Epilepsie, meer dan aanvallen alleen
waardenburg • Afgelopen maandag was het Wereld Epilepsiedag. Dat betekent aandacht voor een chronische ziekte, waar vijftig miljoen mensen aan lijden, waarvan zo'n 120.000 in Nederland. Er blijken nog veel misverstanden over epilepsie te bestaan. Zo merkt Esther Oldenhuis uit Waardenburg. Haar zoon Simon (8) kreeg twee jaar geleden zijn eerste aanval.
Zelf wist ze ook weinig over epilepsie. "Ik dacht, dan ligt iemand te stuiptrekken met schuim op de mond." Met zo'n aanval begon twee jaar geleden de epilepsie bij haar zoontje wel, maar de situatie is nu veranderd. "Hij blijft bij bewustzijn, krijgt gedurende twee minuten trekkingen in zijn gezicht en gaat trager praten. Een buitenstaander begrijpt niet direct dat het om een aanval gaat." Simon's epilepsie heeft grote impact, vervolgt Esther: "Vooral in het begin wilde ik altijd weten waar hij was en wat hij deed. En zijn zus Joëlle durfde niet te gaan slapen, omdat ze bang was dat Simon een aanval zou krijgen."
Stephanie Verweij, moeder van Zoë (2), weet wat het is: "Altijd blijft die angst je achtervolgen dat er iets kan gebeuren, ook 's nachts." Zoë kreeg zoveel aanvallen dat ze geopereerd moest worden, vertelt Stephanie. "Haar linkerhersenhelft is verwijderd waardoor ze halfzijdig verlamd geraakt is en nog niet goed kan praten. Maar toch hebben we een ander kind gekregen, en slaapt ze beter. We genieten al als we een klein stukje met haar kunnen fietsen, want voorheen durfde ik nergens met haar naar toe."
Yes, I can
Het thema van de Wereld Epilepsiedag 'Yes, I can' richtte de aandacht op mogelijkheden, ondanks beperkingen. Simon kan bijvoorbeeld met begeleiding zelf fietsen en zwemmen. Beide moeders hebben door de epilepsie geleerd bij de dag te leven. Ariena de Leeuw (25) uit Asperen heeft haar eigen verhaal. "Op mijn zeventiende kreeg ik 's nachts voor het eerst een grote aanval, en sindsdien kleinere, die soms naar een grote doorschoten. Ik zat in het laatste jaar vwo, maar omdat ik meer moeite met leren kreeg, ben ik een hbo-opleiding gaan doen in plaats van een universitaire studie."
Voor volleyballen had ze minder energie, en ze kon niet gaan rennen om de trein te halen zegt ze. "Als ik spontaan iets deed, werd een aanval getriggerd. Dan ga je dingen vermijden." Door medicatie is Ariena inmiddels aanvalsvrij. "Het gaat heel goed, twee jaar geleden heb ik zelfs mijn rijbewijs gehaald." Het Epilepsiefonds, oudste gezondheidsfonds van Nederland, lanceert een bewustwordingscampagne door middel van tv-spotjes. De campagne benadrukt dat alledaagse situaties voor mensen met epilepsie alles behalve vanzelfsprekend zijn.
Levien Vermeer
q www.epilepsie.nl