zijn handicaps openbaar." Kees: "Hij kan praten en lopen. Als je hem zo ziet denk je: er is weinig aan de hand. Maar prikkelverwerking is zijn grootste probleem; hij raakt overstuur als hij teveel prikkels krijgt." Margreet: "Hij is niet zindelijk, kan zichzelf niet aankleden en kan niet zelfstandig eten."
Geen vriendin
Moeder Margreet en vader Kees zijn moe, erg moe. In de afgelopen drie jaren hebben ze de stal van een oude boerderij aan de Graafdijk-Oost verbouwd tot woning en de intensieve zorg voor Mark gecombineerd met die voor hun twee dochters Thirza (14) en Marith (2). Hun vorige huis in Alblasserdam was niet geschikt voor Mark. Een aangepaste badkamer met douche-brancard, een ruime slaapkamer op de begane grond, een time-outkamer waar hij kan uitrazen en een aparte ruimte waar hij begeleiding kan ontvangen van professionals, die pasten daar allemaal niet in. Sinds enkele weken wonen ze in hun nieuwe huis.
Margreet laat zich met een zucht tegen de rugleuning van haar stoel vallen. "Er komt nu al meer rust. Drie avonden per week kunnen we met de meiden normaal aan tafel eten. Dat vinden wij uniek. Vandaag had ik voor het eerst een middag vrij. Jarenlang had ik geen sociaal leven. Thirza heeft acht jaar geen vriendin kunnen meenemen."
Aanvankelijk onderzochten Kees en Margreet of er een instelling was waar Mark zou passen. Dat bleek moeilijk. Kees: "Hij heeft één-op-één zorg nodig. Om hem in een groep rustig te houden, zouden ze hem medicatie geven. Dat wil je natuurlijk niet. We hebben ons verhaal gedaan bij de gemeente Molenwaard. Die liet onderzoeken wat er mogelijk is op grond van de Wmo." Margreet: "Het is een hele strijd geweest. Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) is erbij betrokken. Samen met de gemeente, stichting MEE en het jeugdteam heeft de CCE de mogelijkheden bekeken. Het heeft bijna anderhalf jaar geduurd totdat duidelijk werd wat het moest worden."
Hulp thuis
Een ontmoeting met de ouders van de gehandicapte Dexter Budding bracht de Molenaarsgraafse ouders op een idee. Margreet: "Zij zeiden: 'Als je met een zorginstelling samenwerkt, sta je niet meer alleen. Toen heb ik tegen de CCE gezegd: onze wens is dat een instelling bij ons thuis hulp komt geven. We kwamen in contact met Profila Zorg." Kees: "Voor hen is dit out-of-the-box-denken, de meeste zorginstellingen doen dat niet." Het zorghuisje, 'De Raaf' gedoopt, is een mantelzorgwoning die de gemeente bekostigde. De aangepaste ruimten in het woonhuis betaalden de ouders zelf. De zorg is nog steeds intensief. Margreet: "Mark krijgt sondevoeding, moet verschoond worden, kan niet alleen zijn en moet vermaakt worden. Als er geen hulp is, moet ik er helemaal voor hem zijn. Het zijn eenzame jaren geweest. Nu hebben we elke zes weken overleg met de hulpverleners van Profila Zorg, dat ook de roosters is gaan verzorgen. Dat voelt heel goed, dit is een verademing."
Kees en Margreet willen ouders in een vergelijkbare situatie informeren. "Ze mogen komen kijken voor inspiratie." Profila Zorg is bereikbaar via: 030-6357500 (Leontien Overbeeke).
Anne Marie Hoekstra