MS Vereniging Gorinchem e.o.
MS en toch positief in het leven staan
goudriaan • Jarenlang moest MS-patiënt Henk de Jong er niets van weten; het bijwonen van de bijeenkomsten van MS Vereniging Gorinchem en omstreken was aan de inwoner van Ameide niet besteed. Over je ziekte praten leek niet zo fijn. Toen hij op een gegeven moment de drempel toch overging, besefte De Jong wat hij gemist had. "Achteraf vind ik het heel jammer dat ik niet eerder ben gegaan."
Inmiddels zet hij zich met hart en ziel als bestuurslid van de regio en als bestuurslid van de landelijke organisatie als penningmeester in voor de vereniging. Eén van de doelstellingen: ook andere MS-patiënten over de genoemde drempel heen helpen. "De eerste keer dat ik kwam, schrok ik", herinnert oud-bestuurslid, en van 2005 tot 2016 organisator van de lotgenoten-contactgroep Gorkum, Jan de Gier uit Goudriaan zich. "Als eerste zag ik een man in een elektrische rolstoel, die ernstig beperkt was in zijn handelingen en daardoor bij alles de hulp van zijn vrouw nodig had.' Is dat ook mijn voorland?', vroeg ik me af. Later bleek diezelfde man een heel positieve levensinstelling te hebben, waar ik veel van heb geleerd. Dat is trouwens over het algemeen zo: veel mensen met MS staan positief in het leven."
Die positieve instelling blijkt ook bij de twee maandelijkse bijeenkomsten van MS Vereniging Gorinchem e.o. Leden en hun partners komen bij elkaar in Gorinchem om te luisteren naar een spreker, om met elkaar ervaringen te delen en het simpelweg gezellig te hebben. "Dat is eigenlijk het belangrijkste. De sfeer is altijd goed en ontspannen, er is ook veel ruimte voor humor. We hebben 110 leden; elke avond zijn er tussen de twintig en dertig gasten. Wat vooral in de belangstelling staat zijn de ontwikkelingen op het gebied van medicijnen en behandelmethoden."
Daarmee wijzen Henk en Jan op het feit dat genezen van multiple sclerose nog steeds niet mogelijk is. Regelmatig worden er wel nieuwe geneesmiddelen aangeboden. Bij sommige patiënten kan het een verbetering van de situatie en kwaliteit van leven betekenen. Aan de andere kant worden er nogal eens luchtballonnetjes opgelaten en verwachtingen gewekt bij middelen en behandelingen, in met name het alternatieve circuit die dan toch niet uitkomen. Jan de Gier: "Een ervaren neuroloog zei mij, desgevraagd, hierover eens: 'Kijk maar of het iets bij je doet; het is in ieder geval meestal niet goed voor je portemonnee of die van de zorgverzekeraar. MS is een ziekte waaraan veel geld wordt verdiend.' Maar iedere MS-patiënt is toch altijd op zoek naar "HET" geneesmiddel dat de ziekte Multiple Sclerose kan stoppen of ,nog beter, in de nabije toekomst kan genezen. Daarvoor zijn velen bereid een hoop moeite te doen en kosten noch moeite te sparen."
Informatie verstrekken is dan ook één van kerndoelstellingen, met daarnaast lotgenotencontact en belangenbehartiging, het zijn belangrijke doelen van de MS Vereniging. Bijvoorbeeld het misverstand ophelderen dat MS geen spierziekte is, wat veel mensen denken, maar een aandoening aan het centrale zenuwstelsel. Jan de Gier: "En waar men vroeger dacht dat rust goed was, is duidelijk geworden dat in beweging blijven veel belangrijker is. Maar ook onderling helpen we elkaar met de kennis die we hebben. Als iemand tegen een bepaald probleem aanloopt, kijken we in de vereniging hoe we hem of haar kunnen helpen. Je hoeft het wiel niet steeds opnieuw uit te vinden; vaak heeft iemand anders al eerder met hetzelfde probleem te maken gehad."
Henk de Jong vult hem aan: "Luisteren naar je lichaam is voor mij daarvan een goed voorbeeld. Dat heb ik van jou geleerd. Als ik me een dag inspan, moet ik het de volgende dag bezuren. Jij wees me erop niet teveel hooi tegelijk op mijn vork te nemen." De inwoner van Ameide is inmiddels meer dan een jaar bestuurslid van MS Vereniging Gorinchem e.o. en penningmeester van de landelijke vereniging. Eén van zijn doelstellingen is het werk van de vereniging meer bekendheid te geven in de regio. "Ook ga ik op zoek naar bedrijven die het onderzoek naar MS en het werk van de vereniging financieel willen steunen. Er is veel geld nodig om de patiënt en de naaste te informeren en hun belangen te behartigen."