'Aan de buitenkant zie je niks'
Vier jaar geleden kreeg Mirelle Brik griep. Dacht ze. Want ruim een jaar later kwam de diagnose: Q-koorts. Nog steeds heeft ze last van die ziekte, ze heeft QVS oftewel het Q-koorts Vermoeidheids Syndroom.
De 41-jarige Mirelle woont nu anderhalf jaar in Brakel samen met haar partner Vincent en 9-jaar oude dochter Lola. Ze leest met veel plezier de lokale kranten. "De laatste tijd lees ik steeds meer over de discussie rond de mega-geitenstal in Rossum", vertelt ze. "Ik wil iedereen waarschuwen. Doe het niet die geitenstal. Q-koorts is heel venijnig en gevaarlijk."
Zelf kwam ze eigenlijk nooit in de buurt van geiten. Maar in 2012 woonde ze nog samen met haar dochter in Oss. "Als alleenstaande moeder moest ik 36 uur werken", vertelt ze. "Ik had een heel leuke baan in het dorpje Berhem, vlak achter Herpen waar in 2007 voor het eerst Q-koorts werd geconstateerd.. Elke dag fietste ik twintig minuten heen en twintig minuten terug naar mijn werk. Ik moet het onderweg hebben opgelopen."
Ze kreeg griepverschijnselen, maar werkte gewoon door. "Het ging van kwaad tot erger", vertelt ze. "Koorts kwam en ging, ik was voortdurend moe en had veel pijn in mijn onderrug en benen. Ook ben ik een paar keer gevallen van de fiets." Na een aantal weken is Mirelle toch maar naar de huisarts gestapt. Ook hij dacht aan een griepje. Uit een urine-onderzoek kwam een infectie naar voren, die met een antibioticakuurtje snel verholpen was. De pijn bleef echter aanhouden en na weer een onderzoek bleek ze een nierbekkenontsteking te hebben. Ook dat werd verholpen. "Maar de pijn bleef en ik was voortdurend moe."
De huisarts besloot haar door te verwijzen naar de internist. Hij onderzocht haar bloed op allen mogelijke oorzaken waar je vermoeid van kunt raken. Behalve op Q-koorts. Na de negatieve uitslagen verwees hij haar door naar een reumatoloog, die haar doorverwees naar een revalidatiecentrum vanwege de pijnen in haar rug en benen en vanwege de vermoeidheid. "Ik kwam op een wachtlijst terecht en ging toch maar weer een keertje naar de huisarts", vertelt Mirelle. "Ik ben toen wél getest op Q-koorts en die test was positief. Daar kon ik het mee doen." Eind 2013 heeft ze een half jaar gerevalideerd in Rotterdam. "Het ging eigenlijk alleen maar slechter met me. De huisarts heeft me toen doorgestuurd naar het Nijmeegs Kenniscentrum Chronisch Vermoeidheid. Ik kreeg een gesprek met een internist, die ook Q-koortsdeskundige is en hij constateerde het Q-koorts Vermoeidheids Syndroom." QVS komt bij ongeveer éénvijfde van de Q-koortspatiënten voor. Er is nog geen behandeling voor. Bij het kenniscentrum volgde Mirelle een half jaar cognitieve gedragstherapie, dat heeft haar niet geholpen en ze raakte er nog vermoeider van en kreeg nog meer pijn.
"Ik voel me nu nog steeds elke dag alsof ik zware griep heb", vertelt Mirelle. "Als ik twee treden de trap op heb gelopen doen mijn spieren pijn en mijn benen ook. Ik hoor de hele dag een nare piep in mijn oren. Ik heb een hoge bloeddruk en last van hartkloppingen. Werken gaat echt niet meer. Tegen de tijd dat ik ben opgestaan en heb ontbeten, ben ik doodmoe." Het enige waar Mirelle zich beter bij voelt is een zo gezond mogelijk leven. "Ritme is heel belangrijk", vertelt ze. "We eten biologisch, dus geen bewerkte producten uit zakjes en pakjes. Ik ga regelmatig naar de fysiotherapeut om daar heel voorzichtig oefeningen te doen. Dat is nodig om mijn spieren te behouden, anders beweeg ik veel te weinig."
Mirelle heeft zich aangemeld bij Q-Support, een stichting die in het leven is geroepen door het Ministerie van Volksgezondheid. Deze stichting helpt mensen, die besmet zijn, geeft voorlichting en ondersteuning. In het geval van Mirelle betekent dat dat haar sessies bij de fysiotherapeut vergoeden. Want nog steeds is Q-koorts of QVS niet door iedereen erkend. Zoals bijvoorbeeld door het UWV. De uitkeringsinstantie vindt dat ze gewoon kan werken. "Aan de buitenkant kun je niet zien hoe ik me voel", vertelt ze. "Ik ben de ziektewet uitgeknikkerd, omdat ik er goed uitzie en wel mijn handtas kan dragen. Net als alle andere Q-koortspatiënten heb ik behoefte aan erkenning. Na de uitbraak van de Q-koort zijn de geitenboeren financieel gecompenseerd. Maar de patiënten krijgen helemaal niets." Inmiddels is Mirelle de juridische strijd aangegaan om in aanmerking te komen voor een WIA-uitkering. Ze hoopt daar in juli meer over te horen.
Voor de Brakels betekent leven met QVS een dagelijkse strijd. "Het is een dagtaak om te overleven. Ik vecht tegen de slaap. Ik doe de was, maar moet daarna weer rusten. 's Middags begin ik vroeg met koken, zodat we op tijd kunnen eten. Ik ben al jaren niet op vakantie geweest en vorige week ben ik voor het eerst in vier jaar weer eens naar de kapper geweest. Mijn haar groeit veel slechter. Ik ben heel snel verkouden, heb vaak schimmelinfecties en last van aften. Die regenperiode van de afgelopen weken is funest voor mijn gewrichten. Ik heb het gevoel dat ik elke dag een rugzak vol met stenen en prikkeldraad met me meedraag."
Een medicijn tegen Q-koorts is er nog niet, de patiënten zullen er mee moeten leren leven. Via de stichting Q-Support is Mirelle in contact gekomen met lotgenoten, waar ze goed contact mee heeft. "Het is fijn om met mensen te praten die precies weten waar het over gaat", zegt ze. "Want de buitenwereld begrijpt er meestal niet veel van. Ze zien alleen mijn buitenkant en voelen niet wat ik voel."