Motorrit voor SMA-onderzoek
leerdam • Motorclub Rock City Chapter heeft een bedrag van 3079 euro opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar de slopende spierziekte SMA.
Zestig leden deden zaterdag mee aan de landelijke actie #eSMAfette van het Prinses Beatrix Spierfonds. SMA (Spinale Musculaire Atrofie) is een erfelijk spierziekte en de meest dodelijke ziekte voor kinderen onder de 2 jaar.
De inzamelingsactie van de motorclub was een idee van Eric en Carla Grosse Hamberg uit Leerdam. Ze zijn opa en oma van Guus, bij wie vorig jaar SMA werd vastgesteld. Eric is tevens enthousiast lid van de motorclub.
De motoren van Rock City Chapter maakten zaterdag een tocht van Vianen, via Leerdam, Culemborg en Waardenburg. Op elke plek hadden ze emotionele ontmoetingen met families waarin ook de spierziekte SMA voorkomt. De tocht eindigde bij Motor Saloon in Amersfoort, waar de leden van de motorclub de cheque overhandigden aan het Prinses Beatrix Spierfonds.
In Leerdam had de motorclub een ontmoeting met de ouders van Guus en met de ouders van Emilia van Ooijen. Emilia werd vorig jaar zomer geboren. Bij haar werd in december SMA (type 1) vastgesteld. Tante Elina Vera van Santen heeft de afgelopen periode in totaal 419 euro opgehaald voor het goede doel van het Prinses Beatrixfonds. Ze mocht mee achterop de motor om het bedrag persoonlijk in Amersfoort te overhandigen. "Het was voor mij heel emotioneel. De ziekte van Emilia grijpt me heel erg aan. Emilia is zo'n ontzettend lief meisje. Ik houd heel erg van haar."