Papendrechtse familie organiseert sponsorfietstocht voor kinderen met Duchenne

PAPENDRECHT • Op zaterdag 17 juni organiseren de Arie-Leen en Elzeline Leeuwesteijn uit Papendrecht een sponsorfietstocht: De Duchenne40. Met de hele familie fietsen ze dan 40 kilometer voor het goede doel. Zij geven hier graag ruchtbaarheid aan in de hoop dat velen hen willen sponsoren. Dit kan via de link onderaan dit artikel.

Arie-Leen en Elzeline voelen zich enorm verbonden met het doel van de fietstocht. Hun vierjarige zoon Noud heeft Duchenne Spierdystrofie. Dat is een ziekte waarbij de spieren langzaam worden afgebroken. Mensen met Duchenne missen een eiwit dat zorgt voor stevigheid van de spiercellen. Het zijn vooral jongens die Duchenne Spierdystrofie hebben. Wereldwijd één op de vijfduizend. Kinderen met Duchenne hebben vaak ook een ontwikkelingsachterstand. Er is helaas nog geen behandeling voor Duchenne beschikbaar, wel wordt er zoveel mogelijk geïnvesteerd in onderzoek. 

De ouders van kinderen met Duchenne willen hier graag hun steentje aan bijdragen en hebben zij zich daarom verenigd in het Duchenne Parent Project. Samen werken ze aan het versnellen van het ontwikkelen van genezing of behandeling voor de ziekte van Duchenne en het verbeteren van de levenskwaliteit. Via het Duchenne Parent Project worden allerlei activiteiten georganiseerd, waaronder De Duchenne40.

Alleen maar strompelen
De Duchenne40 is een sponsorfietstocht waarbij deelnemers in hun eigen tempo minstens 40 kilometer afleggen. De ouders van Noud kiezen ervoor om deze fietstocht zelfstandig te organiseren. Ze doen dit nu voor het derde jaar op rij. ‘Het eerste jaar had ik nog zoveel te verwerken en heb ik de hele dag gehuild”, vertelt Elzeline.

“Nu, enkele jaren later, is de wetenschap dat Noud Duchenne heeft, geland. Al blijft het zwaar en bij tijden voelen als nachtmerrie. Dat is vooral het geval als Noud een dag alleen maar kan strompelen. Noud bezoekt een kinderdagcentrum waar hij fysiotherapie, logopedie en speciale begeleiding krijgt. Thuis speelt hij veel met zijn broertje Jurre, waar hij beste vriendjes mee is.”

Rolstoel
Momenteel kan Noud alleen kleine stukjes lopen op een vlakke ondergrond. Naar verwachting zal hij over 3 jaar in een rolstoel zitten. Elzeline: “De fietstocht heet Duchenne40, omdat we willen dat de mensen ouder dan 40 worden. Nu ligt de maximum leeftijd tussen de 25 en 40 jaar. We gunnen onze jongen een betere toekomst en daarom willen we graag meehelpen aan meer onderzoeksmogelijkheden naar Duchenne.

Arie-Leen: “De afgelopen twee jaar hebben we De Duchenne40 ook gedaan en twee keer zesduizend euro bijeen gebracht. We fietsen met een flinke groep familie, die steeds groter wordt. We voelen ons erg gesteund op zo’n dag. Mensen doneren gul en ook onderweg krijgen we vaak geld toegestopt.”

Niet alleen
Dit keer gaat de familie bij een tante in Breda fietsen. Elk jaar regelt een ander familielid de tocht. Noud gaat ook mee, in de elektrische bakfiets. Zelfs oma gaat mee in de bezemwagen, zij zorgt voor de lunch. “Zonder de mensen om ons heen zouden we het niet kunnen”, aldus de dankbare ouders.

“Gelukkig is Noud een heel gelukkig en tevreden mannetje. We proberen bij de dag te leven en er het beste van te maken. Soms balen we flink en denken we: waarom hij? Dan zien we hoe leeftijdsgenootjes fietsen en ravotten en vinden we het zo oneerlijk. Met het jaar gaan de zorgen ook toenemen. We zijn nu beiden al minder gaan werken. Maar... iedereen houdt van Noud, we zijn gelukkig niet alleen!”

https://actievoorduchenne.nl/noudje-power