Met epilepsie wordt je leven onvoorspelbaar en onzeker
'Je weet nooit wat de dag brengt'
asperen • Dit vergeten we nooit, de vroege ochtend van eerste kerstdag 2004. Jasmijn (toen vijftien jaar) ligt bewusteloos in bed, maar toch hevig bewegend. Even later valt ze stil en wordt blauw. Ik raak in paniek, roep naar haar, voel me machteloos, denk dat ze dood gaat. We bellen 112. Als de ambulancebroeders er zijn is Jasmijn weer bij kennis, hoewel nog verward. Zij concluderen dat Jasmijn een zogenaamd tonisch clonische epileptische aanval heeft gehad. Ze vertrekken, maar een uur later bellen we weer omdat Jasmijn opnieuw een heftige aanval krijgt. Nu wordt ze meegenomen naar het ziekenhuis. Dat is wat haar debuut genoemd wordt. Uiteindelijk krijgt ze de diagnose: lokalisatie gebonden multifocale epilepsie.
En dan?
Je wereld kantelt, die van haarzelf, en die van ons als ouders. We wisten niets van deze chronische ziekte. Een lange zoektocht begint en via internet, neurologen en epilepsiecentra, de epilepsie vereniging en lotgenoten, worden we steeds verder ingewijd in de wereld van epilepsie. Als ik een notuleeropdracht aanneem voor de neurochirurgen in het UMC is dat een harde confrontatie met 'gevallen' die nog veel erger zijn dan de situatie van Jasmijn. Maar toch, epilepsie heeft haar leven ernstig beperkt en belemmerd.
Afhankelijkheid
Toen duidelijk was wat Jasmijn mankeerde, moesten we ons leren verhouden tot die onbekende realiteit. Je bent bang, maar je wilt ook sterk zijn, haar steunen, hopen op herstel, op een wonder, op begrip van haar omgeving, op hulp van professionele krachten. Jasmijn kan niet meer op haar lichaam vertrouwen en de onvoorspelbaarheid van een aanval maakt haar erg onzeker. Ze vertelt: "Ik geneer me als ik een aanval in gezelschap krijg. Diep van binnen wil ik niet dat iemand een aanval van mij meemaakt. Want ik weet niet hoe die er uit ziet, wat ik dan doe en zeg. En ik wil ook niet zielig gevonden worden."
Jasmijn is afhankelijk geworden van het begrip en de welwillendheid van iedereen om haar heen. Ze is vervoersafhankelijk, omdat ze niet meer durft te fietsen en geen auto mag rijden. Ze heeft dierbare materiële zaken verloren als gevolg van een aanval: haar fiets werd gestolen toen ze die vergat op slot te doen in de verwarde fase erna, haar mobiel ligt op de bodem van de sloot waar ze in fietste, haar favoriete broek ging kapot toen ze van de trap viel.
Maar wat een grotere impact op haar heeft is dat haar opleiding aan diggelen ligt. Naarmate ze meer last krijgt van de invloed van epilepsie op haar geheugen, woordvindcapaciteit en concentratievermogen, neemt haar verwachting van studieprestaties in snel tempo af. Mijn man Piet kan daar beter mee omgaan dan ik. Ik ontken de moeite die het haar kost zich de leerstof eigen te maken en te reproduceren, en ik blijf haar stimuleren door te gaan op het vwo, en als ze dat niet haalt, op het volwassenenonderwijs. Uiteindelijk heeft ze, door de nodige teleurstellingen te overwinnen, via een particuliere opleiding, haar havodiploma gehaald. De voltooiing van een vervolgopleiding is daarna helaas gestrand.
Maar doordat ze het Italiaans op eigen kracht aardig onder de knie kreeg, doet ze in de zomervakantie vrijwilligerswerk in een Italiaans conferentiecentrum. Ze is dankbaar voor de huidige beschermde werkplek bij Avres. "Ik ben ingedeeld bij het inpakwerk, en als ik even uitval wordt ik goed opgevangen. Maar ik verlang gewoon naar meer intellectuele uitdaging."
Dappere doorzetter
Jasmijn behoort tot de dertig procent bij wie de epilepsie moeilijk instelbaar blijkt. Chirurgie is voor haar geen optie, maar medicatie moet het aantal aanvallen terugdringen. Ze is net terug van een wekenlang verblijf in het expertisecentrum in Heeze, waar ze geobserveerd is bij het starten van een nieuw medicijn. "Ik was hoopvol over dit compleet nieuwe middel, maar het voelt nog steeds niet stabiel." Ze is gezegend met een opgewekt karakter en wij, als ouders, zijn trots dat ze dapper doorgaat. Jasmijn zegt: "Er is veel mogelijk, al moet ik vaak een vangnet regelen, zoals toen ik in m'n eentje naar mijn vriendin in Colombia vloog. Op Schiphol word je op verzoek begeleid bijvoorbeeld." Omdat de tonisch clonische aanvallen sinds vier jaar wegblijven, is Jasmijn recent op zichzelf gaan wonen.
Ze vertelt: "Ik heb risico's zoveel mogelijk beperkt, want je weet nooit wat je kunt verwachten, hoe de dag loopt. Ik gebruik geen open vuur, heb een inductiekookplaat en een thermostaatkraan." Wij kunnen Jasmijn beter loslaten nu ze een eigen appartement heeft, maar haar situatie blijft een psychische belasting voor ons als ouders.
Vriendin Ellen de Kock vertelt hoe het voor haar is: "Toen Jasmijn een aanval met incontinentie kreeg bleven mensen kijken, dat vond ik heel vervelend voor haar. Vroeger verontschuldigde ze zich na een aanval en voelde ze zich een last voor haar omgeving. Nu blijft ze er niet meer zo in hangen, maar zoekt naar een oplossing en hoopt op een wonder." Jasmijn heeft veel steun aan haar geloof en ervaart dat God haar beschermt. Ze zegt: "Ik ben niet verongelukt in het verkeer, ik ben niet verdronken in de sloot, ik ben niet van zes hoog naar beneden getuimeld toen ik tijdens een aanval gedeeltelijk door de ruit van een hotel viel. Ik heb 24 uur zorg van boven. En ondanks alles geniet ik van het leven." Dat beaamt vriend Ennio Drost: "Jasmijn is een vechter met een stralend en sterk hart. Ze durft het leven, de levensvragen en pijn in de ogen te kijken. Maar viert daarom des te meer de goede dingen! Haar geloof inspireert mij om ook, juist als het moeilijk is, te blijven vertrouwen op God."
Levien Vermeer