Schelluinse zet machteloos gevoel om in daden
Zwemmen om ziekte te verslaan
schelluinen • Adrie's man Rien (70) en zoon GertJan (44) hebben een erfelijke spierziekte: myotone dystrofie (MD). Vorig jaar werd bij beiden de diagnose gesteld. Er zijn geen medicijnen die deze ziekte afremmen, laat staan genezen.
Adrie ziet Rien en GertJan steeds een beetje verder achteruit gaan. Voor Rien is het bijvoorbeeld moeilijk om duidelijk te praten en hij heeft steeds minder kracht in zijn handen, GertJan loopt steeds slechter. Toch zit de familie niet bij de pakken neer. Met therapie proberen Rien en GertJan hun functies zo optimaal mogelijk te houden. En Adrie zwemt deze zomer 100 kilometer om geld bijeen te brengen voor onderzoek naar MD. In de Doetse Kom in Giessenburg zwom ze sinds de start al ruim 70 kilometer.
"De ziekte werd eerst bij GertJan geconstateerd", vertelt Adrie. "Het viel ons op dat hij steeds slechter was gaan lopen. Ik dacht dat het kwam doordat hij aan spataderen was geopereerd. Hij werkt bij het AC-restaurant in Meerkerk. Tijdens een personeelsfeest zeiden collega's tegen zijn vrouw: 'Je moet eens met je man naar de dokter gaan, want hij kan zijn werk niet goed meer doen.' De huisarts had meteen het vermoeden dat GertJan een spierziekte heeft."
"Bij Rien zag ik ook al dat sommige dingen niet goed gingen. Ik kon hem steeds moeilijker verstaan." Met een lachje: "Hij dacht dat ik doof begon te worden. Totdat ook andere mensen gingen zeggen dat ze hem niet goed konden verstaan. Ook kon hij de hele dag slapen, terwijl hij zei dat hij 's nachts goed had geslapen. Dan zei ik: dat is toch niet normaal? Nadat bij onze zoon de diagnose was gesteld dacht ik: dat heeft Rien ook, het kan bijna niet anders."
Traantje weggepinkt
Ook Rien liet zich onderzoeken. "Hij is daarvoor vorige zomer heel vaak in het ziekenhuis geweest. Toen bleek dat hij ernstige slaapapneu had door de spierziekte. Daarvoor kreeg hij een masker, nu heeft hij weer energie overdag. Ook kreeg hij een pacemaker, want hij bleek hartritmestoornissen te hebben. Je hart is natuurlijk ook een spier. Het was verdrietig dat ook bij Rien de diagnose MD werd gesteld, maar er werd nu wat aan gedaan. Toen bij GertJan de oorzaak van zijn klachten duidelijk werd, kwam de klap harder aan." Dit jaar werd duidelijk dat GertJan niet fulltime kan blijven werken. Naast vermoeidheidsklachten kreeg hij ook pijn. "Toen heb ik een traantje weggepinkt. Ik dacht: ik zwem nog een baantje meer voor jou."
De reacties die Adrie krijgt zijn hartverwarmend. "Ik geniet ervan: zoveel mensen leven hartelijk mee. Ik heb al 3.400 euro binnen, meer dan ik had gehoopt!" Wie wil helpen, kan wat overmaken naar: NL 82 INGB 0000000 969 t.n.v. Beatrix Spierfonds, ovv: zwemactie MD Adrie de Ruiter.