Familie Appelo
Leven met een spierziekte
Op het eerste gezicht lijken Bente (10), Finn (8) en Liv (7) hele normale kinderen. Ze zijn gek op dieren, Bente tekent en knutselt graag, Finn is Feyenoord-fan terwijl Liv niets liever doet dan Memory spelen. Maar eigenlijk zouden ze alle drie willen sporten... En dat kunnen ze niet door de spierziekte waaraan ze lijden.
"Ze kunnen gelukkig alles, maar niets lang of intensief", vertelt Debbie Appelo uit Hoornaar. In 2012 kregen zij en haar echtgenoot Martijn na járen van onderzoeken te horen dat hun kinderen congenitale myasthenie hebben. Een zeldzame spierziekte waardoor de verbindingen tussen de zenuwen en spieren niet goed verloopt. De spieren van de kinderen gaan langzaam achteruit en ze kampen met vermoeidheid. Ze kunnen prima springen op de trampoline, maar na slechts een paar minuten zijn ze bekaf. Lange afstanden lopen kan evenmin. Of de spieren altijd achteruit zullen blijven gaan of uiteindelijk stabiliseren, is niet bekend.
Klein wereldje
Bij Finn zijn de symptomen het zwaarst. Voor hem is één activiteit per dag meer dan genoeg. Hij kan slechts halve dagen naar een aangepaste school. Als hij thuis komt, slaapt hij direct een paar uur. "Zijn wereldje is heel klein", zegt Debbie. "Mensen zagen hem in de krant breed lachend op de foto staan, op het veld van De Kuip. Maar ze zien niet dat hij het de weken erna moet ontgelden. Hij heeft dan echt dagen bedrust nodig om bij te komen."
De kinderen krijgen om de drie uur medicatie en zijn allen onder behandeling in het ziekenhuis. Er zijn weken dat Debbie twaalf keer heen en weer rijdt naar het ziekenhuis. Voor onderzoeken, fysiotherapie, logopedie, de oogarts of psycholoog. Het gezin is dan ook uiterst dankbaar voor de hulp van Debbie's ouders, Marcella Kersbergen en Susanne van der Nat. Marcella komt twee dagen per week om Debbie te ondersteunen met de verzorging van de kinderen.
Stichting Spieren voor Spieren betekent veel in het leven van het Hoornaarse gezin. Zo ontmoeten ze via de stichting gezinnen die in hetzelfde schuitje zitten. "Het is fijn om je zorgen te kunnen delen met ouders die snappen wat je doormaakt. Daarnaast is Finn veel vriendjes kwijtgeraakt, omdat hij snel moe is en daardoor niet lang met gezonde kinderen mee kan spelen. Bij Spieren voor Spieren hebben de kinderen nieuwe vrienden gevonden."
Fan
'We blijven positief en genieten van de dag'
Mede daarom is Bente zo'n grote fan en zamelt ze als kind-ambassadeur het hele jaar geld in. "De stichting doet super veel voor ons", glundert ze. De stichting houdt onder andere een jaarlijks uitje voor gezinnen, waarbij topsporters met de kinderen optrekken. Bente ging via de stichting ook naar een meidendag in het tv-programma Utopia. Debbie: "De activiteiten helpen Bente om alles te verwerken. Ze heeft al op hele jonge leeftijd hele zware onderzoeken ondergaan. Op het moment gaan haar benen sterk achteruit, we hopen dat met medicatie en fysiotherapie te kunnen stabiliseren zodat ze nog niet geopereerd hoeft te worden. Doordat ze via de stichting kinderen ontmoet die ook een spierziekte hebben, kan ze er beter mee dealen."
Ook Finn en Liv glunderen als ze over Spieren voor Spieren vertellen. Finn heeft samen met zijn grote vriend Roel al meerdere voetbalwedstrijden vanuit de skybox gevolgd en mocht hand in hand met een speler het veld op. Liv was samen met haar vriendje Thom de hoofdgast op het gala van de stichting. Samen met Pieter van den Hoogenband opende ze het feest. Ze toont trots de roze glitterjurk en dito schoentjes die ze droeg.
Niet verwonderlijk dus dat de familie zich actief inzet voor de stichting. Ze deden meerdere keren mee met de Wintertijd Challenge en dit jaar hadden ze acht teams in de Spieratlon. Dit is een estafette van zwemmen, fietsen en hardlopen waarbij de kinderen met een spierziekte meegaan in een bootje, per tandem en rolstoel. Debbie schiet vol als ze erover vertelt. "Het doet me veel dat zoveel vrienden en familieleden voor ons klaarstaan."
Wat de toekomst brengt, weten ze niet. Het baart Martijn en Debbie zorgen als ze zien hoeveel Finn in een jaar achteruit is gegaan en dat Bente's benen steeds meer pijn doen. "Maar we blijven positief. We genieten van de dag en wachten de toekomst af."